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那个与艾滋病对抗的00后

2019-09-16 23:00:10 作者:王大湿 来源:全民故事计划 阅读:载入中…

那个与艾滋病对抗的00后

  “我替他感到高兴,但我知道,对于他来说,还有很长时间需要疾病以外的东西对抗。— 全民故事计划的第401个故事 —

 2017年,我在老家社工朋友对我说,“你回来看看吧。”大学时代,我就从事着义工工作,他说这话,代表着有些事情他搞不定了。 除了偶尔几天能见到太阳,贵州大部分时候天空一个孩子性格,冷不防地抛下雨点,地上的植物,肆意地吸收天上的水分野蛮无序地生长;时不时卷起的风,吹得人一个劲儿地发抖。 阳比我们约定的时间还早到了一会,还在念高一的他,那天特意请了假,正捏着手机站在马路东张西望绿色外套,在阴沉天气里显得无比单薄。 早上刚下过雨,水泥路面还残留积水。按照多年以前在学校志愿者培训经历,首先得带他去登记。 一路上,我走得很快,只听见身后传来踏进水坑发出的嘎吱声,扑哧扑哧,显然他也顾不上那么多了。 我回头问:“你都明白要做什么吗?” 他点点头:“大叔都给我讲了。” 阳所说的“大叔”就是之前联系我的社工朋友,万幸手机地图没有出现偏差,穿过狭窄巷子拥挤菜市场,我们抵达了疾控中心。 剩下的工作交由医生们来完成。她的工作很专业,不肖说已经是重复千遍,熟练地拿起针头,刺入手肘处的血管,将血液引流到玻璃试管。“你好小噢!”另一个在场的医生感叹。阳回了一声“嗯”。 医患之间简单的谈话,让旁观者察觉不出他们内心或有的一丝波澜。只有我像个蹩脚的群演,站在办公室一角。趁阳和医生交谈时,我用余光瞥见了文档上的字迹:阳,生于二零零一年。 那是我和阳第一次见面,而他是一个艾滋病感染者。 几天后,阳又向班主任请了半天假,该去医院拿药了。我替阳捏着从机器里吐出来的热敏纸,坐在走廊上等着被叫号。 白色墙面、白色的地砖、白色的天花板,消毒水的气味弥漫在空气里,久久不散。 初看上去,眼前的科室同医院其它科室一样。一排金属座椅贴着墙壁一字排开,一个窗口负责坐诊,另一个窗口负责采血化验。 就诊的队伍从窗口前排列,横贯了十米长的走廊,蔓延到了门外。 小伙子,你是几号?”一个声音突然响起。 “不是的,”我说,“我是带人来看病。” 与我搭话的领座女人摩梭着手里皱巴巴的号签,和所有等待的人一样,盼望排队的速度能快一些。这样对他们的煎熬也少一些。 “阿姨,您是有什么放心不下的事吗?”我看她有点坐立难安,想安抚一下她。 “你不知道,”她压低了声调,“他还太年轻。” 女人口中的“他”,应该是更右边坐在椅子上的青年,他们应该是母子。青年没有注意到我们的对话,正玩着手游。 我犹豫了一会儿,问她:“他多大了?” “二十一。” “开始治疗了吗?” 她点点头:“这次来拿药。” 这时我才注意到她身旁的扶手上,一匝黄色医疗发票说明他们来这已经很多次了。“既然已经吃上药,身体健康这一块就不需要再担心了,一个治疗稳定病人预期寿命健康人之间是没有差别的。” “这些我都知道,”她摇了摇头,“就是他这个样子,以后谁和他过日子呐?” 女人说着显得更焦虑了,一边说话一边试图把鬓角散乱头发捋到耳后。五十出头面容,有一半头发已经花白。 终于轮到阳了,医生戴着口罩,露出两只眼睛。她一边询问阳的病情,一边斜眼瞄着我。一个二十几岁的青年带着一个十几岁的少年来就诊,这样的组合恐怕不多,多少会引起一些人的猜疑。 果然,医生问我:“你是他什么人?” “朋友。”我答得很快。 “第一次拿药必须监护人签字,他还未成年,下次叫他家人来。” 我说知道了,便从诊室退了出去。 “一共是2680,您看下发票。”紧接着医生说。 阳愣住了,双手开始慌乱摸索口袋,最后不得不问我有没有带钱。我们俩七拼八凑,才把钱搞定。 光体检就花去了两千多,阳低声抱怨:“这比学费还贵啊。”我无奈耸耸肩,虽然艾滋病的治疗药物是免费的,可医生护士们都还得吃饭。 体检结果要三天后才出来,阳还得向学校再请一次假。  三天后,我和阳再次见面时,他迟到了。确切的说是他们:阳,阳的母亲,还有他的弟弟。 阳一个劲地说抱歉,因为不熟悉路线而坐过了站。转而他心生迟疑,“能不能去别的医院。”我说不行,只有这里才能拿到药。 在中国医疗资源有限情况下,每个城市只能设置一定数量定点医院来接受艾滋病病患。在北京有地坛医院、佑安医院和101医院等,而阳所在的城市就仅此一家。 我带着他们三人去感染科的诊室挂号,穿过拥挤的挂号大厅花园,再爬上一段铁质楼梯才能到科室。 因为来晚了,本就不宽敞的走廊已经被候诊的人占据。白领学生工人还有退休老人,他们或站或坐,不时张望着墙壁上LED显示屏的号数。早些叫到号,就意味着这趟磨人的等候能尽快结束。 阳的母亲在焦虑不安人群中显得意外的平静,她穿着一件旧式绿色大衣表面已经起球,烫过的头发散在肩上。和我一直没搭上话。拿到药,阳的母亲在医生的处方上签字。阳说他还要上课,跟我们打完招呼,就提前走了。 看着儿子离去背影,阳的母亲才招呼我,她从钱包小心翼翼地翻出崭新的钞票,一张一张数给我,还清了阳上次找我借的钱。 “下一次还需要陪着来吗?”她问。这时她才显露出紧张神情。我说:“下次就诊不用陪着来。” 她松了一口气,说:“我和他爸都要打工,弟弟才读一年级,把他独自丢在家担心没人照顾。” 我问她:“还有事情不明白吗?” “就是吃药的问题。” 显然她对医生叮嘱的服药注意事项不是很懂。 “那别的呢?” “……” 我脱口而出几乎所有人都会关心的问题:“担心会死是吗?” 她点点头:“就是了。” “这大可不必担心,既然有药就肯定有得治。” 她有些如释重负。紧接着,她又有了新的疑惑,关于钱的问题。阳的父亲建筑工地做工,她一边打零工一边抚养两个孩子,如果每次体检都要花这么多钱,家里有些吃不消。这个无比现实的问题,我也一时无法解答。  第二次去医院拿药时,阳提前到了医院。 “你看你看!”他晃动着手里的发票,一脸的成就感。阳靠自己费用交了,身高不到一米六的他,要踮起脚才能够到缴费的窗口。 之后是采血化验,阳顺利拿到抗病毒药物,他又跟我提了一次体检费用的问题。阳希望我帮他去咨询一下,是否能有费用减免的方法。他说的很急促,这是他第三次请假,马上就到高一下学期期末了,他不敢耽搁,得立马赶回学校。“我已经落下很多课程了,不能再旷课了。”他说。我看着阳急匆匆离去的背影,有些心疼。 到了暑假,我又专门去找了阳一次。 阳的家在城外的镇上,车到镇上刚停稳,乘客一股脑地挤到门边,上车下车的人在车门处混作一团。小镇不大,三条马路被前一晚上的雨水冲刷得很干净,只有零星几片落叶。阳在路边等了我有好一会儿。 “你父母呢?”我问他。他说父母外出工作了,只有天黑以后才有机会见到,至于弟弟,此时在学校里。 他带着我在镇子上溜达,我才看清镇子的全貌。之前下车的地方是一个十字路口,新修的快速路,几乎把小镇一分二,有幸挨着快速路的民房被粉刷一新。阳的家并不在此列,依旧是原始红砖墙。 紧挨着公路农田因为无人耕种茂盛野草已经覆盖田埂,按照规划,这里的土地都将在未来变为工业园。拥有土地的人毕竟是少数,大部分人都进城务工了,其中也包括阳的父母。 我们路过阳念初中的学校,操场上格外空旷。 阳看着那一片空旷的草地说:“我的初中同学要么去打工了,要么去了别的地方。”他是全班仅有的几个考进重点高中的学生,和其它同龄人一样,阳对这里的生活没有什么感怀,他也渴望去城里。 然而阳感染艾滋病也是在城里。 中考后的的暑假,他和朋友在城里的酒吧待到深夜,闪烁霓虹灯吸引着两个年轻人错过了回家的末班车时间。阳最后的记忆,是他们两人被一个陌生男人带进了酒店。 我问他:“老师难道没有给你们讲性知识?” 他抓了抓脑袋,有些羞涩,“就讲了一点,剩下让我们自学。” 我想了一会儿,中国现在的性教育就是这样,也不再继续问下去。 这次我来找阳,是为了体检费用的事。 我在网上看到一则《民政部财政部关于发放艾滋病病毒感染儿童基本生活费通知》,给予正在接受小学中学高校的艾滋病感染者每人每月600元的基本生活补助。 按照那份通知,要求“向户口所在地区县民政局申请”。我先独自去了区民政局的办公室,工作人员倒是没拒绝我,只是说所有的民政救助必须要通过社区申请。 我把消息转告给阳,他没来得及细看就问我,“该怎么办?”我想了想,决定带着他去一趟镇政府社会事务办。 镇政府大院门前的植物都被修葺得齐齐整整。社会事务办在一楼,三个窗口,第一个是办理婚姻登记,工作人员是一个女性,三十多岁。我们到时,有两个老夫妻打算补办结婚证,听他们和工作人员的对话,两人在一起同居十多年,最近打算要孩子才想起来这事,可两人什么材料都没带。工作人员很是无奈,只好说至少把户口和身份证带来才能办。等他们走后,我才向工作人员开口:“你好,我需要办理一个补助。”“什么补助?” 我直言不讳:“关于艾滋病儿童的补助。” “我们这没有办过这个补助。”女人说着接过我打印出来的文件。 我开口解释,只要把所需的资料提交给上一级部门,剩下的事情由他们来审核。我又递给她此前让阳准备好的资料:身份证、户口本复印件、学籍证明,还有确诊报告单——那是唯一证明他是感染者的身份。 女人收了这些文件,盯着我:“不是你办啊。” 我说不是,我带他来办的。说罢,用手示意坐在后面的阳。 女人又问我:“你是他什么人?” 我答:“朋友。” 她说:“他监护人呢?” 我答:“不在,所以我来帮忙的。” 她又说:“不行,你要拿个证明材料来。” 我提醒她注意提交的材料里有阳的身份证,她低头看了看,没说话,抄起桌子上的电话一通狂按。 “王姐啊,诶诶,有个事问你一下,我这来了一个人,说是要申请艾滋病儿童的生活补助,诶诶……我们有这个补助没得啊。”面对电话里的领导,她的态度倒是变得很快。“哦哦,我晓得了……谢谢啊……” 女人说话的声音很大,整个房间也只有我们三个人,不担心别人听到。放下电话,她继续整理我递交的资料。 过了好一会儿,她说:“你还得让学校开一个证明,证明他是多久入学和多久毕业,再写一个申请。” 我说:“申请我们可以现在写,学校证明已经有学籍证明他是在校学生了,为什么还要开文件?” 她提高音量说:“我得晓得他多久入学多久毕业,钱发到多久。” 我有些愤懑,也跟着她拉高语调,“那请你给我一个书面回复要求我提供上述手续。” 她说:“我也是按照要求。你要是不……” 女人略带敷衍语气彻底激怒了我:“是不是他得艾滋病的事情必须要学校每个人都知道?我只是一个普通人,艾滋病人放到社会上,出了什么事情你自己负责!” 我着重强调了“艾滋病人”四个字,内心却是无比苦涩,不敢想象,如果是阳一个人来,他还能不能办成。 不知是因为我嗓门太大还是别的原因,女人坐在柜台后面,看着我和阳,大眼瞪小眼,半天挤不出一个字。 她最终收了阳的资料,我再三叮嘱一定要保护阳的资料,如果不慎泄露出去,后果会变得极其严重。女人这次倒没什么多余反应确认都收好了以后,叫我们回去等消息。  回家的路上,我问阳:“你怎么告诉你父母得病的事情?” 他说:“我就直接说了啊。” 难道他们对于艾滋病一点概念都没有吗,阳说不是,那个暑假结束,过了一段时间后,阳才知道他的朋友出事了。 “他一直高烧不退,送到医院时已经昏过去了,在抢救室待了五天,输的液呐,有那么多。”他用手在空中比划了一下。“我去看他,他老妈都快崩溃了,后来抢救回来,医生拿着检验报告单,说是感染了艾滋病。后来他叫我去检查,我也确诊感染了。”阳半开玩笑似地讲,“也是因为他吧,我才可以和你讲这些,不然我可能早病发死了。” 阳的愿望非常朴素,就是活下去。这也是她母亲的想法。 我们从镇政府出来,回到阳的家,他的母亲已经回来了,她想让我留下来吃饭,我怕赶不上回去的车,回绝了她,只是让她记得提醒阳按时服药。在她的眼里,儿子只是得了一种慢性病。 补助的申请拖拖拉拉一个多月,期间阳多次打电话去催问,得到的答复都是:在办了。没办法,阳得自己想办法解决医疗费的问题,他不得不去镇上找暑期工,帮家里分担一些。  刚开始服药的前几天,因为身体的不适应 ,阳的脾气会变得很暴躁,有时会忍不住呵斥自己的弟弟或者砸东西,但他一直试图控制自己,毕竟从小他就被教导着成为一个榜样。 在微信上,阳和我说,他在学习做饭,“我现在最拿手的就是蛋炒饭。”  开学前,他拿到了兼职的收入:1100元,更为关键的是,他的补助办下来了,一个月600元,直到他高中毕业。 我替他感到高兴,但我知道,对于他来说,还有很长时间需要和疾病以外的东西对抗。注:文中的“阳”为化名。阳每天按时服药,如今体内的病毒已到了检测不出的水平,意味着他已不具有传染性。在贵州,有累计报告的艾滋病感染者接近37000例,如何在当前以性传播为主的形势下向青少年普及艾滋病防治知识,成为另一个难题。作者王大湿,独立纪录片导演

  编辑 | 蒲末释

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