《癌症患者的疾痛故事》读后感锦集

　　《癌症患者的疾痛故事》是一本由涂炯著作，社会科学文献出版社出版的2020-5图书，本书定价：85元，页数：，特精心从网络上整理的一些读者的读后感，希望对大家能有帮助。

　　《癌症患者的疾痛故事》读后感(一)：。

　　本书基本可以概括为《叙事医学》中所描述的：深度的疾苦叙事必然涉及病史的身心社灵拓展，从疾病发生史到个人史、家族史、社会生活史；症状、病因的病理解读与文化解读；治疗效果、疾病转归与预后的医学判断与俗世判断，以及心理阴影，宿命认同，对医院、医生、医学的期许与接纳；疾苦观、生死观、医疗观的流露。疾病叙事更深切地揭示人在病中的苦与痛，不局限于生理层面，更加关注心理层面，尤其是各种情绪困扰，如病后的恐惧、焦虑、忧郁、愤怒、委屈、自责、沮丧、无助，以及身体失能的沮丧与自我接纳障碍，对治疗的信心，预后、生命的不确定感，自我价值的丧失，罪恶感滋生，久病对生命意义的质疑，面对死亡的恐惧。病家社会及经济境遇也是叙事医学关注的焦点，如病后人际关系的改变，逐渐与朋友、同事、社会疏离，社会角色退化、退缩；患者长期生病，爱情、婚姻、家庭都可能受到影响；因住院或长期疗养而增加家庭经济负担，未来前途灰暗，这些都是技术主义临床路径中被屏蔽或遗忘的关键内容

　　《癌症患者的疾痛故事》读后感(二)：读后感

　　

不知道是不是因为上个月听了Survival of the Sickest的读书会

医学人类学开始进入我的知识图景

在选书的时候不自觉的会把相关类型的书加入

不管是前几天看到《性/别、身体与故事社会学》

还是今天想写的《癌症患者的疾痛故事》

都与癌症病人的生存（生活）后续相关

坦白说这类话题很难说是令人愉悦

甚至读后会生出深有戚戚然之感

但生存、疾病与死亡很难以人的自由意志为转移

我会认为事先了解远比无知带来的恐惧与避讳更加未雨绸缪

本书是任教于中山大学的年轻学者涂炯基于某广州肿瘤医院的五年田野而成

主要研究对象是患有食道癌病人

围绕着病人、家属与医生三者的动态关系

探讨从发病、治疗到出院后患者的生命体验与生活后续

用时间顺序基本还原了癌症病人的生命尾声

言辞恳切地表达了其中的张力与断裂

随着现代医疗技术的发展

癌症患者的生存年限正在不断延长

这是对抗肿瘤的药物、手术、治疗方法的肯定

却也是病人生命力顽强程度的考验

更是是对患者家人亲情/责任与家庭经济的重要挑战

作为一种不可逆的重大疾病

患者从手术台上下来的那一刻起

最理想的状态只能是带病生存

ta要在疼痛中重新认识自己的身体（body）自我（self）乃至身份（identity）

作者从开篇就对了疾病（disease）与病痛（illness）进行了区分

点明医生与患者间的对话更多是鸡同鸭讲

医生关注疾病即肿瘤的处理

但患者更注重的是疼痛对ta的影响

当医生声称手术是治病良方的时候

患者却认为这是要钱又要命

更何况当肿瘤切除之后

创口所造成的不仅仅是疼痛

而是身体的异化与与之如影随形的麻烦

病人与过去形成了断裂

曾经习以为常的正常行动变成了遥不可及的梦想

他们被导管、鼻饲所缠绕

创口稍不注意就变成病瘘

社会身份与家庭地位产生了翻天覆地的变化

这可能是比癌症更为难熬的

在医生/病人这对关系外

病人/家属之间的关系则更为纠缠

仅从关于患病的归因就可以管中窥豹

病人倾向于声称自己为付出太多从而积劳成疾

家属却会归咎于病人自己不注意身体

两种叙事其实潜藏着对谁该负责的不同认定

当然文中所展现的多数是癌症患者中的“幸运儿”

能被医院收治并且进行手术的

从病情上看属于有较高治疗可能性的

从家庭上讲家人有医院也有条件支持ta

但即使这样病者的后续照顾依然困难重重

ta从家庭的决策者变成了一个吃喝拉撒都需要看护的幼童

家人在被迫习得各种医学照顾方式的同时

还要面对病人大变的性格

　　《癌症患者的疾痛故事》读后感(三)：像在家一样生活在这个世界上

　　

《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》（以下简称《疾痛故事》）是2021年第一本我读过之后想推荐给其他人阅读的书。这本书相当冷门，我在网上买其他书时偶然看到了它，对题材感兴趣，所以买来看看。 它是一本研究专著，标题中“现象学研究”五个字或许会让一些读者望而却步，误以为它内容艰深。然而此书不仅内容通俗易懂、讲解深入浅出，而且它所呈现的疾痛故事对每一个人——无论健康还是患病——都有所启迪。《疾痛故事》并不是一本完美的书。以我愚见，首先，作为一本研究专著，内容过于通俗易懂也恰好从某一角度说明了其研究分析不够深入。作者和她的学生在Z医院花费了五年多的时间做田野调查，然而最后呈现出来的仅仅是篇十四万字的大论文，不禁让人觉得有偷懒嫌疑。

另外，书中的“总结”占比太大。除去作为介绍的第一章和本身即是全书总结的最后一章，每一章的最后一小节都对本章内容进行了总结。全书结构严谨，堪称学术写作的模板。然而当我读到最后一章时，看到在每章至少读到过两遍（正常行文一遍，每章结尾总结一遍）的内容再一次被摆到眼前，作为一名非专业的大众读者，我实在是不堪忍受……况且，全书也不过十四万字，这种重复让我觉得书中的实际内容更少了，加深了研究者的偷懒嫌疑。

“总结”过多

然而，即使有上述不足之处，《疾痛故事》依然是本值得一看的好书。阅读时，你会与那些患癌的病人产生共情，甚至为他们的疾痛故事掬一把热泪；读完全书，你会发现自己增进了对世界的认知，患病的人获得了希望和勇气，健康的人会更加珍视健康的日子和身体。这就是所谓的瑕不掩瑜吧。

疾痛是什么？

“疾痛”不是我们日常生活中会经常用到的词语，要想读懂患者的疾痛故事，首先得知道“疾痛”是什么。疾病：英文为disease，是医生根据病理理论解释和重组疾病时提出或发明的概念。疾痛：英文为illness，指的是种种鲜活的经验，是病人对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受，是给日常生活带来困扰的根源。P6

总的来说，疾病是一个生物学和医学概念，关注的是患者的身体；而疾痛主要是指疾病带给患者的各种各样的困扰，对患者人生的影响。然而在现代医学飞速发展的当下，尤其是在医患比例悬殊、医疗资源紧张的中国，治疗过程中的疾痛体验往往被忽视。癌症是众病之王，人们常把其与“死亡”划等号。由于医学发展，癌症的治愈率显著提升，许多癌症患者在切除病灶后得以延续生命。但事情真的像看起来的那么简单吗？他们真的还能延续与患病前一模一样的生活吗？

对癌症稍有了解的人都知道，癌症这种病，仅仅切除病灶根本不算治疗成功。成功渡过三年或五年生存期才算治愈，但这显然不是路程的终点。即使渡过了生存期，一些癌症患者依然会觉得身体里有颗炸弹。它可能不定时爆发（复发），也可能已被剪除引线，或者可能只是一颗哑弹。但它终究是颗炸弹，就那样永久存在于体内。

癌症患者的身体、自我、身份

对于癌症患者在治疗以及恢复过程中，身体、自我、身份三者发生的变化，作者做了详尽的研究。她认为，癌症给患者的身体带来了巨大的变化，身体的问题威胁到患者社会身份的实现；身体变化和身份失序也导致患者对自我的认知发生变化。这也是全书的核心论点和精华所在。

当前的生物学治疗手段作为应对疾病的方式却是基于身心的分离，并在治疗过程中进一步分离患者的身体、自我与身份。P78

如作者所言，医生关注的是病人的身体，他们首要考虑的是维持生存、减轻症状，最多包括心理影响的测量。

而治疗对患者人生的影响很少被考虑，患者作为人的目的被弃置一旁。因此对个人目标的打击不仅来自疾病本身，也来自针对疾病的治疗。P76

这或许是医患矛盾的根源。

说到疾病治疗对人生后续的影响，就不得不提到2003年非典时期那批股骨头坏死的患者。当时为抢救非典病人使用了激素。后来发现，一些从非典死里逃生的病人可能由于使用过激素，罹患股骨头坏死，行动受限。命是捡回来了，但余生依然面临着很大的困境。

命重要还是股骨头重要？先别急着回答。在了解《疾痛故事》里那些食管癌患者（作者的主要研究对象）为了能像正常人一样生活都做过什么努力之后，你或许会有不一样的答案。

对一位具有治愈可能性、值得进行手术来治疗的食管癌患者来说，出院绝不意味着恢复正常的生活。最大的问题是进食困难，必须慢慢吃，少食多餐，如不照做，轻则吻合口疼痛，重则因为吻合口瘘再次入院。有位患者感叹，有时一天吃十几顿饭，什么也没做一天只顾着吃了。然而即使每天如此看重“吃”这件事，也还是要面临“营养不良”的步步紧逼。

其次，由于胃部的位置发生变化，患者若平躺睡觉则容易胃酸反流损坏吻合口，因此手术后的食管癌患者必须终身垫起肩部睡觉。许多患者一开始不能适应，无法入睡，这让本就虚弱的身体雪上加霜。

吃和睡这两个生理上最基本的问题都要受到重重限制，其他活动当然也要受限。比如说，手术过后，患者必须忍痛练习咳嗽，以免痰液造成肺部感染。读这些疾痛故事的时候，我一再感叹，要是某天自己得了食管癌，绝不手术。

癌症本身是个全职工作：应对身体和疾病占据了患者所有的时间和心思。P131

癌症患者的日常生活围绕着治疗进行。然而，许多患者追求的不止是生存，还是一种“正常感”，希望自己不被当作异类。很多癌症患者终身都有一种残缺的感觉，说到底，这是因为他们把自我丢给了疾病。

以上是我对《疾痛故事》这本书所讲内容的一些感悟。书中还有许多精彩之处，比如疾病解释、疾病告知、如何延续因疾病而断裂的人生，在此未能一一罗列。

在最后一章中，作者提出了几个改善医疗服务和社会政策的思路。说实话我觉得想法不错，但现实很骨感，若是想在中国推行这样的方案 （从“以身体为中心”转变为“以病人为中心”的医疗模式）需要来自各个层面的鼎力支持。但作为一部现象学研究专著，不应该对它的提案要求太苛刻。我能从字里行间感受到作者渴望减轻患者的疾痛、希望为患者做更多贡献的真切热情。

在第一章中作者引用了一段文字：

健康如果被理解成是“像在家一样生活在这个世界上”（homelike Being-in-the-World），疾病则可以被理解为是一种“非家感觉的”（unhomelikeness）。P11

作为一个与癌症打过照面的人，阅读此书对我格外有启发。读罢全书，除了倍加珍惜能舒舒服服地“在家生活”的日子，我更觉得自己获得了应对未来可能发生的苦难的勇气。与君共勉。

另：本文初次发表于公众号SQUALANE，后迁移至豆瓣发表。感叹豆瓣编辑系统太垃圾了……不如在公众号上表达得简练明确。如觉本文对您有所启迪，欢迎移步关注公众号SQUALANE。谢谢阅读！

　　《癌症患者的疾痛故事》读后感(四)：疾病故事：癌痛到底有多痛？

　　癌症之痛，最大的痛，是我们对这个疾病的忽视和误解。

（豆瓣评论关闭期间，文章首发：疾病故事：癌痛到底有多痛？）

最近刚读完一本书——《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》，系中山大学社会学与人类学学院涂炯副教授新著。作者长期从事健康与疾病的社会学研究，过去五年，其通过对一所肿瘤医院癌症患者疾痛经历的持续研究，探讨了癌症给个体带来的影响以及患者对此的理解和应对。

读此书时，我刚刚从癌症照料者的身份中暂时解放出来。15年前，我的父亲因为癌症去世，15年后，我的母亲也查出了癌症。我至今忘不了父亲瘦到皮包骨，形容枯槁，躺在床上苦苦挣扎的样子。我的母亲，单亲家庭的主心骨，大半辈子的坚强和韧劲，疾病没让她有过一句怨言，但在经历了放射性炎症剧烈疼痛那一刻，几近哽咽地说出：“我真的没办法了！痛到……”

即便是受过一些医学人文训练的我，回想起这些，内心也会再次被一股尖锐的刺痛感揪住，深感无力。那些“死去活来”的瞬间，也真实地反应在照料者身上。

所以，癌痛到底有多痛？

病友群里时常可见关于疼痛的描述 “全身都痛，痛得睡不着觉，坐着也痛，站着也痛，躺着也痛，腰上的管子一碰到就痛，管子放在各处都不舒服，不知道何时才能好”。一句话里无数个“痛”字似乎依旧无法表达他的痛苦。巨大的身体痛苦和长久的病痛折磨让患者心理极其脆弱，很多患者每次换药打针都很惶恐，还有成年男性患者在打针的时候哭出来，打完针后也没法停住，要“哭大半天”。（《癌症患者的疾痛故事》P85）

人们常常用这样的词语来形容癌痛：悲痛欲绝、痛不欲生、生不如死……疼得吃不下、睡不着已是家常便饭，癌痛，让闻风色变的“死亡”变成了一种解脱。这是一种非正常的“死亡”，仿佛刽子手在你身上执行残酷的凌迟，让死亡被无限延续，极度的痛苦甚至让患者怀疑 “地狱究竟有几层”。

而以上这些疼痛，仅仅是肉体上的。

除了对身体的破坏，癌症在精神上、经济上、社会关系上，任何一个方面的影响，都足以让人撕心裂肺，痛苦不堪。

在得知自己得癌症的第一时间，每一个患者不可避免都会有这样的疑问：为什么会发生在我身上？从这个问题出发，大多数患者已经开始了第一轮的自我否定。我的生活习惯，我的人生经历，到底出了什么问题？我是不是做了哪些亏心事？为什么我活得这么累？我的命为什么这么苦？患者的过往，整个生命历程，在反反复复的追问中被打碎推翻。还没治疗，患者已经开始了精神上的自我折磨。

巨额医疗费所带来的压力，同样让人喘不过气。理智上，所有人都知道，命比钱重要。但是，在选择治疗方式的时候，经济条件是非常重要的考虑指标。这个阶段最常听到的一句话是：在经济允许的条件下……这还是有得选择的情况。多数更为糟糕的情况是，医疗资源紧缺，床位紧张，有些患者四处筹钱，背负一身债，而最终“因病致贫”甚至只能“等死”的，不在少数。

来自病友群

在这些打击之下，患者的处境已岌岌可危，身份地位、社会关系更是彻底顾不上了。生病本身就被认为是“不干净”的，是一种“报应”，在“谈癌色变”的环境下，癌症患者更是让人避之唯恐不及。患者必须付出持续加倍的努力，才有可能回到相对正常的社会关系中。有些患者因为担心受到他人的歧视，拒绝与外界接触，或众叛亲离，短暂的一生，茕茕孑立。肉体上的痛苦，尚且有人理解，内心的孤独和苦闷，不知如何诉说。

“社会的眼光我们都知道，我们在没得病的时间，也听过别人在讨论别人的病，像谈新闻一样。但我怎么也不会想到，有朝一日，那个人会是我。”（《癌症患者的疾痛故事》P114）

在痛苦的层层裹挟之下，患者经历了漫长的排队、等待，频繁的检查、治疗，整个过程伴随着持续性的煎熬。幸运的话，有些患者可以进入康复生活，只需定期回医院复查或复诊。但是，这一阶段也不容易。治疗引起的副作用，在慢慢侵蚀着患者的身体，稍微不注意，就可能引起严重的反应。这对护理提出了非常高的要求，患者的自我锻炼也尤为重要。

生活变得小心翼翼。每一次复查，也都提心吊胆。因为你不知道什么时候，以为生活似乎就要恢复如常了，却得再遭受一遍——甚至一遍又一遍的痛苦。即便是这样，在这场与病魔的持久战中，有些人甚至无缘这个举步维艰的康复过程。因为，人没了，连感受痛苦的资格也没了。

来自病友群

更令人沮丧的事实是，以上所有痛苦的叠加，会在患者的照料者身上重演一遍。

癌痛是显而易见的，也会向四处蔓延，而首当其冲的，便是患者身边的照料者。民间有句俗语：久病床前无孝子。癌症的疼痛，并不单单只是患者的痛，更是照料者的痛。照料者要先做好自我心理建设，然后持续不断地做好病人的心理建设。有一位照料者告诉我：“病人有时候很脆弱，越脆弱越装着强大，或者乱发脾气。”但是，照料者在道义上是无法发脾气的，所以有时候，照料者的悲伤和束手无策会更强烈些。不仅对于患者，对于照料者而言，平凡的生活已经是一种奢求了。

我曾听一位病友在群里说：每一个肿瘤患者的家属，都是高危人群。这似乎是一句玩笑话，更像是危言耸听，但也有它的道理：因为眼睁睁看着亲人遭受痛苦却无能为力，这样的痛苦，无法释怀，郁结于心。尤其是在做了那么多的努力，到头来，竹篮打水一场空。而当亲人离去，丧亲之痛也就开始了，丧亲的悲伤甚至可能伴随一生。

癌痛是最为常见的疾痛之一。癌痛的打击，来自方方面面。从发现到治疗，癌症患者经历的各种疼痛，不仅有级别之分，也有类别之分。

那么，面对癌痛，我们能做些什么呢？

在《癌症患者的疾痛故事》一书中，有这样一个故事，是病人家属分享的，题为“一切都是最好的安排”。

一个国王经常带着一个大臣去打猎，有一次发生了意外，国王的一根手指被熊咬断了。国王很气愤，可是那个大臣却觉得这或许才是最好的安排，国王一怒之下把大臣关进了监狱。事后，国王一个人去打猎，被野人抓去祭祖。但是在马上要执行的时候，野人发现国王少了一根手指，因为野人不会选择用残缺的人类去祭祀，就把国王放了。国王回去后，明白了大臣的话，把他放了出来。国王很愧疚，并问大臣是否怪他。而大臣说，这才是最好的安排，否则我要是跟您一块去狩猎，被用来祭祀的人岂不是我？（《癌症患者的疾痛故事》P130）

生病，可能是最好的安排。作者用这个故事来说明疾病所带来的生活态度上的积极改变。但我相信很多人读完会跟我一样感到一阵心酸。这是一种无奈的收获，仿佛除了乐观的心态，我们别无选择。

但我们明明可以做得更好！

癌症常常是谣言的重灾区，因为这是一个大家都不愿提起和面对的话题。但现实生活中，很多人身边都有亲人或朋友被确诊为癌症。事实上，在现今医疗条件下，癌症早已不是公认的不治之症，尤其是在发现的早期。根据其所处部位、发展时期的不同，各种治疗方式已相当成熟。面对癌症，我们不再像以前那样束手无策。

癌症的有效治疗要求早期诊断。但是，一个社会越是对某种疾病所知甚少，公众就越会增加对这种疾病的恐惧，患者越容易被忽视，甚至受歧视，其结果就越不利于该疾病的治疗。最典型的例子就是中国人对癌痛的“忍”。由于害怕面对结果，或对癌症缺少“早发现、早治疗”的认知，很多患者都是在忍无可忍的情况下才被送到医院，错过了最佳治疗时期。再者就是对止痛药的污名化，这导致了一部分患者并非直接死于癌症，而是死于严重疼痛。这也是疼痛治疗一直得不到推广的原因之一。事实上，癌痛对身体造成的伤害，很大部分是能够得到控制的。癌症的疼痛管理，能大大提高患者的生活质量，但很多人选择了逃避，“忍”到最终无路可走。

疾病不完全是个人因素导致的，它与家庭环境、经济条件、社会地位等有关。癌症也往往是社会环境和行为方式共同作用的结果。患者的疾痛经验，受到诸如年龄、地位、经济状况以及工作环境等事物的影响，也与文化因素有关。因此，应对癌痛不仅需要医疗实践，更需要挖掘痛苦的根源。正如作者在书中所说的那样，疾痛体验的研究从微观的病人主体视角来诠释疾病对个人、家庭、社区乃至社会的影响，也观察这些个体经验如何受到医患互动、医疗体系、社会、政治和文化等诸多因素所形塑（P6）。

当今，生物—心理—社会医学模式已成为国际普遍认可的医学发展方向。相比较于生物医学，医学社会学和医学人文更注重社会结构和个体互动、文化因素、主观体验等更为完整的图像，更强调人们的社会背景、行为取向及其行为方式对健康的影响。因此，关注癌症患者的疾病历程，最大的意义在于探究患者的主体性体验，以及现代医疗服务和社会政策体系在应对癌症中的角色。尽管这方面已经有了比较多的探索，但仍有许多需要改进的地方。例如，农村地区癌症常识普遍缺乏，公众对癌症的认知有待提高，患者支持群体和组织不够完善，现有医疗资源无法支撑患者回归正常的社区生活等等。

随着医疗技术的进步，癌症的治疗选择会越来越多样，治疗的效果也会越来越好，终有一天我们也一定能攻克下这个疾病。而现阶段，只有了解癌症的真相，才能减少疼痛的产生，才能挽救更多的生命，更多的家庭。从这个角度讲，癌症之痛，最大的痛，是我们对这个疾病的忽视和误解。

感谢作者写出了这本书！愿世间每一个人都能少些疾痛，多些快乐！