儿童王凤雅之死----希望有时也是奢侈的东西
插画来自Anna Parini
01
新闻说：2017年9月，河南太康两岁半的女童王凤雅查出视网膜母细胞瘤。确诊后，她的妈妈杨美芹在多个平台（水滴筹，火山，快手）公开募款，光是已知的到账款项就达15万元。
在其中一条募捐视频中，可怜的凤雅艰难地转向妈妈的镜头，呼喊了一声“救我”，催人泪下。
王凤雅的母亲杨美芹在获得15万捐款后却未救治眼球已脱出眼眶的女儿，反而去北京民营医院为儿子治疗兔唇。
在这个过程中，一些公益组织和志愿者报了警，并介入说服的工作。孩子父母称带凤雅去过好多大医院就诊，北京、郑州都去过，大医院说没救了，所以就放弃了。
今年4月，凤雅的病已经发展得很严重了，在志愿者和当地政府接警后的坚持下，他们抱着女儿又去了郑州医院，凤雅的妈妈和奶奶要求医院对于孩子是否能够治愈给出一个明确的答复。
医生不是神，孩子病情又那么重，自然是无法给出一个非黑即白的答复，于是，她们又带小凤雅离开了郑州。
4月30日，杨美芹还在手机上直播小凤雅的病情，并呼吁大家进一步捐款，但那时的小凤雅，已经奄奄一息。
5月4日，不到3岁的女童离开人世。目前家属并未透露筹款金额和剩余资金，并拒绝退还。
以上是周四看到的新闻。
02
视网膜母细胞瘤这个病我不是第一次听说，最早是在周国平的作品《妞妞》中。
妞妞是周国平的女儿，还没满月就被查出患上了双眼多发性视网膜母细胞瘤，《妞妞》记录下了周国平夫妇和女儿共同生活的562个日日夜夜，直到她停止呼吸的那一刻。
△《妞妞(附光盘一个父亲的札记)(精)》
资料显示，视网膜母细胞瘤的发病率为一万二千分之一，在该病的患者中，双眼病例仅占百分之二十。
妞妞是1988年出生的，而且是双眼发病。凤雅是单眼，发病已经是2017年。近三十年时间，医学应该有了进步。
我不是医生，也不了解凤雅具体的病情，按照美国肿瘤协会的数据，95-98%的患病儿童能够康复，超过90%的患者能存活至成年以后。中国的数据略低，但目前的5年生存率也可以达到80-85%。
就算孩子看病、确诊晚了，查出来时已经到了晚期，失去了保眼的时机，只要使用手术、化疗、放疗这些规范治疗手段，生存机会也有50%。
丁香医生这儿的数据是：由英国报道显示，视网膜母细胞瘤在规范治疗中患儿5 年生存率高达99%，在国内的研究里也有78.78%。
所以，我们为凤雅流泪。
网上都是愤怒的声音，认为凤雅的父母是诈骗，是遗弃，这是杀人。
一是凤雅发病是在2017年农历10月份，与网络所说的去年9月发病并不相符。
二是他们募集到的善款只有3.8万。
三是儿子治兔唇不是2017年12月，而是4月，在北京嫣然天使儿童医院进行，相关费用由嫣然天使基金项目和医院方支付。
凤雅得到的善款还剩1000元，他们准备交给政府。
03
我做公益这些年，接触到很多底层。大部分媒体炒得闹闹哄哄的献爱心，人们看到的都只是其中一角。
比如上面讲的视网膜康复数据，调查的样本是多少不知道，有没有包括农村的数据也不知道。另外，每一个孩子的病情和家庭情况也都不一样。
主治医师约了七八个专家会诊，“与最开始医生的判断一致，不能做手术，要做化疗。” “我当时问医生如果把眼球摘了能不能保住命，医生说不能保证，又问她做化疗能不能撑一年，也不能保证。”
雅雅的爷爷说，因为孩子太小，在与家人充分沟通后，他们决定不让雅雅经历痛苦的化疗，“化疗一个月一次，我们是农村家庭，当时入院要交两万块钱押金，实在拿不出。”
社会献出了爱心，但3.8万元是不足以支撑治疗的。而有关凤雅的病情，家人是从具体的医生那儿得到，而不是资料。医生没有给出绝对肯定的答复，他们不敢选择欠债来维持希望。
凤雅曾经的主治医师、郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生说“当时凤雅只是在一附院门诊做了一个检查，在专家会诊后我们建议进一步住院治疗，但家属没有采纳。”
很多人会说：医生并没有说没有希望啊！
但因为贫穷，他们对没有80%以上机率康复的病会放弃。
底层的人们，有一种认命的共性，挺容易因为命这个东西而放弃的。这个和穷有关，和环境和受教育程度都有关。
至于凤雅妈妈4月30号还在网上募捐，也许是因为她也不知道凤雅五天以后就会离开。她也在挣扎，当然也可能，谁会抗拒多一点的钱呢，况且他们这么穷。
04
越过这件事我讲点我们做公益遇到的一些人和事情，并非是针对上面这一事件的评价性描述。
向阳花基金救助的病里面有一种叫苯丙酮尿症（PKU）的病，是一种常染色体隐性遗传疾病，主要是苯丙氨酸代谢异常，不能正常饮食，终身都要控制蛋白的摄入。
因为他们的身体无法分解蛋白质中的一种氨基酸，所以必须吃专门为他们生产的低蛋白食物。
我们正常人平时喜欢吃的牛奶、鸡蛋、鱼、肉、花生米以及很多好吃的蔬菜水果对他们来说就像毒药，吃了就会变成智力障碍。如果严格按医嘱进食，则和正常人无异。
这个病现在很多省都是为新生儿免费筛查的，查出来会告诉父母应该怎么做，哪里可以买到特殊食物，哪些东西完全不能碰。而这些特殊食物是非常贵的。
有些家长不信：哪有这么奇怪的病，就把孩子带回去正常养了。养着养着，只要3到6个月，就会发现智力、运动、发育全面落后。
这个病是个遗传病，所以往往一家连出好几个这样的孩子。我们帮助的家庭中，好几例，第一个孩子就这么变成了智障孩子，第二个出来医院说老二也是PKU，这下，家长不敢乱来了。
而我们帮助的孩子里面，基本都是到达了地区级医院，那些在下面小医院的，也许更多的PKU儿童就这样被带回了家。
他们的家长有可能觉得头大，养这个孩子又费钱又麻烦，不如再生一个试试，这个就放弃好了，反正生孩子挺容易的，比打工容易。
真的，我们接触的家庭中有好多孩子，要么父亲跑掉了不知道在哪里，要么母亲跑掉了不知道在哪里，要么父母都跑掉了，祖辈管着。有个1995年出生的女子，已经有两个孩子了，丈夫和前妻还有两个，前妻在哪里都不知道。
对，他们很穷，但他们敢生。生了养不活，敢放弃。
他们中的很多人不知道规则是什么意思，没有知识，也懒得去搞懂一些事情，活得天然而得过且过。
比如我们在调查的时候会问：你们有医保吗？孩子有学平险吗？很多说：没有。
然后我们的调查组打电话到当地医保一查，到学校一查，都有。他们办过，但从来不往心里去，觉得拿救助款更方便。
但我们觉得你参保了应该先享受医保，人们的捐款用来补充你自费的部分，这样才合理。我们手把手教他们找谁，怎么报销。
这样做公益烦死了，真的烦死了，但我们认为这是真正的公益。
有些地方医保办电话永远打不通的，调查组的人一个地方打二三十个电话是经常的事。
还有些地方的医保办把我们捐助的钱先减掉，再按比例报销。我们说我们优先资助自费部分，写了捐方说明盖了章寄过去，有的地方认，有的地方不认。
要不我说我们向阳花以认死理的方式做公益，给自己找了很多麻烦，为了我们心中的那个正确呢！
很多工作，别人是看不到的，我们光调查组就有20个志愿者，都是不拿钱的，义务的，每一个患儿的调查报告都是一千多字。
有一个患儿家长，孩子需要反复治疗的，去年调查时没有医保，救助款拨到位以后跟他们说明年必须先去办医保，否则不予救助。说，好的。
今年又来申请了，问他医保呢？说没办啊！调查组的赵吉说：那我们不资助了。听说不资助了他们自己回去查了，说，原来办了。
向阳花基金在做的事决不仅仅是募捐，拨款，还承担了医保扫盲，规则教育，提供思考，促进对公益反思的工作。
然后又觉得自己这么想是不对的，或者，不完全对。
同样贫穷的人，也有努力奋斗，合理安排生活的，不全是社会的问题。但人的资质，环境，家庭，以及受教育程度都有差别，也不全是个人的原因。
我们最近否决了一个患儿的申请，因为他的家长全面撒谎。不仅隐瞒收入，还隐瞒医保，还隐瞒家庭情况。
当然，这些也可以认知为隐私，只有法院可以查，但基于你申请救助，我们要求配合告知经济情况，以便更精准更有效地用好每一分善款。
调查组的晓华等人怕因为自己的武断让对方失去机会，前后三次和家长交流，还是撒谎。最后决定撤销。
这个和个人有关，和社会大环境也有关，因为很多时候，会叫的人，撒谎的人得到了更多。我们就是怕他们一时做错失去机会，所以沟通了三次。可他们还是选择撒谎。
05
你说她完全不心疼自己的女孩也是不公平的。善意地去理解的话，也许一开始没想到病情发展这么快，所以，先搞钱，搞到钱的时候医生说痊愈率比较低了，撑不下去了，所以放弃。
就这件事，用募捐款给儿子治兔唇的事不是真的，但之前有发生过拿着募捐的钱走掉，没有用于孩子治病的事情。
这就是我们不得不面对的，人性可能出现的问题。
我们在向阳花最初的设计中就考虑到了这点，所以，我们的钱都是直接拨给医院的，一人一病一结算，就是因为，我们同情人性，但对人性的力量并无信心。
这就是悲观主义和虚无主义者做公益的好处，什么都想到最坏，按最坏的来设计，尽量做到最好。
公益是一件很专业的事，很多人说：我们就喜欢一对一，否则怎么知道钱到哪里去了？
嗯，确实有很多不靠谱的让公益蒙羞，但不能改变我们对专业公益的基本认知。
风波开始于今年的清明节，那天重庆一家爱心机构赶到了她的家，“来了一男一女，让我带孩子去大城市治疗。”“（他们）对着雅雅拍，对着她妈拍，孩子折腾了一路，我们当时担心雅雅受不了这样的折腾，但想着人家也是好心，就同意了。”
“他们拿到病历后，就把病历发走了，联系了天津和北京的几家医院。”清明节当天中午，来的两个爱心人士说北京的医院已经联系好了，让乡卫生院派个救护车把雅雅送北京去，“说是医疗卡都办好了，但乡卫生院说送不到，他们又说先让我们去郑州，到郑州之后再找救护车。”
挂完号等待的中间，又来了六七个人，“对着雅雅拍，对着她妈拍，孩子折腾了一路，看着孩子受罪，雅雅她妈开始哭了。”雅雅的爷爷说，最让他们受不了的是其中一个爱心人士的话，“说‘哭！哭得越痛捐钱越多’。”
我们帮助别人有能力不认命，但讨厌不管三七二十一强势介入别人的命运，去获得上帝的快感。
遵守规则，是对受助者的要求，也是对付出者的。
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520，别忽悠我把爱说出口…………
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