我还记得读后感摘抄

　　《我还记得》是一本由亦邻著作，北京联合出版公司出版的平装图书，本书定价：78.00，页数：432，特精心从网络上整理的一些读者的读后感，希望对大家能有帮助。

　　《我还记得》读后感(一)：我们都还记得

　　这周末双休，终于有时间翻看这本书了。

　　周五下班前，给一个病人扎针。白血病，骨髓移植术后。有夫有女，但是当我通知她住院的时候，她一个人慌慌张张扛着一个大包站在了病房门口。由于慌张，她日常吃的抗抑郁药都没有带上。我很发愁，因为她说刚刚医生给她调过药。要不让家人给你送过来吧。她苦笑了一下，说可是我只有一个人啊！

　　我没有再继续问家人去哪里去了。这个问题，大家都有心知肚明的默契。久病床前无孝子，每个病人身后的家庭都是一本难念的经。她来的时候同我说，只要我能睡觉就好了，你给我扎扎针，吃点中药吧。然后过了两天，睡眠好多了以后，她开始担忧她的肺结节，进而又开始对她的胃镜报告很不满了，两年前你给我做的时候干干净净的，怎么现在还长息肉了。

　　有时候我会想，出于职业，我在上班的时候不得不应对她们的反复、犹豫、质疑、过度地依赖。作为她们的家人，该是怎么样度过的呢？

　　《我还记得》这本书里的妈妈，是多么的幸福，有着一个爱她的老伴，还有三个爱她的女儿，而正好，有女儿可以充当日夜陪伴的角色。然而日常当中，见到了太多的爱在病床之前消磨殆尽的家庭。即使这样很多病人，也挣扎着要活下去。也正因为如此，书中的姐姐自责自己是否不再爱妈妈了，这简直是看护病人的日常必问。

　　我们接受的所有教育都是当那个人有可爱之处时，我们才会爱这个人。而当家人都已经因为疾病的原因不再拥有哪些吸引爱的特质的时候，我们又当如何呢？这本书里的三姐妹，几乎都给出了自己的答案，当他们在看护逐渐失智的家人的时候，其实也是在看护着自己的未来。

　　而我们每个人都会在书中看到自己的影子。

　　今天查房，白血病的病人怯怯地同我说，我能再多住一段时间吗？我才扎了六七次。我说可以的，老病人，咱们多住一点时间，调好一点出院吧。她在医院里乖巧温顺，虽然每次针刺都瑟瑟发抖，但是却强忍不适坚持。这也许是一个假象，可能在她的家人眼中，她会是另外一个并不可爱也不温顺的形象。

　　事实上，我们都可能成为这样的病者。

　　20210607 值班期间草

　　《我还记得》读后感(二)：当母亲得了阿尔兹海默症后

　　这是一本让人泪目的书，作者亦邻用插画和文字的方式，详细记录了母亲罹患“阿尔兹海默症”之后的老年生活。衰老是不可逆的，死亡也是，但是因为现代医学让死亡的进程变得昂贵而缓慢，这到底好还是不好？值得人深思，毕竟很多人的寿命虽然因此而延长，但却活得没有快乐没有尊严，甚至给身边亲近的人带来了很大负担，比如本书中的母亲。书中从父亲的病开始说起，父亲一辈子宠溺母亲和三个女儿，最终死于疾病，死亡前也痛苦不堪，但更让人无法接受的是母亲对于父亲重病和死亡表现出来的淡漠。

　　“你们感情不是一直很好吗？”女儿无法接受母亲对父亲的态度，却还不知道母亲原来是生病了。阿尔兹海默症无法预防也无法避免，甚至连积极治疗可能也是徒劳，目前还没有一种药物或技术能够治愈，并且随着年龄增长还会不断加剧。文中的母亲，在罹患了这样的疾病后，越发越像个孩子，任性、贪吃，不讲道理，活在自己的世界中，无法体会他人的情感，无法共情，甚至无法控制大小便，从而给女儿造成了巨大的负担而不自知。女儿虽然积极治疗积极应对，也抵不过日复一日的折磨和没有回应，没有改变，爱在重大的压力之下终将被消磨。

　　因为从事养老行业，也看过很多老人。我们有位90后的机构院长，在一次分享中曾经说过，“衰老不怕，但是真的很怕得老年痴呆，无法想象得阿尔兹海默症后自己的样子，简直太可怕了。”文中的妈妈诚然是幸运的，她有三个女儿，大女儿还能耐心地全职来照顾她，女儿们都很孝顺，也都能够积极地听取医生意见，用自己的专业（画画、舞蹈）来促进母亲的康复。却依然抵不过岁月无情，抵不过母亲一日日地恶化下去，抵不过心里的失落和失去爱的勇气。

　　而现在大多数独生子女的境况之下，要面对四个老人，而但凡家中只要出现一个这样的老人，真的会让人孤独而无助，以至于很多人根本不愿意承认父母会得或者得了这样的疾病，但事实往往就是如此。每年得认知症、阿尔兹海默症的老人不断增加，并且日趋年轻化。当生命被不断拉长却没有生活质量甚至没有尊严的时候，就是一场持久的长期的爱的消耗战，而这场战争是注定残酷而残忍的。

　　母亲有时候也会跟我说：“我变了，我记性很不好了。”她的眼睛严重老花了，看什么都眯着眼睛，有时候性情也会古怪。我嘴上说着“衰老是正常的”“你不要多想”，但心理一样是拒绝或者害怕承认这样的变化的。我亦无法想象将来有朝一日父母生病或者遭遇什么事情，我又该如何处置。而他们是只有我们，也迟早要依靠我们的。我能够成为他们强有力的依赖吗？对此我是怀疑的。

　　“爱的本质是相互依存”，照顾老人其实也是我们自己的需要，我希望每个人都能够找到这种需要。

　　《我还记得》读后感(三)：催泪绘本|比死亡更悲伤的，是被至亲遗忘

　　当亲人患上阿尔茨海默病，所有的记忆和情感都被时间擦除；在这场饱受煎熬的生命归途中，我们目睹所爱之人灵魂先于身体枯竭，尊严被疾病掠夺，除了悲伤，我们还能做些什么？

　　插画师亦邻的这部《我还记得》，便是一场陪伴与遗忘的记录。

　　曾经性格温柔的妈妈，不知从何时记忆开始被剥离，她与丈夫恩爱一生，却在丈夫弥留之际，只剩嫌恶和漠然；她一生和善可亲，却因脑退化带来的影响，荒唐行为亦是让人心酸。

　　亦邻三姐妹，为了重新唤醒母亲的记忆，她们以画画的方式记录过往，善诱母亲画出父母的当年，三姐妹小时候的各种趣事，然后和母亲一起看图说话、回忆、思考。哪怕母亲的记忆逐渐清零，但她们努力用画笔抵御遗忘，帮母亲留存了一个温暖的世界。

　　书籍看似很厚，但翻开是大面积的温暖涂鸦和插画，因为是对日常琐碎的记录，充满浓厚的生活气息。

　　很好读的一本书，亦是很好哭的一本书！

　　/比死亡更可怕的，是毫无征兆的遗忘/

　　翻开《我还记得》前，从未想到这些治愈温馨的插画，所包裹着的，竟是世间最无法承受的悲伤和绝望！

　　曾以为生老病死不过是岁月的拔河比赛，却从未思考到：在这场漫长而终将要抵达的生命归途中，亦存在着漫无边际而心生绝望的空白地带。

　　当日渐漠然的母亲，被确诊为阿尔茨海默病时，亦邻三姐妹所有的假设、祈求、侥幸顿然化为泡影。

　　在这场生与死的漫长归途中，至亲孤独无援助，而心理上的折磨，患者家属承受得更多。

　　“我目睹她的记忆被擦除，情感从这个叫做“妈妈”的躯壳中一点点被剥离，目睹她不得不将出生以来习得的所有能力一一交还。”

　　这是对终将失去至亲的恐惧，亦是对阿尔茨海默病的绝望！

　　人生的意义，往往存在于日积月累的情感；然而阿尔茨海默病可怕的地方，是它夺走人的记忆，剥离人的情感同时，亦夺走一个人通过好几十年不断学习建立起来的修养、自尊甚至羞耻心。

　　说话含混不清、饮食习惯改变、对任何事情没有兴趣……在这场片甲不留的疾病中，它紧紧锁闭了所有的门与出路，无法赦免，亦无处可逃。

　　我不敢想、亦不忍心想：若他日被至亲之人遗忘，将是怎样的诛心之痛！

　　/生命的轮回，从反哺开始/

　　绝大部分生命不是猝然消失，而是在一条很长的陡坡上，被死神掐着脖子，蹒跚着走向终点的过程。

　　现代医疗水平的不断提高，将生到死的过程被无限拉长，“死亡”变得具体而昂贵。

　　当至亲渐老，行动不再敏捷，语言或要求突显荒唐而任性时，我们给予他们的耐心陪伴，恳请能够再多一些。

　　那些让人心力交瘁的状态和要求，每个人都不一定能够避免，不是自己遭遇，就是亲人遭遇，你我都有可能会变成那样。

　　生命的轮回，从反哺开始！

　　而反哺的意义，不仅百善孝为先的美德弘扬，更是为实现生命个体的相互依存，我们倾尽全力对至亲的护佑和照顾；在这过程中，我们亦将在突破层层难关中，将自己锤炼地愈加坚强果敢。

　　人的一生，永远是从主动学习如何获得，到以被迫交还的形式学习如何放手的过程；而掺杂了生死命题的交还，往往是最痛苦的阶段。痛苦的过程，总是需要赋予意义方能消解；在面对至亲不可挽回的衰老，我们能尽力去做的，便是在最后的珍贵时光中，让他们得以坦率、任性的活一次。

　　毕竟，能和无情的岁月勉强匹敌的，只有对生活本身的热爱，和那份不离不弃的爱与守护。

　　愿我们珍惜当下，珍惜这琐碎的平淡，和尚且能够握住的时间！

　　《我还记得》读后感(四)：时间的脚，每一步都踩在心间，让人心疼

　　时间的脚，每一步都踩在心间，让人心疼

　　时间都去哪儿了

　　还没好好感受年轻就老了

　　生儿养女一辈子

　　满脑子都是孩子哭了笑了

　　时间都去哪儿了

　　还没好好看看你眼睛就花了

　　柴米油盐半辈子

　　转眼就只剩下满脸的皱纹了

　　不知道听到这首《时间都去哪儿》的时候你是什么感受，也许是感动，也许是感伤，也有可能是无奈。时间我们无法控制的，哪怕是让他暂停一下都做不到呀。《我还记得》这本书就像一颗子弹，直接穿透了心房还带着温度，但是你无法阻挡时间的流逝。我想，这种无奈和悲伤夹杂的感觉，年轻的人不懂，只有经过了岁月和沧桑的人，才懂得那是多么珍贵。

　　如果你看过亦邻的书，你会发现，在她的书里，始终用文字的温度在记录着人世的温情，而如今这本与大家见面的《我还记得》，温情依旧，只是用了漫画了记录那些瞬间。在这画册里，更多的简单的笔触对感情的捕捉。他们姐妹三个人，职业分别是插画师，现代舞者，还有一个自由职业者，爱好是舞蹈和瑜伽，对于这个家庭来说，艺术气氛很浓烈。在一个普通的农村家庭里可以走出这么一些人，的确不容易呀。长大了的人都懂得“反哺”，只可惜的是“子欲养而亲不待”的遗憾其实一直在人生中无法离散。可以团聚的时候不懂得珍惜，等到失去的时候自然就感觉痛惋。只是，在这样的时间不断重复的故事里，我们真的无力挽留么？不是的，我们还有手里的笔。

　　亦邻就是在这样的心情里开始记录下了她和妈妈相处的时光的。“认知症”突如其来，即使在已经年迈的妈妈眼中，孩子依然是孩子，家庭依然是家庭，但是“认知症”迅速击破了这种平衡。在父亲住院的那段时间，他们姐妹开始觉得母亲的行为有点反常，偶尔失神，也偶然遗忘，但是都觉得，这是老人经常犯的病，并不以为意。直到后来父亲去世了，母亲的喃喃自语和自行其是，才让他们开始心里有点疙瘩，检查之后就发现了母亲被确诊为中重度的阿尔茨海默病和血管性混合型认知症。

　　也许，这个时间对于子女来说已经没有意义，因为此刻，最值得去珍惜和羁绊的所有一切都不在了。

　　只不过，我们还是不能就此放弃，不是吗？

　　原本安然的妈妈忽然放空了自己，没有父亲在身边，似乎她失去了要依靠的一切，也什么也不想，什么也不做，在言语间甚至连从前的所有一切都未能记忆而来。也许，这样的安宁太过于奢侈了，也许孩子的忙碌让母亲一下无所适从了，于是，细腻的女儿察觉到了母亲的不安，也知晓了接下来生活里应该要努力的方向——安抚，于是，她开始绘画，用自己的笔绘制小故事给妈妈。

　　不知道看到这一幕的时候你是什么感觉。我在读到这几幅画的时候，其实感觉到的都是童趣和乐趣，几乎没有太多悲伤的感觉，可是，细细赌侠起来你才知道呀，原来，在这里的故事，真的是潜藏着巨大的悲怆的。只不过，我们无法抵御时间，只能够认真地过日子。于是，姐姐开始买水写的书法字帖，唤醒妈妈以前的记忆，可是，在书写的时候，妈妈不受控制的走来走去，几乎和孩子一样，无法控制自己专注去做一件事情超过5分钟，于是，妹妹让妈妈根据儿歌和童谣做简单的舞蹈动作，我用画笔将着一些都记录了下了……我们企图用在妈妈陪伴下学会的那一些技能来唤回妈妈已经开始流失的记忆，留住我们一起度过的最后日子。

　　可是，不断重复，不断徘徊，不断走动，沉默，淡漠，冷漠，让我们所有的努力都已经很难再去控制情绪……只是，焦虑和急躁于事无补，我们所能做的，只能不断宽慰自己，情绪起伏是我们如今最大的敌人。

　　读这本书的时候，真的有几度落泪了，我不知道这个世界应该从什么角度来解答才可以得出我们想要的答案，但是在这种已经无意识进入的状态里，我们所能做的，只能是不断说服自己，接受眼前的一切。亦邻的《我还记得》不是以圣人的角度来告诉我们应该怎么面对，而是告诉我们在普通人生活里面，我们可以做到什么，真实地记录了他和妈妈相处的时间。比如妈妈的烦躁不安，绘制成了一团乌云笼罩，妈妈偶然开怀一笑，绘制了一个小娃娃嘴巴裂开，一些的小小细微的动作只是记录了真实的感受，读了真是让人既感动又心酸。也许你和父母的相处还是快乐的，但是衰老是必然来临的，如果你也迷茫，那么，不妨读读这本书，也许，你就可以真实的感受我们应该用什么态度来和年老的父母相处。

　　《我还记得》读后感(五)：代序：三姐妹和被删去记忆的妈妈

　　我曾经经历了痛苦、绝望、死亡，而我高兴我活在这个伟大的世间。——〔印〕泰戈尔三姐妹从小生长在湖南，长大以后，老大清雅留在家乡，老二亦邻在广东画画，老三小菀在北京跳舞。

　　本书是亦邻的作品，以多彩的绘画和生动的文字，详细记录了三姐妹在送别父亲之后，合力照料母亲的种种故事。

　　父亲离世之后，母亲日渐病重，白血病外加认知障碍，心身日渐退化，常常处在懵懂混沌之中，生命中很多重要的记忆似乎都从她头脑中被删除了。为了重新唤醒母亲的记忆，亦邻用画画的方式记录过往，画出父母的当年、三姐妹小时候的各种趣事，然后和母亲一起看图说话：回忆、思考、解释，甚至还让母亲临摹和涂鸦。

　　某一天，母亲有点神清气爽，便给三姐妹下了定论：“老大老实，老二好恶，老三好乖。”甚至还提笔画出了三姐妹小时候的肖像，线条圆润，形象逗趣，可供我们深刻意会，尽情想象。三姐妹敦促得紧，所以母亲画了很多，有一些还拿到北京去参加过展览，本书中也收录了一些。

　　亦邻是插画师，她的画真诚灵动。2014年我还不认识她，但读到了她的绘本《陪孩子玩吧》，便觉十分喜欢。她把儿子从小到大的点点滴滴都画得很有趣，其中有一幅是一家三口在山间弯道上骑单车，金秋野外，意象绝美，望之难以释卷。我还曾找出画笔，用了好几个小时，把这幅画临摹下来了。

　　三妹小菀专攻创意舞动。2019年初夏，我在北京第一次见到小菀，正午时分，梧桐高荫，蝉声阵阵，小菀身着黑色背心和阔腿裤，飘飘欲仙，含笑疾行而来。一照面，她就伸出了右手，不是来握手，而是轻轻地贴近了我的右手，然后将我的右手慢慢地向上托，托到最高，再覆手向左，向下，向后……划出了一段美丽的弧线；而后我就依着她双手的引导继续转身，展臂，扭肩，探腰……很显然，我们二人是在翩翩起舞了。我每每想起此事，便觉得自己或许也曾有些舞蹈细胞，且由此受到了点化，渐渐觉醒，也未可知。

　　小菀的舞动很有些创意：把一个气球或者轻薄的塑料口袋抛上天，飘落下来的时候又轻轻接住，然后接了又抛，抛了又接，循环往复，如此，抛者便有了轻盈的动作、挺拔的身姿、舞蹈的意识。种种标新立异，在她对母亲的引导中，发挥得淋漓尽致，这些言难尽述的一幕又一幕，都被亦邻描绘下来，在本书中得以呈现。

　　素未谋面的是大姐清雅。好在亦邻画笔传神，让我们看到了一个令人钦佩的大姐，她承担了日日夜夜看护母亲的主要任务。清雅是一个极其聪慧的陪伴者，她想尽办法，在网上找来很多饮食配方、绕口令等资料，帮助母亲调理身体，锻炼头脑。母亲的身体有任何变化，她都会在第一时间发现和处理，对每一种药物以及用药反应都非常清楚，可以在医生的指导下进行调节。

　　与疾病、衰老和死亡同行，其实是行走在恐惧和绝望之途，死亡如影随形，其痛苦实在无法言说。然而清雅对待母亲的耐心无边无际，并能随时借助瑜伽来修复心神和体力，用尽洪荒之力，日复一日地打熬和死磕。可以想象，天长日久，这种陪伴的难度会越来越大，如果没有形而上的巨大精神力量，做到这一切几乎是不可能的。

　　孔夫子说“色难”，即对父母和颜悦色很难。那么，对因心智退化而变得不可理喻的父母和颜悦色，就更是难上加难。几年来，三姐妹流了多少汗水和眼泪，打磨出了怎样超人的智商、情商、行商，唯有天地知道。

　　阿·托尔斯泰写了一部《苦难的历程》，描写了至真至善的人性。书中有这样一段话：“在清水里泡三次，在血水里浴三次，在碱水里煮三次，我们就会纯净得不能再纯净了。”三姐妹也在几年间经历了各种各样的磨砺，三次，三次，又三次，好在今日有此书问世，让我们看见了这些历程。

　　亦邻画了很多湖南旧事。母亲年轻的时候是个五项全能标兵：会踩缝纫机；会做列宁装、幸子服、海魂衫；会绣花、钩花、织衣、染布；会种菜、养鸡、酿酒；会做腊肉、剁椒、香肠、豆腐丸子、霉豆腐、腊八豆、酸豆角。母亲还很文艺：喜欢看小说、讲故事、唱歌、演戏、跳舞。无奈病来如山倒，渐渐地母亲“变得像孩子，而且是那种不讨人喜欢的孩子”，贪吃，喜欢偷吃，还要吃大块肉，甚至吃冰箱里的生蘑菇、生馄饨，一直吃到腹泻不止；到后来，连大小便都要手把手地教。亦邻画下了母亲阵发性的傻笑，“笑得花枝乱颤，停不下来”，读之实在让人唏嘘。

　　尤其珍贵的是，亦邻也画下了三姐妹为了帮助母亲锻炼头脑，轮番“折腾”母亲的各种办法：编织，剪贴，翻绳，画画，看书，写书法，写日记，说绕口令，还有就是天天朗诵《笠翁对韵》：“天对地，雨对风，大陆对长空……”

　　小菀还陪妈妈一起玩各种游戏，如自创手语配合诗歌朗诵，还有难度颇高的手指操“一枪打四鸟”等。这些小花招能够让妈妈上瘾，说明“折腾”有效。凡此种种，不仅艺术，还能有效帮助妈妈延缓病情进程，我们学习下挺好的。

　　小菀远在北京，在视频上看见母亲老是一张苦脸，就一定要母亲笑一笑。小菀对着手机摄像头，双手抓住自己的脸颊，把嘴角朝上拉，拉成一副笑容，然后撒娇、恳求：“妈妈，你笑，笑，笑，笑一下。”苦心人，天不负，终于换来了那边厢千金一笑。

　　多年相亲相爱的父母，当然是浓墨重彩。父亲也曾打靶归来，也曾横渡湘江，也曾刘海砍樵。父母二人身体好的时候非常活跃，高兴了还骑着“双人单车”，在大街小巷穿行，相当拉风。

　　父亲深深宠爱着母亲，到了晚年，天天都给她做按摩，还手牵手睡觉。某些时日，一人不慎摔倒在地，二人只好坐在地下唱够了革命歌曲，铆足了气力，互相拉扯才终于爬得起来。二人的相濡以沫，让我们明白，生命之中最大的恩典莫过于“爱情至上”。

　　相爱之极，自然惠及子女，因而三姐妹也以不同的方式深深得宠。得宠之极，最终反哺双亲，于是就有了书上一幕又一幕的感人故事。

　　三姐妹的故事很多，不仅一起玩耍、捉弄、演戏、梳头，还要互相洗“坐脚”，这些书中都有生动的图解。

　　亦邻也画下了自己在乡下外婆家“爬山滚地、自由自在的放养生活”。尤其画下了那些被母亲定论为“恶”的故事：捏鸭脖子，敲姐姐头，跪搓衣板，等等，甚至画下了父母愤怒的责骂。好奇的我们尤其不应错过这些画面。

　　本书文字和插图即兴偶然，画风自由多变：水墨画、水彩画、简笔画、漫画、连环画……喜欢绘画的我们，大可好好学习。

　　本书有《山乡巨变》式的幽默、贺友直式的淳朴，甚至还有一些湖南方言，让我们觉得那样土里土气的生活是真正值得过的。读罢令人掩卷叹息，叹息那些珍贵的、行将逝去的、乡土中国的一切的一切。

　　今天看来，我们超高速地行进着，似乎与来路渐行渐远。那么，可否让我们重新寻找坐标，原路返回？让我们返回遥远的自然，返回地老天荒，返回至高的简约之道——因循湖南株洲一家给我们的启示。

　　活着的每一分每一秒弥足珍贵，在任何一个年龄段均如此。三姐妹对此做出了足够的努力，父母二人亦如是。生命很短，而死亡很长：光明和白天只有一刹那，黑暗和夜晚将永恒。让我们在所有的这些珍贵的白天都竭尽全力——为了他人，也为了自己的生命——就像株洲三姐妹所做的那样，拼尽全力。

　　本书朴实真诚，“能以精诚致魂魄”，然而这样的题材无论是画还是写，其实都挺难的，都挺痛苦的，唯有勇者方能为之。为此十分感谢，感谢亦邻，也感谢清雅、小菀和她们的父母。

　　能相遇此书，可见有缘，可见幸会。还有什么比这样的相遇更好呢？

　　胡冰霜

　　2020初秋 / 成都望江楼

　　《我还记得》读后感(六)：困在时间里的母亲

　　当我们失去记忆，我们便失去了自我。从这点上来说，记忆是构成自我最为核心的部分。而对于阿尔茨海默症患者来说，记忆的衰退将他们逼进一座时间的迷宫，自我在其中游荡，直至消失。

　　遗忘，当然只是阿尔茨海默症的一种面向。对于现实生活中的阿尔茨海默症患者来说，疾病夺走的不仅是记忆与认知能力，还包括生而为人的体面和尊严。目前，世界范围内还未有能有效治疗阿尔茨海默症的方法，对于大部分人来说，这是一场毫无胜利可言的战争，也是一场漫长、疲惫的照护之战。

　　相对于其他疾病，照护阿尔茨海默症患者需要付出极高的代价。没有尽头的照护历程、失去记忆的亲爱之人以及注定失败的结局都将照护者一步步推向孤独与绝望之境。但也正是在这样看似没有出路的困境之中，照护本身便成了“爱”这个词的最好诠释。

　　新近出版的《我还记得》记录了作者亦邻与姐姐清雅、妹妹小菀共同照护罹患阿尔茨海默症母亲的故事。父亲离世之后，亦邻的母亲日渐病重，白血病加上阿尔茨海默症，让这位曾经的“超人妈妈”终日陷于病痛与混沌之中。

　　为了重新唤醒母亲的记忆，身为自由插画师的亦邻决定用画画记录过往，画出父母的往事，也记录下这段三姐妹共同承担与帮扶的漫长生活。从母亲年轻时候的历历往事，到她与父亲的婚姻生活，再到三姐妹小时候的成长轨迹，亦邻画下的不仅是母亲罹患疾病后的家庭生活剧变，更是漫长岁月里的家庭变迁历史。

　　在她的叙述与画作里，爱是挫败与痛苦中的自我生长，也是困境中的相互抚照。这或许正是凯博文所说的“照护的灵魂”——无论面对怎样的疾病，我们都能给予彼此坚定陪伴的承诺。

　　本文首发于微信公众号：新京报书评周刊，欢迎关注。

　　原文作者丨亦邻

　　摘编 | 青青子

　　现在回过头看，中年时期的生活方式对爸爸妈妈的老年生活影响还是蛮大的。看电影是爸爸妈妈共同喜欢的娱乐，妈妈生妹妹的头天晚上，我们一家人还去看了电影，看到一半，妈妈觉得肚子痛，可能要生了，催爸爸赶紧回家，妈妈没明说，爸爸也糊涂，想看完才回，结果是第二日凌晨妹妹出世了。整个分娩过程爸爸都在场，后来他常笑着说：“好快的，一溜就出来了。”妈妈很介意这句话，觉得爸爸非但没有体会到她生产过程中的痛苦，还觉得很容易。这件事妈妈一直到现在都还记得非常清楚，2020年春节还跟姐姐和妹妹述说呢。

　　后来有了电视机后，爸爸妈妈看电影的兴趣慢慢转向了电视，自此一发不可收。对爸爸妈妈影响最大的是台湾的电视剧《星星知我心》，妈妈每次看的时候都要说 ：“那个梁爷爷和梁奶奶好有味道，我好喜欢他们，好喜欢他们那样的生活！”我觉得那部剧让爸爸妈妈看到了与他们认知完全不一样的老年生活，也让他们找到了一个退休后老年生活的范本，后来他俩果然朝着这个目标，成为众人眼里令人艳羡的神仙眷侣。

　　爸爸走后，妈妈的娱乐生活只剩下看电视。而我们也希望妈妈能够通过看一些老片子帮助她调取久远的记忆，重温过去的岁月。有些往事妈妈就是在老电影的刺激下回忆起来的，这让我们备受鼓舞。

　　然而新的烦恼很快就来了，妈妈开始沉迷看电视。长期对着电视屏幕久坐，对任何人来说都不是个健康的生活方式，于是姐姐为妈妈制定了作息时间，并且执行得比较严格。

　　最初妈妈大部分时间都能够按照作息表安排，每天读书、画画、写字的时间大约有4个小时左右。只是妈妈每次在写字、画画时嘴里喜欢念念叨叨，有时候妈妈会很不安心，常常读两句就要看电视，写几个字又要看电视，但是只要不断告诉她她的任务还没有完成，她就会很乖地去读书或者写字。这种情况反反复复，我们始终没有找到其中的规律来，并且妈妈不安心的情况越来越密集了。

　　有时候妈妈表现得像个乖孩子般，特别让人心疼。小时候我们会趁家长不在家的时候偷偷看电视，现在妈妈也会趁姐姐不在偷偷看电视。以前是妈妈监督我们看电视，现在反过来了。

　　妈妈看电视的口味一直让人捉摸不透，她素来喜欢看言情片、家庭剧，不知道从什么时候开始，老太太迷恋上枪战片，以至于我每次和姐姐通话，背景声都是激烈的枪炮声、厮杀声。

　　有一天，枪炮声变成了“嘿嘿嘿，嘿嘿嘿，西湖美景，三月天嘞……”，老太太爱上了《新白娘子传奇》，并且不停重复看。家里原本就不大，老年人因为听力问题，看电视的音量都特大，左邻右舍也被迫跟着听白娘子，而我和姐姐那段时间更是莫名其妙一张嘴便唱出“西湖美景，三月天嘞”。尤其是姐姐，被剧里的“嘿嘿嘿，嘿嘿嘿……”搞得近乎神经衰弱。

　　有一天姐姐在群里兴高采烈地说，终于说动妈妈接受《还珠格格》了，总算又能暂时性和白娘子说再见了，姐姐那段时间心情好了很多，毕竟小燕子要欢乐得多。

　　妈妈看了电视还可以和我们聊一会儿剧情，我有时候觉得姐姐对妈妈的要求是不是太严格了。妈妈看电视的时候心情特别好，反应也很快，完全不像一个认知症患者。有时候真的很想就让她这么看下去。

　　姐姐内心也很纠结，但是每次放松一点，妈妈就变本加厉。而长期看电视，姐姐又担心妈妈的腿部肌肉因为长期不运动而退化，另外妈妈的双眼长期眼泪汪汪，常常肿得严重。都说对于认知症患者平时尽量顺着，这真是一个两难的问题呀。

　　2019年妈妈住了两次院。

　　2019年6月份，妈妈因咳嗽引起了肺部感染需要住院，妈妈的“慢粒”病主治医生担心她住呼吸科容易被传染，引起慢粒的恶化，便让妈妈住在了肿瘤科。

　　这次住院发生了一件令人略尴尬的事。妈妈以前老嫌弃爸爸习惯性张开嘴的毛病，可最近两年，她老人家也常常不自觉张开嘴巴。有一次我看到妈妈正非常专注地在看着电视，意识到自己张开嘴了，突然用力地把嘴巴闭紧起来。我觉得有趣，便示意姐姐看，姐姐说她常提醒妈妈要注意形象，妈妈对这方面还是很知道注意的。妈妈看到邻床阿姨张着嘴巴睡觉，当着人家面和我谈论起这个话题，让我觉得有点窘迫，但其实我心里还是暗暗高兴的，这说明妈妈还是挺在意形象的。

　　在医院头两天，妈妈还比较安心，配合度也高，可后面几天就慢慢开始不安了，整天吵着看电视，要么就吵着出院。有一天半夜，我因为太累了，打了个盹，妈妈就自己跑了出去。找回妈妈后，我睡意全无，又自责又担忧。

　　妈妈说什么也不肯住在医院了，吵闹着非要回家，我们只好带妈妈回了家。回到家的当天晚上，我和姐姐陪着妈妈在阳台看夜空，妈妈指着月亮一字一顿说的几个句子，连在一起完全就是一首既浪漫又现实又美好的诗，这让我完全无法将眼前这个老太太与“阿尔茨海默病”联系起来。

　　妈妈的表现正常得让我怀疑是不是误诊了。

　　然而，紧接着妈妈就用她的行动打破了我的幻想。

　　2019年12月，妈妈第二次住院。

　　12月5日晚上7点妈妈就睡了，睡到10点半左右起来对姐姐说要去住院，说是心慌， 姐姐见妈妈的腿是肿的，第二天便带妈妈去医院办了住院手续，住在心内科，主治医师是妈妈最信任的周医生。

　　妈妈对姐姐说：“我怕像你爸爸那样，我想去住院。”妈妈说这话时非常清醒 。

　　可是入院第一天，妈妈就向姐姐细数了在家里的各种好：有瓜子嗑，有开心果吃，有小时工陪她打牌……一句话：要出院回家。说没有哪里不舒服了。

　　妈妈这次住院，我在医院陪护，体会了姐姐日常的艰辛，妈妈白天黑夜折腾，简直没有一刻消停，半夜三更要吃的。阿尔茨海默病可怕的地方，是它不仅可以夺走人的记忆，剥离人的情感，它还可以可以夺走一个人通过好几十年不断学习建立起来的修养、自尊甚至羞耻心。

　　这次住院前后与六月份那次有着惊人相似的一幕，出院第一天回到家里，饭前祷告时妈妈还专门为我祷告了，“求主关爱老二身体健康”。吃饭的时候，我逗妈妈开心，问她我们姐妹仨谁最不孝顺，妈妈不回答，脸上出现的那种鬼笑鬼笑的表情，看上去如此正常。其实妈妈心里一直非常明确，姐姐是她最信赖的依靠，而我，从小就给她老人家一种靠不住的感觉，直到现在都没改变过……

　　这一次我离开，妈妈竟然一口答应送我到楼下，这在爸爸去世以后，还是头一回。

　　每次在嘱咐妈妈要听姐姐的话时，我的心情特别复杂，无法用言语表达的一种令我不那么舒服的感觉。

　　但是妈妈特别乖地答应，还祝愿我一路顺风，平安到家。妈妈样子多正常呀，这让我一瞬间有些迷惑，妈妈似乎变回了以前的妈妈。

　　03

　　妈妈的“无限循环”模式一旦开启，她就停不下来。不管是白天黑夜，躺下起来躺下起来……踢踏踢踏……踢踏踢踏……妈妈就像童话故事里穿上魔法红舞鞋的小女孩，累到极点却无法停下脚步。

　　妈妈的“无限循环”模式是阶段性的，姐姐的情绪也是来回反复的，她在每一次的反复中不断突破自己忍耐的极限。虽然有时候仍然免不了还有情绪的爆发，但姐姐在一次次突破中变得越来越平和。

　　11月26日晚上，妈妈再次开启无限循环模式，老太太像个永动机，半夜十二点还停不下来， 姐姐被折腾得筋疲力尽，只好由着妈妈，没想到，妈妈摔倒了。

　　第二天一早去医院，医生一看，伤口很深，打了破伤风抗毒素，被要求留医观察一周。医生说，好在姐姐处理伤口比较及时。虽然说要留医，但姐姐每天晚上还是带妈妈回家睡。

　　27日晚上大家睡了一个安稳觉，28日晚上妈妈又开启了无限循环模式。姐姐整晚不敢睡，第二天晚上只好请护工陪护妈妈。这个护工是一个力气大、嗓门也大的人。妈妈倒也奇怪，姐姐没在身边她反而很安静，按时睡觉，并暂时按下了“无限循环”按钮。

　　妈妈是因为害怕护工，所以才表现得这么顺从吗？当我得知这件事后心里特别难过，很想回去。这个时候我家婆也住院了，说脑袋里面长了两个瘤子，可能需要手术，我们随时要准备回去，所以只好原地待命。中年可不就是接受上天任性捶打的阶段嘛！

　　12月1日，妈妈吵着出院，拼命向姐姐保证，回家一定听话，姐姐看病房里人多，让妈妈不安，于是就带妈妈回家了。回到家，妈妈拉着姐姐说要教姐姐打牌，晚上10点多，妈妈重启“无限循环”模式，半夜12点还爬起来说要写字，一直折腾到凌晨3点多钟，一时说要看书，一时要写字，一时又是要看电视……姐姐要崩溃了，妈妈是把晚上当白天了。姐姐好多天都没睡过一个好觉，感觉每天都在云端。雪上加霜的是钟点工也不愿意做了。

　　为了让妈妈尽量不要启动“无限循环”，我向全科医生、四川大学心理学教授胡冰霜老师寻求答案。胡老师说，其实按你的描述，妈妈目前也不大运动，她要走就让她走，你权当她在运动好了，她如果总是不动还成大问题了，倒是姐姐需要帮手，要让她腾出手来放松一下。

　　妈妈除了患有中重度阿尔茨海默病,还患有白血病，由于是异地医保，每次拿药报销都走非常繁复的手续，这里签字那里盖章，发票、身份证寄来寄去，对方一句话就可能要重新办理；同时还需要经常带妈妈看病，查血，做基因检测，密切关注药物带来的各种副作用以及吃药后身体的变化……总之一堆的麻烦事。

　　姐姐实在是太需要休息了！

　　尽管姐姐知道妈妈的病是不可逆的，但姐姐仍然抱有很高的期待，她积极地照顾妈妈，严格地执行给妈妈的训练方案：书法，绘画，写日记，读书，念绕口令……一旦看到妈妈的情况没有好转甚至还在下滑，她就会感到难过和失望。一种无形的压力和牵绊令姐姐窒息，而这些负面情绪自然也传递到了妈妈那儿，这是一个恶性循环。

　　另一方面由于整天待在家里，姐姐感觉自己和社会脱节，都不会跟人说话了，她看到我和妹妹各自在自己的领域努力，并获得一些成绩，相比之下，她自己每天做着护工、保姆的工作，难免产生一些自卑、焦虑、对自我价值的否定等一系列的负面情绪。有时候实在太烦了，姐姐就出去见见朋友，可是每次扔下妈妈出去，姐姐又会感到十分不安，还伴有一种强烈的负罪感。所以为了照顾妈妈，有段时间姐姐放弃了自己最爱的瑜伽和舞蹈，也放弃了和朋友不多的见面聊天，每天的生活就是围绕着妈妈，有时免不了对着妈妈发脾气，发了脾气后，又内疚自责，甚至有时会因此梦见爸爸，这时她就更胡思乱想了。

　　姐姐的情绪和身体状态不仅会影响妈妈，还会引发我和妹妹的不安和焦虑，尤其因为不能长时间在家和姐姐一起照顾妈妈，我会特别内疚，有时候出去看个电影、画展，和朋友一起休闲聚会等，我都会觉得对不起姐姐。而我每天对姐姐发在群里的信息更是敏感到了神经质的地步，只要有点风吹草动，我的心就会出现生理性的紧缩，还会伴随着心慌……

　　其实妈妈以前也阶段性出现过吃饭特别快，一口没完又接一口的情况，但这次让姐姐格外焦虑。我担心的事情发生了。姐姐心理积攒的负面情绪太多，已经到了不堪重负的地步了。

　　04

　　妈妈这次出院后，又出现了一系列异常的情况。我担心妈妈，回家了一趟，结果等我走后，姐姐好不容易给妈妈建立起来的排便规律又破坏了。

　　看到姐姐的情绪很不好，我表示我可以多回家替换她，可姐姐说我们回去一次，她就要花很长时间和精力才能把妈妈的作息、饮食规律重新调整回来。怎么办呢？儿子还有最后这半年就要高考，我还是想陪他一起度过这一段，等他高考结束后我就可以常驻家里了。可转念一想，又觉得不太妥，一家三个孩子，两个全职在家照顾老人，怎么说都不是一个合理的安排，可是也不能让姐姐一直牺牲自己的生活来照顾妈妈呀。我和妹妹商量很久，觉得最合理的办法还是请一个保姆在家，哪怕是请个钟点工都好，我们尽量多回去，这样既可以让姐姐拥有自己的生活，我们也不用完全放下自己的工作和家庭，毕竟我们都是手停口停一族，经济都不宽裕。

　　姐姐说妈妈不愿意请保姆，其实我知道姐姐自己更不能接受陌生人到家里来。很多时候妈妈还是愿意听姐姐的，有时甚至到了讨好姐姐的地步。

　　朋友说她有个朋友的爸爸住在湖南长沙一家专门针对认知症患者的老人院，住进去已经有半年了，从她朋友发的视频看竟然比去之前还好。我查看了那家养老机构的资料，他们引用的是日本的照护体系，我比较认同他们对认知症老人照护方面的理念，不觉有些心动。可是一想到妈妈是一个特别缺乏安全感的人，目前对我们三姐妹尤其是对姐姐比较依赖，让妈妈一个人在陌生的环境和陌生的人在一起，我的心不由自主地紧缩在一起，实在不忍心！于是我提出来等儿子高考完，再去那家养老院了解一下，看看是否可以由家人陪住一段时间。姐姐听后也心动了，于是这件事就这样暂时定下来了。

　　下这个决心对我来说很不容易，但姐姐的身体实在需要休养，我试着把自己放在“衰老观察者”的角度来对待这件事，似乎就没那么艰难了。可是和姐姐商量好这个决定后，没过多久，姐姐打来电话，原来她带妈妈去了一家离家很近的养老院。这家养老院并不是专门针对老年认知症患者的，我担心妈妈在这样的地方会被其他老人排斥，因为妈妈目前对外界对待她的态度依然十分敏感。

　　阿尔茨海默病人就像陷入了深渊，崖壁湿滑无比，患者无力攀爬上来，患者家属眼睁睁看着，也无能为力，无法拉他上来。这种心理上的折磨，患者家属承受得更多，尤其是承担日常照护的家属。一想到这儿，我就无比心疼姐姐。唉，我想姐姐现在是实在支撑不下去了。

　　虽然阿尔兹海默病患者的症状各不相同，但他们肯定不像某些综艺节目里那么美好，他们的病症不仅仅是失去记忆那么简单。不要以为只有“熊孩子”会制造麻烦，患有阿尔茨海默病的老人才是高段位的麻烦制造者，脑退化带来的异常行为又荒唐又磨人，而且无药可医，不可逆转，逐日加重。这种日复一日的精神折磨，令照料病人的亲人心力交瘁，甚至崩溃。

　　在照顾妈妈的过程中，姐姐的情绪常常在充满信心-烦躁-自我否定-焦虑不安-沮丧-爆发中来回徘徊。虽然她用做瑜伽、冥想等方式来释放负面情绪，但长期面对妈妈这样的病人，没有个人空间，还是会感到压抑。

　　有一段时间，妈妈夜里经常起来，一个人摸摸索索来回走，把自已磕得到处青一块紫一块，姐姐晚上完全不敢睡觉，白天也无法休息，整个人很恍惚，人瘦得70斤都不到，还大把大把掉头发，喉咙红肿，不能出声。那段时间，姐姐陷入极大的焦虑当中，情绪非常低落。正当我和妹妹一筹莫展之时，姐姐在微信中发来消息：“我刚才给妈妈洗了澡，我发现每次给妈妈洗过澡后，我的心就变得更柔软。”我问：“是因为看到妈妈越来越瘦了吗？”“嗯，还有她身上被磕得到处都是青一块紫一块，我给妈妈洗澡的时候，妈妈看我的眼神也特别温柔。”

　　过了几天姐姐又在群里说：“我现在觉得那句老话“家有一老赛过一宝”说得真好，无论这个老人是以怎样的状态存在，对我们来说都是一个大宝，因为他们的存在让我们学到很多，能够让我们迅速地成长。”

　　“帮助老人就是在帮助自己。”这句话是胡老师对我说的，她还说在照顾老人时可以让自己的能力大大提高，未来人生中任何难题都不是问题了。我当时听了非常困惑，照顾老人会获得什么能力呢？如何帮助卧床老人翻身，如何帮老人洗澡、接大小便吗？是的，我可能会在照顾老人的过程中获得一些护理能力，但是这种能力我要来做什么呢？如何处理好一张画面，如何精准地述说一件事，这才是我目前最需要的能力啊！

　　这句话我也曾转述给姐姐听，姐姐也是一脸困惑。因为当时我们眼里看到的都是妈妈带来的麻烦。

　　现在回望过去这两年，我们三姐妹有了不同程度的成长。我们在面对困境、解决难题的过程中都有了一些领悟。尤其是姐姐，作为妈妈的第一照护人，她是在面对妈妈一次又一次的“无限循环”模式中，在清理妈妈的大小便时，在帮妈妈洗澡洗头时，在绞尽脑汁做营养餐时，在一个一个不能入眠的夜晚、在担惊受怕中······更深刻地体悟到这一句看似简单的话语：“帮助老人就是在帮助自己。”

　　姐姐说最初在照顾爸爸时，她对爸爸很不耐烦，甚至不理不睬，后来慢慢能够理解、宽容，最后会心疼爸爸，从外在对待爸爸态度的转变，到内心的柔软，她开始一点一点进步。最后她发现，在照顾妈妈时，她不知不觉运用了爸爸对待困难的态度。姐姐开心地说：“我现在拥有了爸爸的坚强和乐观，遇到困难不轻言放弃，要自己想办法解决，自己的事情尽量自己做。”她说爸爸直到生命最后阶段，身体疼痛、心脏难受，还在想各种办法去尝试，爸爸不会躺着等死！这一点，对于她照顾妈妈起到很大的作用，好多时候感觉撑不下去了，都是爸爸的这些精神在支撑她。每当解决了一个看似不可能解决的大难题，姐姐就会获得很大的成就感和对未来的信心。总而言之，姐姐的信心是在解决一个一个难题的过程中积累起来的。除了学习到去感受妈妈每一次出现的新状况，去理解她，姐姐还获得了很多关于疾病和衰老的经验，包括如何去找养老院，如何考察，如何选择。姐姐说，这些都是将来自己用得着的经验。

　　而我，自从问出“这样的生命活着还有什么意义？”便开始从各种相关书籍、音频栏目中寻求答案。随着时间的推移，我发现它的意义越来越多，至少这样的存在，会启发我思考以前从来不曾想过的问题，比如姊妹间的关系和责任。

　　本文经授权选自《我还记得》，较原文有删节修改，小标题为编者所取。原文作者：亦邻；摘编：青青子；编辑：青青子；导语校对：陈荻雁。未经新京报书面授权不得转载。本文首发于微信公众号：新京报书评周刊，欢迎关注。