“那一刻,我真实地为自己的存在而喜悦”:被爱,是最好的未来
壹心理主笔团 | 笛子
前几天重温了一部电影《海洋天堂》,几度泪崩。
原因是,大福有自闭症,生活无法自理。
妈妈早早去世,王心诚是大福唯一的亲人,几乎 24 小时把他带在身边照顾。
他却突然诊断出肝癌晚期,生命只剩三四个月。
“我要是先死了,大福怎么办?”
这几乎是所有自闭症患者的父母,都会担心的问题。他们最大的愿望,就是希望自己能比孩子多活一天。
王心诚选择带着大幅跳海。但大幅天生水性好,救了自己和爸爸。
也许老天想告诉他:就算大福有自闭症,也有好好活下去的权利。
他几经周折,终于在一位老院长的帮助下,找到了一家肯接收大福的民营福利机构。
又决定,训练大福学会照顾自己。希望就算自己将来不在了,大福也能像正常人一样有尊严地生活。
最触动我的是,王心诚自始至终,对大福给予的无条件的爱和积极关注。
大福不会与人互动,不会表达自己的想法和需求,甚至对他的话毫无回应。
但他一直努力站在大福的角度去理解他的世界,用大福能理解的方式让他融入普通人的生活。
比如用大福喜欢的刻板行为教他煮鸡蛋,边数数字,边等鸡蛋煮熟。
一遍一遍地教大福认路,坐公交。
大福第一次独自坐公交不会下车,他就在家里以游戏的方式,和大福模拟练习听到哪句话要说“下车”。
直到大福每次听到下车信息,就兴奋地大喊“我下”。
这些最基本的生活技能,普通人学几遍就会了,自闭症患者要学几十遍,上百遍,甚至上千遍。
但王心诚的时间不多了,他无法想象大福没有了爸爸,会是什么样。
他知道大福最喜欢游泳,喜欢追着海龟玩。
便告诉大福:海龟的寿命是最长的,爸爸过两天就会变成海龟了。
他背着一只龟壳,每天陪大福游泳。让大福相信,那只每天和他一起玩的海龟,就是爸爸。
爸爸啊,会永远陪着你。
爸爸的葬礼上,大福不哭不闹,一个人在角落里看花,看云,笑着。
此后,他每天自己起床,穿衣服,煮鸡蛋,坐公交,一个人吃饭……
好像没有悲伤。因为他不懂什么是悲伤。
但当他笑着,紧紧抱着海龟的时候。
我相信,他想爸爸了。
他也许不知道什么是死亡。但他知道,爸爸永远活在他的世界里。
有些自闭症者家长,会因为无法接受现实,甚至倾家荡产,送自闭症孩子去“暴力治疗学校”,力图把孩子矫正成“正常人”,结果对孩子造成不可挽回的心灵伤害。
他们根本不了解自闭症。
自闭症,又称孤独症。
它是一种广泛性发育障碍,以男性多见,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。
数据显示,中国自闭症患者已超过 1400 万,其中 14 岁以下患者超过 200 万,每 68 名儿童就有 1 人患自闭症。
他们最需要的,就是被我们看见、理解和接纳。
电影中的大福是相对幸运的,他几乎没有遇到来自亲人和社会上的诸多“偏见”与恶意。
但现实中并非如此。
比如《海洋天堂》故事原型,中国第一家自闭症服务机构创始人田惠萍,和她的儿子杨弢。
田惠萍刚发现儿子和其他孩子“不一样”时,一直不肯承认儿子有问题,心存侥幸地送他去幼儿园。
他不跟别人小朋友玩。小朋友都在听老师讲故事,他自己躺在桌子上玩。
每次接送孩子时,问他在学校开不开心,弢弢只会四下张望着,重复说:开不开心,开不开心。
问他在学校吃了什么。他只会重复:吃了什么,吃了什么。
田惠萍才发现,弢弢好像一直生活在自己的世界里。
直到弢弢 4 岁,才带去医院检查。
医生很肯定地告诉她,是自闭症。
甚至直言:我给你开证明,生二胎吧。因为自闭症者无法生活自理,终生无法治愈。
田惠萍感觉,天塌了。
她想到自己有一天会老,不可能照顾他一辈子。那是一种无力的绝望。
曾经有三年的时间,她一见到弢弢就精神崩溃,常常把自己关在房间里,不知道该怎么办,甚至后悔自己是个母亲。
“因为我是母亲,我此刻无法推卸责任,无法再面对对他的那种爱。
那种爱,使得我不能忽视,他的自尊、自力、生存,没有保障。使得我不能忽视,他可能将来会受到别人的欺辱和伤害。”
有一次带弢弢坐公交,他突然紧张起来,无意中打了一个孩子。无论她怎么解释弢弢的病情,对方就是不肯善罢甘休,下车的时候甚至遭到殴打,直到报警才获救。
走在路上,也常常会迎来异样的目光和议论。
田惠萍才意识到,仅靠她自己的力量,无法让弢弢拥有安全和尊严。
“任何一个生命的尊严,必须是全社会给他的。”
弢弢的尊严获得的那一天,是全社会自闭症人的尊严获得的那一天。
只有全社会的自闭症人是安全的,弢弢才是安全的。
每个人都应该知道:只有完善的社会保障才是生命安全和尊严的保证。
不仅是自闭症,还有脑瘫、聋哑人、肢体障碍的孩子,如果没有社会支援,一样没有保证。
而唯有爱,是永远的救赎。
不知道从什么时候开始,自闭症孩子有了一个浪漫的名字:“星星的孩子”。
他们就像天上的星星一样,看上去仿佛在自己的世界里闪闪发亮,落落寡合,离我们遥不可及。
其实我们不知道的是,他们藏着一个丰饶的内心世界。
如演员陈锦鸿在与自闭症儿子相处的书中所写:
“自闭症不是智障。只是大脑的各个区域不能很好地协调,于是看起来就像把自己封闭起来,躲在自己的世界里,不肯出来。”
我们很想离那个世界近一点,去他们的星球看一看。
我们能做的,是不强迫他们理解我们的世界,而是允许他们在这个世界里找到自己的价值。
有权被爱,是一个人最好的未来。
可因为自闭症患者常常不知道如何表达自己的情绪,他们很难控制表达“喜悦”、“悲伤”的表情和动作,于是常常被误解,被排斥。
怎么才能让自闭症儿童走出那个封闭的世界,表达自己呢?
也许,音乐,绘画等非语言艺术,是他们宣泄和表达的一种方式,也是一种让我们能走近他们、读懂他们的方式。
WABC 无障碍艺途创始人苗世明, 2009 年第一次接触自闭症人群,开始尝试用艺术和他们交流,发现他们的非语言表达能力非常强,在绘画、音乐上有自己独特的感知力。
就像国外一位重度自闭症患者写道:
“用颜料涂色的时候,我会变成色彩,
完全变成眼睛所看到的那种颜色。
虽然是在用笔涂色,却感觉自己仿佛在画纸上自由自在地奔跑。
事物都有其美丽之处,
我们能够为它们的美丽而感到喜悦,
就像是为自己而感到喜悦一样。”
表达自己的那一刻,他们能感受到自己的真实存在。
“绘画疗法”是心理艺术治疗常用的方法之一。
在特殊人群领域,绘画或许可以成为他们向世界表达内心的密码,为他们和社会之间建立一个桥梁。
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