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《勾勒姆医生》读后感100字

2020-11-13 00:55:44 来源:文章吧 阅读:载入中…

《勾勒姆医生》读后感100字

  《勾勒姆医生》是一本由[英] 哈里·柯林斯 / [英] 弗雷特·平奇著作,上海世纪出版集团出版的227图书,本书定价:22.00元,页数:2009-12,特精心从网络上整理的一些读者的读后感,希望对大家能有帮助。

  《勾勒姆医生》精选点评:

  ●废话超多,但的确给我带来了新思考

  ●副标题很好

  ●可能医生来读读这本“外行”写的书会有更多启发。

  ●印象最深的是CPR很低的存活率(推广背后的政治因素)、医学的不确定性以及第七章早期艾滋病激进团体是如何成为相关领域的专家、获得医学专家的认同并进而改变研究进程的。

  ●因为艾滋病那一章看的,看完后发现是本书最动人,也最readable的一章。

  ●不一定的医学…

  ●因为达拉斯买家俱乐部所以一直在等第七章,读到的时候觉得太了不起了。

  ●很简单的一本科普书,有很多有趣的例子。值得思考的是科学/医学中的不确定性,到底有没有所谓“知识的边界”

  ●短期利益和长期利益的矛盾,个人利益和群体利益的矛盾,救助手段和科学的矛盾。有的时候觉得未免讨论得太形而上了,不过最终的结论还是正点的

  ●医学的不确定性;作为科学和技术的差别;病人和医生分界模糊化;独有的伦理上的考量

  《勾勒姆医生》读后感(一):社会的医学

  这本书与其说它是一本医学科学的普及读物,倒不如说是一本社会经济学的书,而此书的作者是确实是两位社会学家。

  科学是独立于人而存在的客观,但是科学研究却不得不依赖于人的行为。以维生素C和癌症的研究为例,两次对照的梅奥试验都没能证明当年卡梅伦和鲍林的结论——维生素C可以治疗癌症。第一次梅奥试验,试验的病人大多数以前接受过化疗或放疗而破坏了自身的免疫系统;这与以前的利文谷医院的研究条件不一样,而鲍林在试验前就强调过这个问题,并且莫特尔(梅奥试验的专家)因为错误地描述了利文谷医院研究而与鲍林反目成仇——鲍林认为莫特尔是“出于诋毁的目的”。第二次梅奥试验时,鲍林批评研究没有持续地给病人提供维生素C;实际情况是,当他们发现肿瘤发展后就立即停止给病人服用维生素C,而改用伤害很大的化疗。事实上,鲍林和卡梅伦对梅奥研究的指责的深层依据在于,梅奥的研究人员并没有理解,他们提出的这种疗法目的在于延缓而非终止肿瘤的发展,而梅奥的研究者将维生素C当成一种短期服用的毒害肿瘤细胞的药物来进行检验,其衡量角度本身就是错误的。梅奥的两次否定性结果宣告了鲍林和卡梅伦的失败,可是实际上鲍林和卡梅伦的观点并没有有效地被驳倒,只是人们的兴趣已经被梅奥试验所扼杀,所以他们的主张只能停留在替代医学的模糊地带中。

  我渐渐觉得科学是个很狭隘的东西,甚至有时候就是一些人的借口。比如所谓的替代医学(非议颇多的中医就是),比如雅皮士流感等等有争议的疾病,因为无法用正统医学的框架来解释就将其推入非科学的领域,而回避对其讨论与研究,这样不是很狭隘很不负责任吗?什么才是科学应该采用的研究方法呢?信仰着所谓的科学的我们也许根本就只是摸象的盲人而已。

  如果是像我这种不安定分子应该会很喜欢看第七章,艾滋病激进主义分子,他们所做的努力让人有点振奋的感觉。激进主义分子致力于让更多病人参与药物治疗项目试验,对于专业的临床试验提出了激进的批评。有趣的是,他们一边通过引人关注的抗议活动向科学机构施压,一边又十分愿意与科学家讨论自己的情况——不止如此,他们在努力介入这个领域,与专家站在同一个平台上来挑战他们。激进主义分子起初往往没有任何科学背景,但是他们通过各种方法融入科学,参加科学会议、阅读研究计划等等,很快获得了关于艾滋病及其治疗方法的专业知识,甚至医生也开始向他们咨询。他们的成就令人惊叹,试验对象通过自身的努力消除了医患间信息不对称的存在,而成为了试验的合作者;他们能够提出有价值的见解,能够提出改良试验的意见同时维护了自身的权益。试验对象不再处于一个被动的地位,而是主动的与试验者交流互动。我向那些人致以敬意。

  这确实是一本不错的书,对生物统计或者实验经济学感兴趣的不妨一看,有值得借鉴的东西;要考GRE的也可以看一看呢,里面对实验设计的讨论逻辑及其严密,尤其是安慰剂效应那篇,和argue作文差不多的感觉。

  《勾勒姆医生》读后感(二):刚起步的循证医学的无力让人悲哀,但忘了这件事只会更悲哀

  不太厚的一本书。全书分八章,每一章都会讲一个让人有些吃惊的故事。其中有自学成为专家的艾滋病患者激进主义团体;有流行全国的疑心病“疫情”;也有今天互联网上争论颇多的替代医学问题。我个人觉得,这本书讲的故事给了我许多启示,单拿出一章都是一篇好看的科普。我推荐各位有兴趣可以读一下。 篇幅和版权关系,我仅介绍作者的核心观点。 两位作者认为,医学分为两种。一种是科学,一种是救助手段,它们是不一样的。 科学是完全理性的,有一套方法论,符合方法便是科学。每一个现在“科学”的结论都等待着被更深入的研究推翻。科学是我们探求自然世界客观真理的一个过程。对科学问题,只有具备足够专业素养的专业人士才可以做出评判。作为科学的现代医学还极其年轻,我们对人体的了解还非常浅薄,有无数的医学问题等待着人类去解决。医生不仅不是无所不能的,相对人类对维持健康和寿命的强烈预期来说,甚至可以说是极其乏力的。 而救助方法,作为一种服务,不一定是理性的。我们去理发店理发,服务的效果好不好完全是由顾客评价的。评价前不需要资质,不需要知识,不需要结业考试,我们看一眼镜子就可以夸奖理发师技艺高超,或者把理发师骂个狗血喷头。 这两种医学都是存在的,绝不可以混为一谈。比如经常吵架的替代医学,它们在科学的医学层面可能普遍找不到有效的证据,但是作为一种充分安慰患者的救助手段则是非常成功的。作为科学的医学可能对未经严格检验的替代医学疗法不屑一顾,但作为救助手段的医学却应该以患者出发,适度尊重患者的这种需求。 我个人的主观观察感觉,中国有一部分知识分子似乎比欧美大部分知识分子更敌视替代医学(主要指中医)。假如这种观察成立,这种差别(这里不是在讨论对替代医学的否定本身)或许是因为在这样一个公众科学素养普遍较差的国度,对替代医学的鲜明态度成为了一种差异性的文化符号和群体认同。“我们都恨替代医学,所以我们都是有文化的聪明人。”由于公众科学素养的缺失,反科学因素对科学的“威胁”相对更大,更会激发科学认同者的不安和追求认同的心理。举个例子,我见过有无神论者敌视伊1斯1兰1教研究者,但我猜这些人不会敌视研究古埃及宗教的人。这是因为后者没人信,是“无害”的。对替代医学,我也有这样的心理,但正在有意修正这种认识。 这个问题上还有一些惊人的例子。比如CPR,心肺复苏术,全世界的医学指南都在推荐的应对心脏骤停的抢救方案。然而,这种方案的有效性也是缺乏足够的循证医学证据的。对院内出现心脏骤停的患者,医学伦理和一般道德都禁止医生随机分出一半假装抢救;而院外送来的患者,则宏观上无法评估非专业人士在慌乱中施行的抢救的及时性和手法的完全准确性。这个有效性数据简直从理论上讲便已无从获取!从作为科学的医学而言,它不一定有什么可取之处。 然而,作为一种理论上可能有效(理论上可以使得停跳的心脏的供血量达到正常量的10%至40%,我们并不知道这个量够不够,但似乎没法靠按压挤出来更多了),至少充分表达了我们面对死神时的抗争精神,对具体患者而言确实有可能挽救其生命(对比什么都不做)的手段,我们又怎能仅因缺乏科学证据,而面对生命垂危的患者不去抢救呢?此时便体现了医学作为服务手段的一面,管它什么严谨的科学,先救再说! Trudean医生说过一段名言:“偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。”一百年过去,作为科学的医学日益强大却仍然无力,这句话仍然适用。这一点让人悲哀。但如果我们忘了它,医学或许会更悲哀。

  《勾勒姆医生》读后感(三):人之患难 心之所系

  还记得这本书是高中毕业的那个暑假买的,还是狂妄的年纪,正准备进大学读基础科学。虽然一直以来都很喜欢医学,但那个时候觉得医学太无力了,癌症治不好,感冒治不好,好像除了自己本来就能好的病,就没有什么是能治好的。所以大学志愿填了理学院,幻想着自己有朝一日能在实验室里就攻克一个什么医学难题,然后等病人们在医院里康复的时候,不动声色地走过医院的走廊,满心都是幕后英雄的自豪感。现在想来,如此幻想,还真是幼稚。

  那个时候,这本书只翻了几页,就再也没有看下去了,毕竟学养不足,还看不懂。所以这本书一直没看完,放在家里的书柜里。

  后来,好好地读了几年生物,化学,还有生物化学,书读了很多,实验室呆了很久,文献也没少看,除了明白科学如今所能做的离我当初的幻想还是有着很远的距离之外,还明白了比起成为一个科学家来,我也许更想做一个医生。做一个科学家的无力感不比做一名医生小多少,看着准备用来做实验的细胞在incubator里面出于各种令人哭笑不得的原因一批批地死掉,想想这些培养皿离病床那么远,这一切,还真是令人不满足。当然,不同人的出发点不一样,关注“作为救助手段的医学“的人,自然倍感无力和焦虑,而仅仅致力于追求科学真理的人,或许更能容忍基础科学日复一日的重复和距离能够真正解忧济困总是遥遥无期的失望吧。

  还好国外的医学教育把医学放在了professional school的阶段,我想在本科毕业之后从医也没有什么大障碍。还好,我在这个时候,在家里的书柜重新发现了四年前买的这本书,好好地读了几遍。

  一个尤为明显的变化发生在我对待替代医学的态度上。此前,我对中医是深恶痛绝的,我无法理解为什么有人会相信中医,我无法理解为什么当人们看见中药制品的说明书上副作用及不良反应那一栏写着“尚不明确”的时候,还敢把那些在我看来不啻为是危险品的东西吞下去,却对已经明确了不良反应的主流药物避之唯恐不及。就好像是那些并不明智的君主,他们惩罚诚实而全面地报告了坏消息的信使,却无比信任那个总是说“我还不知道”的人。

  但现在,虽然我依旧反感替代医学了,但我不想再试图说服相信中医或者是各种巫医的人改变他们的立场了。都是普通人,谁在乎什么“临床随机双盲对照试验”,他们病了,他们怕,他们只是希望自己感觉好一点。

  其实本来没有什么“替代医学”和“主流医学”或者“中医”和“西医”之分的,用“传统医学”和“现代医学”来称呼还比较贴切。传统医学自然漏洞百出,现代医学却也只不过是在很多时候不知如何自处的勾勒姆。有人因为中医药“尚未明确”的副作用必须要承受本可以规避的严重损害后果,有人因为听信替代医学导致本可以得到有效控制的早期病变恶化到无力回天的终末阶段才追悔莫及,也有人,在现代医学也束手无策的时候,只能躺在病床上听着周围的仪器嗡嗡作响。

  读这本书的期间,接了一个翻译的工作,出版于1913年,William Osler的The Evolution of Modern Medicine。其中引用的一句医学史学家Joseph Payne的话,在我看到的那一瞬间,想的居然是,如果病人在我详细地解释之后还是决定尝试替代医学,那么我不会再继续强调自己对替代医学的反感,而是会接受他们的选择,并尽自己所能保障他们的安全,而那句话是,the basis of medicine is sympathy and the desire to help others, and whatever is done with this end must be called medicine。

  我个人还是不会选择任何一种形式的替代医学,我对它们依旧不信任。但是如果我行医的时候,遇到一个病人,他的问题是医学科学还不能回答的,那么我不会因为他去向替代医学求助而觉得他的选择是出于对医学科学的无知,我正在试着理解一个病人能有多绝望。以前,看见有人去咨询中医,我会觉得他们简直无可救药,但现在,只要那些药方里没有那些明显伤害多于益处的成分,我会觉得,他们想试一试,也是有道理的。医学科学在很多病症面前已然无能为力,又怎么能苛求亟需帮助的病人远离水晶球和神秘仪式?替代医学也许毫无科学根据,不过现在难道不也只是知道循着医学科学的路也许能找到答案却还没有找到答案而已吗?还没找到答案的时候,对于科学的发展和更多人从长远来看的福祉而言,“安慰”确实一点助益都没有,但是对于某一个病人当下所承受的折磨来说,也许“安慰”确实比“有根据且有效”更加重要吧。

  但是,我也会提醒他,因为替代医学所采用的药物和治疗方法并未经过严格的临床试验,他可能会面临很大而且不可预知的风险,我会告诉他某种他将要用到的草药已经被证实含有某种会伤害他的物质,其他的成分则相对安全。只要我知道他正在用的草药无害,我不会因为那些草药很可能无效而横加挞伐。主流医学力所不能及的时候,如果安慰剂效应能让一个人觉得好一些的话,我又怎么能剥夺病人的这个权利呢?

  我还可以帮助他确定那些草药的成分,甚至最终确定其中有效成分的作用机制,然后在去除有害成分后,利用现代医学的手段把来自原始草药的成分发展并且优化成为能够通过临床试验的主流医学药物,如同青蒿素,如同用于APL的三氧化二砷。只是这些,是“作为科学的医学”应该做的,不能强迫已经很是无助的病人参与其中,而是应该成为医学和科学从业者的义务的一部分。

  “作为科学的医学”需要严谨审慎的研究,这是以医学为职业的人的责任,是哪怕会经历无数的失败也要咬牙坚持的路,而在医学科学还没有发展到的地方,医生们还应该能够转回身来,握一握病人的手,因为医学,毕竟还有“作为救助手段的医学”这一面。

  医学是人类所能选择的最悲壮的事业,因为我们所对抗的,是大自然不可违抗的生老病死的铁律。也许医学永远不能发展到回答我们所有的问题的程度,但是在别人的苦难面前,我们总是会心生悲悯。还好医学是关于人的,我们也许永远找不到答案,却总是可以选择并肩同行,让路上的苦对彼此来说都好受一些。

  《勾勒姆医生》读后感(四):《勾勒姆医生》读书笔记

  序言

  【勾勒姆】犹太神话中的生物,强而有力,遵从命令,但也笨拙危险,失去控制也会摧毁主人科学远远不是完美的,往往是笨拙危险的,杂乱无章的,没有头绪的,不确定不稳定的。本书旨在思考如何在不完美的医学谜团中做好个人的选择。 安慰剂效应【安慰剂效应】在没有明显的对身体的干预情况下,病人的精神力量使自身痊愈的现象。

  【实验者报告效应】实验者对实验结果的解读趋向于收到他们的期望的影响,(一种“证实性偏见”,人们更容易看到希望看到的证据),报告偏差没有改变被试者的身体状况,仅仅改变了实验者眼里被试者身体状况的变化。

  【假安慰剂】【病人报告偏差】药物没有对病人产生实际身理反应,病人只是基于相信而认为产生了改善的感觉

  【真安慰剂】期待药物改善他的健康状况,并且身理上受心理暗示影响真实地反应出了改善。(在非纯粹靠主观报告的试验中,真假安慰剂的分歧能够避免——通过直观地检验治疗效果。但哪怕纯粹的主观信心,也能够转化成客观的身理表现——科学的不确定性)

  【期望效应】实验者和被试者之间的相互影响,会传达乐观或悲观情绪增强报告偏差和真安慰剂效应。

  【生理效应】直接生理效应/间接生理效应(真安慰剂效应能够触发间接生理效应,期望效应能增强间接生理效应)安慰剂效应真的有效么or真正的治疗与安慰剂一样无效?2001年两个丹麦医生为此设计了一个安慰剂组与不接受任何治疗组的随机对照试验。但是这个试验的设计程序明显有问题:这个试验没有办法控制“双盲”!也就导致了期望效应和报告效应无可避免;另外没有得到任何治疗的病人势必采取自救方法,破坏“依从性”,导致最后的结论无法采信。安慰剂效应的强度,在一定程度上收到病人对药物疗效的信任度的影响。(安慰剂有点像玄学、宗教,心诚则灵,它的功效取决的你对它的信仰)【替代医学】没有得到医学科学主流认可和支持的治疗方法。医学科学中的不确定性为这种界限的变动留下了很大的空间。替代科学即便没有真实的生理功效,但在安慰剂界还是有用武之地的。大批人还是能够从中受益。与主流医学治疗经常采用冷冰冰的、机械式的治疗步骤不同,替代医学强调对“整体的人”的护理和使其保持乐观的心态。但是替代医学从业者反对将其功效归功于安慰剂效应,并且他们也别无选择必须这么做,因为一旦被大众公认为安慰剂,那么它也就同时失去了神秘功效——心诚则灵,心诚“才”灵。安慰剂效应之所以在现代社会并不明显,就是因为我们都是接受了九年制无神论义务教育充满着科学发展观的社会主义四有青年。当然,对集体健康负责任的政府或机构都会把培养人们的科学世界观作为自己的职责,但同时也不可避免地破坏了对替代医学的治愈功能。【随机对照实验的局限性】随机对照试验一直被用作医学科学的黄金准则,但这黄金标准也可能恰恰反映出当前人类医学水平的低下。在一些我们还不熟悉的病理界,甚至可以说只是撞大运的笨拙办法。【例】“未分化断肢”的随机对照组,假如断肢发生在四肢中的一个,那么对左腿铸管的疗法相对于对照组来说平均会有25%的疗效(听起来跟每个人类平均有1个睾丸一样滑稽)。归根结底,随机对照组实验验证的治疗方法称为基于“人群平均检验”(PAT)的治疗;而成熟的理想化的解决方案是“特定个人病因”(SIC)治疗。但是在人类医疗目前处于并将长期处于初级阶段,从PAT全面走向SIC还任重道远,初级阶段个人利益和集体利益没有办法完全趋于一致,大家都需要在个人短期利益和集体长远利益上做trade off。另外,PAT治疗面临着“该治疗是否对你会有效”这个问题,也是为什么“XX能饭后一支烟活到99”这类案例的解答。对于基于人群平均检验得出的结论,消费者有理由不接受专家的建议。换句话说,不管人群检验的结果如何,病人对医疗干预的选择都有相当的自主性——个人选择可以合理地不同于专家意见。

  扁桃体——诊疗及其过程中的不确定性

  扁桃体切除术是各项手术中最早被标准化的,人们认为切除扁桃体能缓解咽喉疼痛并避免感染,在整个20世纪都颇为流行。但是近年来儿科医生对扁桃体切除术的预期效果越来越怀疑,随着抗生素不断更新迭代,呼吸道感染能够用更温和的方式来控制,还需要一刀切么?医疗干预措施争议 跟剖宫产、乳腺组织切除等医疗干预措施一样,是否切除扁桃体以及切除扁桃体的有效性,都伴随着由医疗知识和技术局限产生的不确定性。【扁桃体】属于免疫系统,构成了机体低于感染的早期预警系统,被认为对三岁以下儿童至关重要,年龄更大一点则功能不是很明确,变成了身体中的冗余构造。切除扁桃体意味着减少了一个可能产生疼痛、肿大的器官。19世纪下半叶开始流行“感染的病灶理论”学说,直接导致了越来越多扁桃体被切除,最后简直到了这个器官的存在就是意味着被摘除的地步。流行病学之困惑 在关于一个扁桃体是不是有必要摘除这件事情的诊断上,医生们的裁量权似乎过于自由了,结论五花八门——诊断的不确定性。医生对需要被切除的扁桃体的临床体征有明确一致的标准,看来诊断的不确定性存在于诊断的过程。诊断过程

  临床信息

  患者病史

  患者病史很多情况下由患者自己提供,有赖于自我诊断能力,涉及身心交互,意味着广泛的不确定性。久病成医,即一个患者的自我诊断能力变强,成为自己所患疾病方面的专家,但这种“局部的”专业知识,还是与“普遍的”医学专业知识有很大区别。医患沟通:患者也许对自我诊断的结果有一定的猜测,带着主观想法来看待客观检查;医生的专业技能之一就是评估患者所述内容的真实性,前后一致性和合理性。结论:为什么医生会对相同的体征给出不同的诊断:

  医生经验不同

  患者没有受过专业训练,自我监测和诊断能力差异很大

  扁桃体切除这类的诊断位于不确定性谱的右侧(比较不确定),仰赖的是统计学上的支持(PAT而非SIC)

  随机对照组实验显示扁桃体切除术给扁桃体中度感染患者带来的仅有边际效益,不足以抵消手术的固有风险(麻醉不良反应致死)。人们将扁桃体切除视为稀松平常的小手术对风险不屑一顾,却为一些概率更低的事故杞人忧天,很难说理性了。

  替代医学

  【例】维生素C治疗癌症20世纪60年代西方反主流文化运动的副产品,就是对来自东方的神秘力量的关注。美国有专门的替代医学研究中心,对被主流医学忽视的非正统治疗方法进行评估。对绝症患者来说,正统医学作用有限,因此他们到处去寻找减轻痛苦的方法。对替代疗法进行评估是一件很难的事情,效果非常主观,而且基于完全不同的宇宙观和实践技术,拒绝正统医学对疾病作出的还原主义式的分类。为数不多的一次随机临床试验法应用于替代科学的例子是【鲍林和维生素C治疗癌症的争论】,这次争论以维生素C的失败落幕,但是也留下了颇有价值的思考

  随机对照试验存在伦理问题:患者不愿意进入试验中的安慰剂组,会分享药物

  回顾性的对照比较法有时是完全可以接受的

  准逻辑上来说,维生素C疗法并没有被全面驳倒,只是证明了对接受过化疗或放疗的患者无效,对服用时间较短的患者无效,但是对剩下的很小一部分患者有没有效?开明的做法是对一切事物展开更多的研究,事实却说在资源匮乏的当下这根本不算是个建议。

  荷兰的制度是尊重消费者偏好,即便在科学没有证据表明有效的情况,也对替代疗法表示支持并允许他们补接受标准的科学检测。消费者也有权表达他们对于未经证明疗法的偏好,并以此影响国家资源的分配。但这个结论混淆了作为救助手段的医学和作为科学的医学。作为科学的医学和作为承担集体责任的医学,不应受到公众舆论的驱使。这是对科学医学长远的集体责任的一种否定。

  雅皮士流感、纤维肌痛以及其他有争议的疾病

  那些【集体癔症】:良性肌痛性脑脊髓炎、慢性疲劳综合征(CFS),他们没有被广泛接受的诊断方法,患者在这些尚不明确的疾病确认工作方面起着重要的作用。 慢性疲劳综合症是否真的是一种疾病仍存疑,有研究试图证明这种病症根源在心。【心理社会病理因素】由于患者们认为自己有病,便开始做出与该病相应的行为,然后就真实体验到了相应的症状。 80年代,看着慢性疲劳综合症的患者求医问药,部分医生认为,告诉这些患者他们得了纤维肌痛,可以减轻他们的压力和减少医疗手段的使用,但这是一个仁慈的想法还是在制造疾病呢?一些常见的症状因为出现了相对应的疾病而被放大了,由于这种病主要取决于病人的自述,因此成了律师证明伤残时的便利工具。 病人也在积极倡导自己的权力,希望医学界在确定和定义一种新病症时听取他们的意见。虽说病人的自述是诊断结论的最主要依据,他们比医生更了解自己的需要和身体状况,但假如要参与界定和确定新疾病,他们试图分享的是科学家的领域,要脱离个体。门外汉能在多大程度上成为一个科学家呢?一般水平的科学教育可以使人对新领域进行突击钻研,掌握【互动型专业知识】,并通过小规模研究项目偶尔为新知识地产生做出真正地贡献。但是这种贡献是非常局限的。要决定疾病的真实性,需要的是一种完全不同的专业知识,你的执着不能代替流行病学、药理学和生理学方面的研究。归根结底,疾病不是路,走的人多了自然就有了。

  心肺复苏术

  【CPR】口对口人工呼吸与胸腔按摩结合的心肺复苏术数据表明CPR很可能是无效的,为什么还要继续相信CPR的有效性,并投入大量人力物力呢?答案是,一方面源于我们对现代医学的信心,另一方面源于我们对死亡和濒死者的态度:我们需要医学给予我们逃离死亡那扇黑暗之门的希望,即使在现实中它能帮助的人非常有限。CPR的有效性,是一个因被反应现实的电视剧以及支持CPR的组织渲染而令人敬畏的文化之谜。心肺复苏这一技术编造出了医学英雄主义的故事,战胜死亡的医学魔力,以及人人可得的能延长生命的圣杯。虽然它是无效的,但是可以作为告别仪式运用在特定环境下,为濒死病人床畔的亲属多争取一点时间。CPR训练,能够在一个相对廉价并自愿参加的基础上开展,好让人们不会在别人陷入困境时一筹莫展,那么似乎没有理由抹杀这样的希望。(天啦,CPR居然是对亲属的安慰剂!心态崩了,为什么要告诉我这个事实) 【稀缺经济学】是与作为集体事业的医学形影不离的,能够花极少的成本增添一丝生存希望,似乎仍然是我们应该做的。

  艾滋病激进主义分子

  一个有效的艾滋病激进主义团体是证明形成的 美国六七十年代争取同性恋权利运动的成功,使同性恋团体变得精明,适应力强,组织有序,有政治自觉。大批受过良好教育的中产阶级白人男同性恋使该团体更有影响力。疫苗可能可以通过破坏RNA到DNA的逆转录酶来阻断HIV的复制途径,但是可能的新药到批准投产还有漫长的过程: FDA规定

  I期 小规模试验测验毒性和有效剂量

  II期 规模大、持续时间长的试验,确定有效性

  III期 比较该药相对于其它治疗方法的有效性

  整个过程6-8年 达拉斯买家俱乐部 利巴韦林离I期结束还有很长时间,艾滋病患者愿意孤注一掷,飞往墨西哥、巴黎购买抗病毒药物——“艾滋病流亡者” 项目知情 使一个激进主义分子研究团体,由利巴韦林走私者德莱尼创建,旨在提供一个安全的环境来评估新药的价值,他们把“谁来承担病人使用试验药物时所面临的风险”这一问题提上了桌面。德莱尼本人倡导病人应有权利接受有潜在伤害性的实验性治疗,(当然是在本人知情的情况下) AZT试验 AZT可以中止病毒DNA的合成,且效果极为明显,以至于不对安慰剂对照组实施该治疗被认为是不道德的,因此在没有经过三期试验的情况下便迅速投产,周期缩短了一半以上。人们更快用上了AZT,却失去了在对照条件下对其长期效应进行评估的机会。在对照试验中,无法确定哪一组接受的治疗方法更好的状态,被称为“均势”。AZT二期早早接触了盲态就是因为效果太明显,均势已经不存在了。随机对照临床试验的问题:

  判断试验成功与否的唯一标准就是安慰剂的死亡人数高于另一组,一个成功的试验需要足够数量的病人死亡?

  试验严格规定,被试者禁止服用任何其他药物,哪怕是可能预防致命的机会性感染的药物

  病人也会采用自救行为,比如分享药物来破坏依从性。

  研究者认为安慰剂是了解新药的最快途径,长远来看可以挽救生命(功利主义公正观念,牺牲少数人造福千万家是真的公正么?) 激进主义者则认为还有其它不使用安慰剂的选择,例如治疗组数据与其他相同北京的艾滋病病人的数据比较,接受试验的病人也可以与自己从前的医疗记录比较。 于是,激进分子团体中的医生开始设计自己的试验,避免那些官方试验不得不面对的官僚式的拖沓,医患关系密切,有希望保证更好的配合。FDA在历史上头一次,批准了新药戊烷脒气雾剂,仅仅基于来自民间团体的研究数据。 艾滋病权力解放联盟(ACT UP)他们并未将科学机构视为敌人,在公开场合下,通过引人关注的抗议活动向科学机构施加压力,私底下十分愿意与科学家们探讨自己的情况。他们自由一套与“好科学”打交道的办法,那就是让自己变得专业,争取平等的对话权。 ACT UP的战略

  督促FDA加快新药批准的速度

  拓宽临床试验之外新药的获取途径

  改革临床试验使之更人性化

  尤其是严格限制使用试验药物这项,导致了临床试验面临许多困难,使作弊、贿赂现象泛滥,因为参与临床研究是率先获得新药的唯一选择。如果放开这项限制,依然留下了来的志愿者往往更可能成为更理想的被试,因为他们参与研究,不再仅仅是为了保住性命而孤注一掷 激进分子们的自我修养 学习专业术语,参加科学会议,阅读研究计划,向专家讨教,逆向学习。必须在权威专家的地盘上挑战专家,你必须学会他们的语言和思维方式参与科学对话(互动型专业知识)。如果激进分子没有专业知识可贡献,那他们的政治活动只会让科学家们更加冷漠。全副武装的激进分子让专家刮目相看:他们对艾滋病患者需求有丰富的经验,了解被试者和他们的动机,也知道如何有效说服被试者服从试验计划,他们可以充当中介角色,解释特定试验的利害关系(贡献型专业知识)。激进分子与科学家之间的合作,最吸引人的地方是双方的互相妥协,专家采纳了激进分子关于临床试验应该是“严格的”还是“实用的”的建议;激进分子也认识到安慰剂试验可能确有价值,尤其当进行一个短期试验就可以迅速回答一个重要问题时。 激进分子渐渐赢得了同盟军,下一届艾滋病国际会议时,他们开始站到了讲台上。

  疫苗接种与父母的权利

  疫苗接种是个人与集体利益矛盾集中凸显的地方:要根除一种疾病,只需人群中大多数人接受疫苗接种,而不是100%。你可以选择等足够多的人接种后产生“群体免疫”来为自己提供保护,遗憾的是大家都这么认为的话,那么下下一代就会遭遇流行病的卷土重来,公地悲剧…… 麻腮风三联疫苗的风险:麻腮风三联疫苗真的会引发孤独症么?父母们可能纯粹以时间先后定义了因果联系,将接种疫苗后出现孤独症的病例判定为疫苗的锅。根据背景数据——孤独症在总人口中发病的年龄跨度及分布,三联疫苗的接种模式,就可以探究,孤独症在疫苗接种后病发的案例是否明显多与接种前?流行病专家倾向于无正相关性。但是不管统计数据如何,民粹倾向的报纸媒体也更倾向于将宣传地址所有疫苗的新闻放大,(比如,将我们小时候吃的糖丸疫苗称为“魔鬼抽签”),鼓吹停止接种疫苗的行为是非常危险的。相当于重复博弈的囚徒困境,最后大家都采取了“自私”策略,结果会是毁灭性的。 还是个人与集体,未来与当下的问题,疫苗接种的PAT和SIC。不排除有极少的人的特殊体质,会对疫苗产生一般人所没有的极端反应,但在目前的医学条件和资源限制下,不可能做到基于每个个体的层面上,只能基于大量人口的统计医学。科学及技术上的争论常常要花几十年才有定论,而关系大众利益的决策步伐必然要快得多。 对大众负责的机构只能单向行动,他们必须鼓励和强制进行疫苗接种工作,以低于危险疾病。这些机构并不确定疫苗与孤独症有没有联系,但只要目前所有可靠的科学发现的零星证据都指向“没有联系”,那政府就没有必要做出改变。没错,科学是由各种不确定性构成的谜团,但这并不意味着,我们必须对一切未被证实为安全的因素采取预防措施,不然的话就得因噎废食了。 科学可能犯错,总有些时候科学权威的观点是错误的,不完备是科学的本质,但不代表与科学相左的观点就是正确的。 当今网络时代,话语权被重组,民粹盛行,拒斥专家知识变成了轻而易举的事,在病人选择的幌子下,专家知识正被要求用容易打交道的平民主义取而代之。 在这种情况下,我们需要跟他更多的关于科学的知识,这些知识不会提供确定性,但可以增强判断力,帮助科学应战胜常识。

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