绝望的时光和谁在一起
-这是真故非虚构大赛的第 4 篇入围稿件-
没有放弃抵抗的人
从有些昏暗的楼道下来，梦梦妈推开铁锈斑驳、小广告交错覆盖的单元门，溶进街道上来往不绝的人群里。早餐店煮着皮蛋瘦肉粥的砂锅冒着白气，水果店新鲜的火龙果在打特价，去上补习班的孩子背着书包，坐在爸爸的自行车后座上。
半年多之前，梦梦妈还和普通的父母差不多，没事的时候想想要不要给孩子报个兴趣班，而不是每天想着白细胞、血小板。她和梦梦现在住在广州荔湾区中山六路一座沿街老房子的三楼，这里住着十几个有着重症患儿的家庭，他们管这个地方叫做“小家”。从空间上来看，“小家”就嵌在这个生活气息浓重的广州老城区。
这样的“小家”在广州有九个，是由一家儿童基金会办的，给异地求医的贫困患儿家庭提供短期住宿，梦梦住的西门口“小家”是其中一个。住在“小家”的家庭来自不同的省份，都是爸妈带着孩子来看病——肿瘤，或是白血病。一家人住一间房，房间里堆着衣服、玩具、日用品和药，看起来有点杂乱。但共用的厨房、卫生间、客厅和餐厅都被打扫得很干净。
去年四月，我第一次去“小家”，是梦梦帮我开的门。她的手臂很细，眼睛大大的，眼袋很重，嘻嘻哈哈地跑来跑去。
刚查出神经母细胞瘤恶性的时候，梦梦妈觉得怎么也不敢相信：“怎么会让这么小的孩子得这个病呢？”在这之前，梦梦说脚痛，当地的医院也查不出到底得了什么病，家里人都以为就只是脚的问题，就带着梦梦去看中医，做按摩。后来去长沙的医院查血液，才查出来了。医生摸摸肚子，发现了硬块，梦梦妈说，之前看到梦梦的小肚子鼓鼓的，还以为是她贪吃。
这天早上她去菜市场买菜，半年以来她逐渐习惯了买菜买多一点量，梦梦五天的化疗针刚打完，今天不用去医院了，她打算在“小家”做饭，和其他几个家庭一起吃。
从西门口“小家”出发，走路的话，五分钟可以到西门口地铁站，十几分钟可以到广东省人民医院惠福分院或者广州市儿童医院总院，这里是他们的希望所在。
疾病的力道很强，它把这些家庭从原本的生活轨道上拽下来，从原来各自的生活空间拉到这个小小的房间。疾病寄居在孩子身上，同时消磨着家长。
打化疗针、去医院扎手指测白细胞血小板指标、吃药……家长们除了要应付庞大的经济压力，还要抵抗日常、琐碎的磨蚀。他们必须保持坚强，保证当孩子觉得受不了的时候可以随时回过头来扑倒在爸爸妈妈身上。
每个家庭都不会在这间屋子里长久地住下去，有些孩子结束治疗了，回家观察，过段时间回医院复查的时候也会回“小家”看看，但有些孩子可能永远也不会回来了。
饭桌上，梦梦和妈妈突然吵起来了，妈妈瞪着眼睛吼起来：“你想死吗？”梦梦的眼泪扑簌簌地掉出来，尖叫着：“死也不关你的事。”然而在这个过程中，她给梦梦喂青菜的手一直没有停，梦梦虽然哭得小胸膛起起伏伏的，但也把小碗里的青菜都吃干净了。看到梦梦把青菜吃完了，梦梦妈才松了一口气，往自己嘴里扒了几口米饭，就去厨房洗碗了。
妈妈，我控制不住
刚来到广州治疗的时候，梦梦和妈妈在酒店住了几天，后来租房子住，两千六一个月，条件很差，客厅里都住满了人。再后来，才搬到了“小家”。
生病之后，梦梦像大多数患有重症的小朋友一样经常情绪失控，在打化疗针的时候，还会扯妈妈的头发。有时候哭闹过之后，梦梦平静下来，跟妈妈说：“妈妈，我控制不住。”
“我也知道，因为生病，难受啊，心里慌嘛，再加上激素类的药物也很影响情绪，一点点不顺心就爆炸了。之前不是这样的，以前很乖很听话的。”
17年6月份的时候，梦梦的化疗已经打到了第九疗，“第七疗的时候加了些药量病情好转了不少，但是前几天去查，又恢复了，还不如化疗之前的水平。”梦梦妈说心情就像是过山车，她忘不了之前在长沙医生跟她说的“快了”，来广州之后，医生说治愈的希望只有百分之三十。
作者图｜梦梦和妈妈
三岁的佳佳同样也是神经母细胞瘤，来广州之前，佳佳在上海做过手术，妈妈说“医生当时没告诉我们要化疗，我们也不懂。”，回福建一个月之后佳佳的恶性肿瘤扩散了，“腹腔胸膜到处都是”，当时上海的医院床位不够，需要等，佳佳不吃不喝，只能用止痛药才能让她睡着觉。
来广州打第一个疗程的化疗针，佳佳夜里睡不着，一直摇头，喊痛。有时候妈妈累了，不知不觉在一边睡着了，佳佳会凑过去，或者到妈妈身后，妈妈醒了，就抱住她。
喂佳佳吃饭是个大工程，满屋子追着跑，连哄带骗。佳佳生病之后胃口变得特别不好，之前爱吃的蘑菇现在也不爱吃了，青菜和肉更是一概不吃，只能给她做点南瓜或者是蛋炒饭，佳佳有时候会馋披萨，可披萨对身体不好。现在佳佳每天盼望着过生日，说生日一定要吃一个大蛋糕。
变故闯入生活之后，太多不懂的东西砸过来让妈妈们有些懵，她们慌忙地接收各种新的信息，学习和疾病有关的知识。小铭妈妈说，她甚至不敢去问医生情况怎么样，因为医生曾告诉过她“如果我不找你就说明没有问题，所以你别找我，没有消息就是好消息。”
梦梦去玩的时候，梦梦妈妈常常坐在一旁发呆，眼睛直勾勾地盯着一处，在这段短暂的时间里跟自己紧绷的情绪相处一会，她会想起自己的爸爸妈妈，觉得对不起他们，让他们一把年纪了还要为自己和女儿担心。有时候梦梦妈妈怀疑自己也得了癌症，“我也觉得关节痛，去看中医，中医给我开的药和给梦梦的是一样的”，她哭起来，“但我不敢去医院检查，我怕就是。”
一样的人
闲下来的时候，几个家庭的爸爸妈妈坐在一块，互相聊聊天，聊自己孩子检查的各项指数，聊比较信任的医生，聊这段时间的花费。最怕的是复发，有个妈妈提到之前认识的家庭，孩子没几年复发了，家长节衣缩食三四年，账单没还完，又要从头来过，亲戚朋友都不敢再来往了。
“太累了，憔悴，熬得很憔悴。”佳佳妈妈说。小志爸爸劝她：“别想了，想得越多晚上就睡不着觉，没用，想这么多一点用都没有，还害怕。”然后转身大声叫小志，“儿子，喝点水吧，试试热不热。”
孩子们待在“小家”，互相玩游戏，或者看手机里的动画片，因为抵抗力差，容易被病菌感染，所以要尽量少出门，更不能去人多的地方。“感染了发烧比化疗花的钱还多，还折腾，至少要一万多，有人发烧感冒，四五万都搞不下去。”佳佳妈妈说。
还好，在“小家”里，小朋友们可以互相玩游戏，就不会吵着要出门了。梦梦喜欢玩当老师的游戏，一个字一个字地教其他小朋友和妈妈念书。小乖和佳佳关系特别好，两个小姑娘一样大，有时候其中一个去住院了，两个人还要用微信来视频聊天。
作者图｜玩游戏的小乖/左和佳佳/右
佳佳的手指和脚趾有些发黑，妈妈觉得心疼，用手搓搓佳佳的手，佳佳摸摸自己光溜溜的小脑袋，笑嘻嘻地说：“我是光头强。”
邓姐每天都会来西门口“小家”一趟，照顾孩子、陪孩子们玩、和父母聊天，“中午陪孩子玩个两三个小时，爸爸妈妈也能休息一下”。医院跟“小家”也有合作，当医院接触到经济条件不太好的异地求医的孩子，也会推荐他们去“小家”住。
“小家”房租、家具电器、日常用品、米油面都是免费的，一个家庭住在“小家”一天只需要分摊二十块的水电费用，这样在生活方面压力小一些。邓姐说，现在这样的家庭越来越多，还有一些家庭在排队。她希望能有更大的离医院比较近的房子，最好是独栋，这样更多家庭住在一起，互相交流、照顾，划分区域会方便很多。
邓姐会安排病症相似的住得近些，可以互相聊聊经验，“孩子老是吐，可以给他煮点橘子皮”，“扎针的地方可以用丝袜剪一个袜子套给孩子带上，防感染”，早来的家长也可以教一下新家长，久病成医，很多家长会比医生还要懂护理。新的家庭来了，邓姐会告诉他们各种东西放在哪里，怎么用消毒柜等等。西门口“小家”有一个电饼铛，有些爸爸妈妈会用它来做些馅饼、番茄披萨之类不家常的食品，小孩子们觉得新鲜，每人吃一块，就很开心。
有时候邓姐要拿出很大一部分精力去应付楼下邻居的投诉，因为小孩子容易吵闹，摔东西，楼下邻居没几天就会给邓姐发短信，端午节的时候，邓姐会买些粽子和水果拿给邻居，“要讨好讨好他们”。
邓姐对付孩子很有一套，邓姐会跟梦梦讲条件，“想要玩这个游戏？那你要答应邓阿姨以后不准再朝妈妈扔东西了知道吗？答应我哦，邓阿姨有礼物送给你。”
作者图｜佳佳妈妈、佳佳和邓姐
有时候邓姐会跟家长们聊天，“其实在医院外，家长也是很无助的，没人和他们说话”。她告诉家长，也要做好心理准备，“有时候医生也会跟家长说‘不要继续打针了，再打反而可能加重，不如回去，慢慢陪伴他，在家开开心心地走。’做爸爸妈妈的尽力了，你们不要自责，我有时候会跟他们说这些。”
有的孩子不在了，家长在医院给邓姐发短信，再回来收拾东西回老家，邓姐也觉得心里特别难受。走在路上，邓姐得抽离自己，收拾好心情，回家给自己正在上学的两个孩子做饭。她看着街道上的行人，穿行的车辆，跟自己说，想点别的，想点别的。
有时候家里有事，几天没去“小家”，就有小孩子发信息给她，问“邓阿姨，你怎么还不来啊？”有时候睡觉闭上眼，眼前就是孩子们蹦蹦跳跳，不去想是不可能的。
2012年，邓姐患上了卵巢癌，后来治愈了。我问她为什么来西门口“小家”做管理员，邓姐说：“我和他们是一样的人。”
我们的优势就是能吃
父母们擅长收集那些散碎的希望，就像说起梦梦的气色不错，梦梦妈的表情又变得柔和起来：“我们的优势就是能吃。”
虽然有点挑食，但梦梦的胃口还不错，每天都会好好吃饭，还会经常跟妈妈说“妈妈给我下点面条吃”。梦梦是湖南人，却很喜欢吃面食，睡觉前还要喝点牛奶。
九月，梦梦就要打完最后一个疗了，但梦梦妈妈又在考虑要不要听医生的建议，再打一个疗巩固一下。她很纠结：“不是说没有耐心，而是我担心再打的话梦梦的身体真的受不了。”
八月末梦梦生日那天，爸爸到广州出差，然后来看梦梦，陪她过生日。爸爸妈妈一起带梦梦去海边，想让她放松一下，但梦梦也只能站在沙滩上，用脚轻轻地踩踩水，不能让水打到身上，更不能弄湿有针眼的地方，于是她没有像其他小朋友一样扛着游泳圈往浪里冲，而是乖乖地蹲在一边捡些贝壳。
妈妈说，相比刚生病的时候，梦梦已经懂事很多了，有些话会能听进去了，慢慢地会控制自己的脾气了，“真的变了好多哦”，梦梦妈妈叹了口气说。
一天，午睡醒来的阿坚还在发着起床气，蜷缩在妈妈怀里，嘟囔着，三岁的他还说不太清楚话。到了下午四五点，阿坚突然跑回了房间，站在床上，肉嘟嘟的额头贴在窗玻璃上，他说他在等一辆车。
楼下是热闹的小超市，是来往的行人，是即将点亮夜色的路灯。好长时间过去了，阿坚没有动，安安静静的。直到远远的一辆白色的垃圾车缓缓地开了过来，在窗口下的垃圾箱那里停下，穿着清洁工制服的两个人从车上下来，把垃圾箱里的垃圾倒到车里，然后离开。
“垃圾车来了你高兴吗，阿坚？”站在一边的佳佳问他，阿坚每天都要等这辆车经过。
2017年5月末，阿坚的白血病结疗了，六月“小家”为他举办了庆祝的活动，欢送他回家。
作者图｜男孩们在玩游戏
晚上六七点左右，几个家庭围在一起吃晚饭，几个妈妈的眼神松下来，扎起来的辫子微微散下来垂在脖颈上，眼角的纹路也舒展了一些，刚来的小志一家来自山东，刚来的时候还不太适应广州潮湿的气候，小志不怎么爱吃米饭，倒是很喜欢小鹏妈妈做的土豆饼。小志爸爸聊起了家乡的特色，大盘炒鸡，在路边摊配着冰啤酒最好，佳佳妈妈说她生活的城市也有路边摊，夏天和家人一起去吃就很爽。
小铭比刚来的时候开朗了一些，正是生长的年纪，已经换了好几颗新牙。小铭妈妈把头发剪短了，看上去有点亚麻色的光泽。
夜晚安静下来，人们珍惜着这个喘息的时刻。在和疾病纠缠的同时，他们也需要认真地面对生活本身，不管是家长还是孩子都在默默地坚持不要倒下。夜风吹进来，安宁的气氛笼罩着这些手无寸铁的人，但至少他们彼此在一起。
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作者丨邢璐
邢璐
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