难以言说的悲伤
快到吃饭时间，食堂里挤满学生。我拉着朋友快步走到角落没人排队的档口，小心翼翼地避开人群，想尽量缩短待在外面的时间。
站在窗口前，刚想开口点菜，一阵熟悉的眩晕突然降临。我攥住手拼命安慰自己“不可能，不会在清醒时发作，没事的”，并试图转身离开食堂，可脚已经不听使唤。以奇怪的姿势维持了十几秒后，我终于摔倒在地。
眼前的光亮瞬间消失，耳边响起此起彼伏的尖叫声、呼救声。在渐渐模糊的意识中，我认命地闭上眼睛，等待救护车的到来，众目睽睽下，我被抬出食堂。
做完一系列神经内科检查，医生走到我床前，用手指着病历上“癫痫”两个字，惋惜地说：“你才19岁，得了这个病，以后怎么要孩子啊！”
换成现在，我一定会立刻纠正她：“癫痫不会影响生育，许多患者都能生下健康的宝宝。”然而当时，我绝望到一句话也说不出来——在清醒状态下发作，将我关于被治愈的希望全部击碎，我是一个彻彻底底的病人了。
噩梦始于2016年夏天的一个早上。我在寝室中醒来，全身瘫软，头痛欲裂，舌尖还感到一丝血腥味。我强撑着坐起来，紧接着就吐了一床。室友看了我一眼，直截了当地问道：“你是不是癫痫啊？”
这句话在我脑海里回荡了3年。那时我只知道癫痫是人们常说的“羊癫疯”，但从室友的眼神中，我能看出这是一种遭人嫌恶的疾病。但那次发作被我当作休息不好导致的小毛病，并没放在心上。
几个月后的一次外出旅行，我凌晨4点去赶飞机，在飞机上看了几页书便困了，醒来时，人已经躺在救护车上。在医院，我被确诊为癫痫。
癫痫分为多种类型，为了准确诊断，医生提出要家属拍一段我发作时的视频。我不知道父亲是在哪天夜里一边抢救我，一边录下视频交给医生的。当我提出看视频的想法时，他吞吞吐吐地说：“没什么可看的，你还是别看了。”
我强装镇定地表示：“我已经在网上查过资料了，不就是牙关紧咬、口吐白沫吗？我都能接受。”
可看到视频的那一瞬间，我的眼泪还是不受控制地流了下来。屏幕里的女孩倒在地上，五官扭曲，像是被电击般抽搐着。我压抑着哭声等待视频播完，狠狠地将手机屏幕扣在桌面上。
起初的发作都是在睡眠状态下，即使医生说这和清醒状态下的发作没有本质区别，但我仍抱着侥幸心理，认为只要不在清醒时发作，就意味着自己的病没那么严重。这场噩梦一定会悄无声息地开始，悄无声息地结束，等某天一觉醒来，我又会变回一个正常人。
直到那次在食堂发作，我才意识到，从此一把达摩克利斯之剑就要悬在头顶，随时随地可能将我拽入黑暗世界。
癫痫的治疗是一个漫长的过程，一般成人2～5年无发作才可考虑减药或撤药，病情严重者只能终身服药。我对药物耐受力差，吃完药后常常头晕目眩，白天处于昏沉之中，晚上又不能入睡。
可缺乏睡眠又会引起发作。睡不着的夜晚，我只能在楼道或卫生间偷偷地哭一会儿，再假装没事地回到床上，陷入对发作的惶恐，如此恶性循环。
情况最严重时，轻微的眩晕都会让我无比紧张，怀疑马上又要发作。这场病彻底打乱了我的生活，我一次次从课堂上离开，不敢去人多的地方，推掉所有社交活动，甚至没事不敢迈出寝室。
到了期末，巨大的学业压力更是让我无法喘息。最后一门考试，我强撑到结束，也只写完三分之一的卷子。老师知道我身体不适，要帮我想想办法，我说：“您不用为难了，就这样吧。”
在这所全国顶尖的高校中，挂科的后果很严重。我甚至想过了结自己，不只因为一场考试，更为未来无止境的折磨。
艰难地度过这段低谷期，我的身体状况有所好转，情绪也渐渐稳定，态度却变得极其消极。偶然一次，和闺密聊天，我越说越懊恼，想不通为什么偏偏是我得了这种病。
闺密试探着问我：“你想过别人的情况吗？”“别人”指的是其他病人，她知道我怕听到“病人”这种字眼。
“别人的情况？”这个想法瞬间击中了我，我突然觉得与其待在原地，不如走出去看一看其他癫痫患者都过着怎样的生活。
我将想要采访癫痫患者的想法告诉了我的主治医生陈医生。他从医30多年，长期关注癫痫的慢性病管理。他连连说：“这个想法不错，你可以在诊室观察一下，写一些患者经历的故事，现在人们对癫痫病的偏见太严重了。”
我笑了笑：“我还真没想过那些，主要是自救。”
陈医生安排自己工作室的一个女孩联系我。我提出进一次诊室，她帮我对接：“8点开诊，你7点半之前到。”
医院到处散落着生死轮回的故事，可在癫痫诊室，死亡是个遥远的话题，这里的人，不得不面对生命中细碎的折磨。
在诊室，我遇到的第一位患者是个年轻男人。他晚上在公司宿舍发作，摔倒在地上磕了几个伤口，第二天被同事笑话个不停。老板知道他的病情后，立刻将他开除。医生想听听他发作时的表现，年轻人拨通父亲的电话，那边传来口音浓重的道歉，说自己在工地上摔断了腿，不能陪儿子来医院。
紧接着进入诊室的是个刚上中学的小姑娘，她的病情勉强被控制住，却因发作出现了精神障碍。据家人说，小姑娘总能听见有人讲她坏话，不敢与人交流。去了几家精神病院就诊，有医生说是幻觉，还有医生說她已经抑郁。
一个从小患病的女孩，从西北农村赶来北京，声泪俱下地恳求医生给她治病。村里常年流传着她患“疯病”的说法，为此她许久没找到婆家。好不容易遇见喜欢的人，她不想当着丈夫的面发作，也不想再偷偷吃药。
最让人心疼的还是那些幼童。低龄的癫痫患者往往会患上多动、智力低下等病症。有父母带着四五岁的女儿来看病，母亲说：“大夫，傻就傻点吧，千万别再犯病了，我们真受不住了。”怀里的小女孩眨着大眼睛，伸手抹去母亲的眼泪，根本不知道自己要面临怎样的未来。
在诊室待了一天，出了医院大门，我蹲在街边不知该往哪儿走。过去20年，我一路顺风顺水地考试、升学，来到国内最顶尖的大学，成为众人眼中的天之骄子，直到癫痫彻底打乱我的人生。
我理解每个患者所背负的苦难，患上癫痫，就像随时置身悬崖边缘，却不知道自己什么时候会掉下去。
接下来的时间，我在这些故事中越陷越深，每天早出晚归，忙着联系医生和病患。人一疲惫，难受和不适就越频繁。有几次在诊室，我突然感到头晕或大脑断片。缓过神来，我便悄悄地从后门溜出去，蹲在走廊里喘气。尽管对这种小发作已经习以为常，我心里仍一阵后怕，怕错过重要信息，又硬着头皮回去。豁出去多次后，再遇上突然发作，我已冷静许多。
起初写作时，我把癫痫称作“特殊疾病”。一位接受采访的医生看到后，特意过来问我：“特殊疾病？没什么特殊的啊！”我解释，癫痫的特殊性在于被神秘化了的认知、患者的抵触、周围人的偏见、社会文化的想象等。医生蒙了半天，说：“偏见肯定有，不过要说特殊，每种疾病都是特殊的。好多人说癫痫发作吓人，我觉得没什么可怕的。我们医生经常见，这就是一个症状嘛。”
从那以后，我再没用过“特殊疾病”这个说法。我想，我必须先接受自己的病是普通的，才有可能让自己忘记阴影，然后帮助别人战胜偏见。
癫痫患者的治疗周期长，还要时常面对周围人的误解。和我打过交道的患者中，大多伴有情绪问题，有时一句话就会导致他们精神崩溃，不愿继续交流。
直到我联系上小志。小志年纪轻轻，却已患病8年。加上他的微信后，我字斟句酌地发了两条消息，希望能约一次视频采访。小志扔来表情包，一口答应：“聊聊聊，我的尺度无限大，想问什么就问什么。”
视频里的小志爱说爱笑，浑身带着股浑不懔的劲儿，像是完全不被疾病困扰。他给我讲了个故事，有一次他在公交车上掏出几个药瓶，身边的老奶奶随口问他：“小伙子吃的是什么药啊？看着身体挺好啊。”他满不在乎地指着药瓶给老奶奶看，说是治癫痫的药。倒是把老奶奶吓了一跳，掏心掏肺地安慰了他半天。
“她又不是要把孙女嫁给我，你说她安慰我什么啊？我就是得了癫痫，谁问都是这个病。”
我听后，越想公交车上的场景越想笑。我想到自己每次回家，药瓶但凡经过我妈的手，标签几乎都得被撕掉。我问：“妈，你撕它干吗？谁能认识这个？”我妈含混地说：“万一呢。”亲戚朋友聚会，到了吃药的时间，我从包里找药，我妈常过来悄悄地嘱咐“去卧室”或者“去阳台”。
我和不少医生、患者讨论过这个问题，人们到底为什么害怕癫痫？以前我总以为大家害怕的是发作的窘状被人看见，后来才明白，其实患者最怕的是偏见，而周围人怕的都是想象。
采访快结束时，我被小志的快乐感染了，忍不住告诉他：“其实我也是个病人。以后，我可真要多向你学习。”
小志愣了一下，神情严肃，半晌才笑了，说：“你也不赖呀，你不是写这种稿子吗？挺好的，不能一出事、一有新闻才让人们知道吧！”屏幕两端，我们都笑了。
在中国，有不少于900万的癫痫患者，陈医生曾告诉我：“只有两到三成的患者愿意配合治疗，大部分人则选择逃避。身在农村的患者，甚至会被家人藏在家里，无法得到救治。”
为此，2019年，陈医生带领团队参加了韩红组织的癫痫病援川义诊，我也抓住机会，争取到远程采访。
癫痫患者所处世界更残酷的一面逐渐展开。某次义诊中，一个30岁的女患者对着几位医生泪流不止。因为癫痫，她成了全村人嫌弃的对象，莫名承受着异样的眼光，甚至因为大龄未嫁，成了当地女人的耻辱。
除此之外，义诊中还有不少女人因为患上癫痫，被迫离婚。不定时的发作，对生育的影响，都成了她们被抛弃的理由。
照片上，那些瘦弱的女人拘谨地坐着，捂着脸擦眼泪。我的怒气“噌”地一下蹿上来，把键盘敲得噼里啪啦响。即使隔着几千公里，生活在截然不同的世界，我仍然能体会到她们的悲伤。
好在陈醫生的另一番话稍稍慰藉了我。他说：“这些年人们对于癫痫的态度，已逐渐由恐惧转向陌生，接下来就该是熟悉和接受，虽然还有一个漫长的过程。”
我知道，疾病仍是我生活中的一重压力，但也只是诸多压力中的一种。即便我暂时不能把这种压力排除，也可以将其一点点缩小。
（大浪淘沙摘自微信公众号“真实故事计划”，本刊节选，李 旻图）