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最好的父亲节礼物

2022-06-22 21:45:00 作者:和菜头 来源:槽边往事 阅读:载入中…

最好的父亲节礼物

  我的云南同乡徐伟被媒体称之为“药神父亲”,这个父亲节应该对他意义重大。因为在6月11日的采访中,他对记者说就在今年父亲节附近,他有一份礼物要送给儿子---治疗Menkes综合症基因药物

  Menkes综合症是一种罕见病,因为患者的基因突变,导致身体无法吸收铜元素,进而造成身体发育和功能障碍,患儿一般很难活过3岁。因为它是罕见病,在人群中数量稀少,而开发药物的代价极高,所以也就没有特效药。

  作为一名父亲,徐伟走上了自己研发药物的道路。他以高中文化程度,自学相关医学知识,在家中搭建私人生物实验室合成药剂。先是用了一年时间得到缓解病程的药物组氨酸铜,然后又向合成基因药物方向努力。去年10月份,通过媒体报道,徐伟自行制药的故事在全国乃至全球得以传播,因此得到了更多好人心的关注和支持。

  今年4月份,徐伟得到一家广州生物公司的支持,帮助他研发合成基因药物。同时,开始在猴子身上做邻床试验。与此同时,他也得到了昆明本地医生的帮助,为他向医疗伦理委员会提交申请临床治疗许可。

  一周前,当我看到新闻说因为疫情关系,医疗试验在全国范围内一猴难求时,我脑海里闪过的第一个念头就是:那么徐伟怎么办?他还能不能进行药物试验拿到数据?从我最新获得的消息看,一切应该进展顺利,孩子也已经满了3周岁。

  今天是父亲节,徐伟有没有送出那份给儿子的礼物?基因药物是否会按照预期发挥作用?一切都不得而知。但我的确希望徐伟在这个父亲节能够收到一份父亲节礼物,那就是他研发的基因药物证实有效,他的孩子不单能够拥有更多生日,而且还能够恢复健康,和其他小朋友一样快乐成长。而他的家庭,他的太太和女儿,父母双亲,也终于可以从这种年复一年的制药和医疗生活中解脱出来,开始享受平常人的家庭生活。

  也许不止是徐伟一家人,还有全国的几十个家庭,全世界的那几百个家庭,他们也能因此看到希望。也许医学书也能翻过现在的这一页,在Menkes综合症后面加上一条:可通过基因药物治疗,目前已经有成功案例。

  我认为这应该是徐伟所能得到的最好的父亲节礼物,也是他能送给全天下父亲的最好礼物。未来无论成败,徐伟都已经走到了今天,他通过自己的努力证明了人这种物种的奇妙和伟大之处,那就是人因为有爱,所以能够超越逻辑和理性,把无望变成希望,把不可能变为可能。包括我自己在内,在这一天到来之前,大概也都觉得以现代医学的发达和复杂程度,普通人对此已经无法贡献任何力量。但是徐伟做到了,因为今天的普通人有了网络,有了更为强大的传媒,有了可以购买的医学和试验设备。不过也许还有一个最为简单的原因:因为他是一名父亲。

  所以今天我要特别祝徐伟父亲节快乐,希望他一切顺遂,得偿所愿。在这条孤独的路上跋涉了那么长时间,愿上天终于肯降下赐福,圆满他的事业,并因此利益所有Menkes综合症患儿的家庭,让欢乐重新回到他们中间。

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