“那一刻，我真实地为自己的存在而喜悦”：被爱，是最好的未来
妈妈早早去世，王心诚是大福唯一的亲人，几乎 24 小时把他带在身边照顾。
“我要是先死了，大福怎么办？”
这几乎是所有自闭症患者的父母，都会担心的问题。他们最大的愿望，就是希望自己能比孩子多活一天。
他几经周折，终于在一位老院长的帮助下，找到了一家肯接收大福的民营福利机构。
又决定，训练大福学会照顾自己。希望就算自己将来不在了，大福也能像正常人一样有尊严地生活。
最触动我的是，王心诚自始至终，对大福给予的无条件的爱和积极关注。
大福不会与人互动，不会表达自己的想法和需求，甚至对他的话毫无回应。
但他一直努力站在大福的角度去理解他的世界，用大福能理解的方式让他融入普通人的生活。
比如用大福喜欢的刻板行为教他煮鸡蛋，边数数字，边等鸡蛋煮熟。
一遍一遍地教大福认路，坐公交。
大福第一次独自坐公交不会下车，他就在家里以游戏的方式，和大福模拟练习听到哪句话要说“下车”。
这些最基本的生活技能，普通人学几遍就会了，自闭症患者要学几十遍，上百遍，甚至上千遍。
但王心诚的时间不多了，他无法想象大福没有了爸爸，会是什么样。
便告诉大福：海龟的寿命是最长的，爸爸过两天就会变成海龟了。
他背着一只龟壳，每天陪大福游泳。让大福相信，那只每天和他一起玩的海龟，就是爸爸。
爸爸啊，会永远陪着你。
爸爸的葬礼上，大福不哭不闹，一个人在角落里看花，看云，笑着。
此后，他每天自己起床，穿衣服，煮鸡蛋，坐公交，一个人吃饭……
好像没有悲伤。因为他不懂什么是悲伤。
但当他笑着，紧紧抱着海龟的时候。
我相信，他想爸爸了。
他也许不知道什么是死亡。但他知道，爸爸永远活在他的世界里。
有些自闭症者家长，会因为无法接受现实，甚至倾家荡产，送自闭症孩子去“暴力治疗学校”，力图把孩子矫正成“正常人”，结果对孩子造成不可挽回的心灵伤害。
自闭症，又称孤独症。
它是一种广泛性发育障碍，以男性多见，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。
数据显示，中国自闭症患者已超过 1400 万，其中 14 岁以下患者超过 200 万，每 68 名儿童就有 1 人患自闭症。
电影中的大福是相对幸运的，他几乎没有遇到来自亲人和社会上的诸多“偏见”与恶意。
但现实中并非如此。
比如《海洋天堂》故事原型，中国第一家自闭症服务机构创始人田惠萍，和她的儿子杨弢。
田惠萍刚发现儿子和其他孩子“不一样”时，一直不肯承认儿子有问题，心存侥幸地送他去幼儿园。
他不跟别人小朋友玩。小朋友都在听老师讲故事，他自己躺在桌子上玩。
每次接送孩子时，问他在学校开不开心，弢弢只会四下张望着，重复说：开不开心，开不开心。
问他在学校吃了什么。他只会重复：吃了什么，吃了什么。
田惠萍才发现，弢弢好像一直生活在自己的世界里。
甚至直言：我给你开证明，生二胎吧。因为自闭症者无法生活自理，终生无法治愈。
田惠萍感觉，天塌了。
她想到自己有一天会老，不可能照顾他一辈子。那是一种无力的绝望。
曾经有三年的时间，她一见到弢弢就精神崩溃，常常把自己关在房间里，不知道该怎么办，甚至后悔自己是个母亲。
“因为我是母亲，我此刻无法推卸责任，无法再面对对他的那种爱。
那种爱，使得我不能忽视，他的自尊、自力、生存，没有保障。使得我不能忽视，他可能将来会受到别人的欺辱和伤害。”
有一次带弢弢坐公交，他突然紧张起来，无意中打了一个孩子。无论她怎么解释弢弢的病情，对方就是不肯善罢甘休，下车的时候甚至遭到殴打，直到报警才获救。
田惠萍才意识到，仅靠她自己的力量，无法让弢弢拥有安全和尊严。
“任何一个生命的尊严，必须是全社会给他的。”
弢弢的尊严获得的那一天，是全社会自闭症人的尊严获得的那一天。
只有全社会的自闭症人是安全的，弢弢才是安全的。
每个人都应该知道：只有完善的社会保障才是生命安全和尊严的保证。
不仅是自闭症，还有脑瘫、聋哑人、肢体障碍的孩子，如果没有社会支援，一样没有保证。
而唯有爱，是永远的救赎。
不知道从什么时候开始，自闭症孩子有了一个浪漫的名字：“星星的孩子”。
他们就像天上的星星一样，看上去仿佛在自己的世界里闪闪发亮，落落寡合，离我们遥不可及。
“自闭症不是智障。只是大脑的各个区域不能很好地协调，于是看起来就像把自己封闭起来，躲在自己的世界里，不肯出来。”
我们很想离那个世界近一点，去他们的星球看一看。
我们能做的，是不强迫他们理解我们的世界，而是允许他们在这个世界里找到自己的价值。
有权被爱，是一个人最好的未来。
可因为自闭症患者常常不知道如何表达自己的情绪，他们很难控制表达“喜悦”、“悲伤”的表情和动作，于是常常被误解，被排斥。
怎么才能让自闭症儿童走出那个封闭的世界，表达自己呢？
也许，音乐，绘画等非语言艺术，是他们宣泄和表达的一种方式，也是一种让我们能走近他们、读懂他们的方式。
WABC 无障碍艺途创始人苗世明， 2009 年第一次接触自闭症人群，开始尝试用艺术和他们交流，发现他们的非语言表达能力非常强，在绘画、音乐上有自己独特的感知力。
就像国外一位重度自闭症患者写道：
我们能够为它们的美丽而感到喜悦，
就像是为自己而感到喜悦一样。”
在特殊人群领域，绘画或许可以成为他们向世界表达内心的密码，为他们和社会之间建立一个桥梁。
关爱星星的孩子，走进特殊儿童的成长世界，每个人都可以从我们身边力所能及的小事做起。
浦发信用卡在其慈善公益平台中，设立了“浦绘童梦专项基金”，让持卡人通过积分捐赠的方式奉献爱心，给予热爱艺术的孩子们更多的机会与发展空间，帮助他们展现才华、建立自信，与社会互爱共进。
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而且，浦发银行信用卡用特殊孩子们表达内心世界的真实画作，推出了“浦发梦卡之浦绘童梦公益版”，让更多人看到孩子们的艺术天赋。
《春海涌动》
△ “山花烂漫” 来源于自闭症小艺术家航航的作品
△“星空露营” 来源于自闭症小艺术家刘一的作品
《沙水》
愿世上所有孤独的生命，都能被世界温柔以待。
世界和我爱着你。
- The End -