《不同的音调》读后感10篇
《不同的音调》是一本由[美] 约翰·唐文 / 凯伦·祖克著作,后浪丨四川人民出版社出版的平装图书,本书定价:75.00元,页数:520,特精心从网络上整理的一些读者的读后感,希望对大家能有帮助。
《不同的音调》读后感(一):每个人都相对发出不同的音调
从上个世纪四十年代自闭症被世人所记载起,自闭症以一种研究对象呈现在世人的面前,通过人类不断的研究人类对这个病症有了很大进步,但是人类并没有一种方法解决这个问题。八十年过去了,第一个自闭症被发现以来,各行各业的人都对这些特殊家庭给予了全方面的支持,而这个过程不是直线前进,而在这个过程中患者、家庭、支持人员的心都煎熬中前行,特别是患者的家长的付出的努力是一般家庭所体会不到的。本书是一本值得一读的图书,让人们能更加的了解还有这么特殊的一个群体,让人们用更加包融的心融入这个社会,尽管这些音调我们难以理解。
《不同的音调》读后感(二):别样佳曲
在这本书前,我对对自闭症的认识仅限于“他们是一群与众不同的孩子,被称作来自星星的孩子,有交流障碍,但同时是某方面的天才”。
做了妈妈之后,听到关于自闭症的消息就更多了。所以对这本书有了兴趣,想从里面获得更多关于自闭症的讯息。
原来,自闭症经历了漫长的被误解,被放弃的历程,才逐渐被世人所认识与接受。
其实每个孩子都是天赋与缺陷的结合体,只不过这群孩子有着更突出的天赋和较特别的缺陷。
我们能为这群孩子做的事情,我想大概是:继续探索和了解这个自闭症的世界,从而理解他们。能够更好地对待他们的天赋,也有更宽容的心去接纳他们的缺陷。
他们的人生,是不同的音调,但却是一首别样佳曲,我们要做的,只是用心倾听。
《不同的音调》读后感(三):不同的音调
在波士顿的时候,我常去一对夫妇家做客,他们年过四旬的长子时不时在一众客人面前露个脸,即使他的表现异于常人,也不会有人去责怪他,反而认为他已经做得很好了。因为他是一名自闭症患者。
这是我第一次也是唯一一次真正接触到自闭症。尽管从与这对夫妇的接触以及他们回忆录中了解到养育自闭症儿子的艰辛,也点滴读到一些其他文字,自闭症对我仍然是一个陌生的存在,直到读过《不同的音调》。
这本由美国广播公司记者约翰·唐文和凯伦·祖克合著的书中,系统讲述了自闭症从不为人知到首次进入人类的认知,经过各种艰难险阻一路走到今天的历程以及未知的前途,理论与叙事兼备。两位作者不愧是屡获各类奖项的高手,在他们的笔下,不仅完整呈现了大半个世纪以来包括患者及其家庭、研究者、政法人士与自闭症博弈的种种,而且环环相扣,让人急于了解人物随后的命运,读来欲罢不能。
不同的音调:自闭症的故事 [美] 约翰·唐文、凯伦·祖克 / 高天放、诸葛雯 / 后浪丨四川人民出版社 / 2019-6
《不同的音调》读后感(四):一本为自闭症者发声的好书
每一个自闭症患儿,被我们称作“星星的孩子”,他们拥有着天赋异禀的一面,却也是爱好纯粹、重复、规整的环境,难以展开语言沟通。 打开书前我问了自己三个问题:什么是自闭症?社会对自闭症的看法?自闭症能够被治愈吗? 1.在书里,第一号病例唐纳德为始终作为主要故事线索,并以其他几位孩子的案例作为补充跟踪,带我们进入了“他们”的世界 2.这个症状给无数的孩子及其家庭不被理解的痛苦,在那个以“优良基因”为痴迷的时代,他们甚至可能遭到被遗弃和被安乐的情况,但却因为他们的母亲们摆脱了针对自身的道德指责,家长们努力推动了相关领域内的科学研究,医疗界为寻找病因和疗法进行了数不清的尝试,政界与法律界为这些孩子铺平了进入普通课堂的道路,得到了支持与演变。不得不说这也是一部关于人类文明面对失败和进步的描述,展现了在面对未知威胁时人性的黑暗与光明。 3.最终让我感到欣慰的是唐纳德变成了一名热爱旅行和高尔夫的老人。其他病例儿童也获得不同情况的更好的生活。因此我相信自闭症是可以被治愈的。但还是有点路要走……
《不同的音调》读后感(五):LIABILITY PROVISIONS RELATED TO THIMEROSAL
9.11袭击发生后,国会和总统立即授权成立了国土安全部。授权成立该部门的法案密密麻麻地写满了187页文字,而在投票通过这一法案之前,似乎没有成员有时间仔细阅读全部内容。在投票前一两天,有一位匿名的立法人员悄悄地向其中插入了一个附加条款——此时,人们即使发现了这一条款,也无法在对其做出改动了。这个附加条款只有两段,但它立即为礼来公司以及疫苗中添加的其他成分的制造商筑起了一道屏障——人们无法再因硫柳汞对商品可靠性提出控告。ections 714–716 of the bill include new provisions that would change the current childhood vaccine injury compensation program in a way that benefits Eli Lilly and other manufacturers of a vaccine preservative called thimerosal.
Under current law, families seeking compensation for vaccine-related injuries must go through an administrative compensation program funded by an excise tax on vaccines. To receive compensation under this system, families only have to prove that the vaccine caused the injury; they do not have to prove negligence by the manufacturer or other fault. Only if the family is dissatisfied with the outcome of this government-run compensation program is the family allowed to bring a legal action in state court for compensation. Because the administrative compensation program has worked well, very few families ever take this step.
Recently, some families that believe that a mercury-based preservative called thimerosal has injured their children have sought to short-circuit the vaccine injury compensation program. They have gone directly to state court, bypassing the government-run compensation program, by arguing that thimerosal is a “contaminant” in vaccines. The defendants in these cases include the thimerosal manufacturers such as Eli Lilly.
ections 714–716 would block these thimerosal cases from proceeding. Under these provisions, the families seeking compensation for thimerosal-related injuries would be required to go through the vaccine injury compensation program like other families seeking compensation for vaccine-related injuries. The provisions accomplish this result by clarifying that the definition of “vaccine” includes FDA-approved preservatives like thimerosal and that the definition of “vaccine manufacturer” includes companies like Eli Lilly that manufacture the preservatives.
《不同的音调》读后感(六):“自闭症,根据患病率,已经可以被称为流行了。”
自闭历程 (2010)8.92010 / 美国 / 剧情 传记 / 米克·杰克逊 / 克莱尔·丹妮丝 朱莉娅·奥蒙德标题是《自闭历程》的策划人,艾米丽 格尔森 塞恩斯(Emily Gerson Saines) 在2010年艾美奖颁奖典礼上,捧着这部影片“最佳电视电影奖”的奖杯,做获奖感言时所用的开场白。
读这本书才知道,艾米丽的儿子也有自闭症。曾经是个不说话,很少睡觉,不喜欢吃饭,会把粪便弄到墙、地板及她衣柜里的衣服上。而《自闭历程》的角色原型葛兰汀所著的《用图像思考》让艾米丽明白,自闭症不代表结束,也不是一种禁锢。
对我来说,这部电影不是我看的第一部有关自闭症的影片。我看过的第一部译名为《夜童》,不知原名,记不得是央视6还是央视8播放的。里面一个小女孩的哥哥有自闭症。当时译做“孤独症”。印象里,那个一身黑衣的哥哥总是缩着肩膀,自己摇摆,旋转,说话古怪,稍受刺激就大喊大叫,十分暴躁,和妹妹相处困难。妈妈把注意力都给了哥哥,这也让妹妹很不开心。哥哥明显不是葛兰汀这样的高功能,是最常见的尽管能在干预下获得自理能力,但一辈子都需要照顾的孩子。
(在自闭症孩子中高功能真的很少,推荐大家看知乎上“李老西”的回答或专栏,自闭症儿童的特教老师,回答专业。)
现实中,自闭症的孩子大概10%不到在画画,数学,音乐等某一方面有高能力。不一定因为是“天才”,自闭症孩子对某一方面有独特的专注力,这也是高能力的缘由之一。大家能看见的孩子也都是高功能的孩子。真的只占很少一部分。多数孩子,也就是“中低功能”的孩子不会出现在大家的视野里。他们只能待在家里或者特殊的福利设施里面,他们无人照看单独待着都时刻可能有生命危险。家长的付出很难获得回应,成年的患者离开年迈父母的照顾也就没有活路。
而且,这不是什么罕见病。
书中说二零一零年每一百六十六个孩子中可能有一个是自闭症。凤凰卫视的围脖说,现美国每59个孩子里就有一个自闭症。据丁香医生的专栏文章说,目前中国每113个儿童中,可能就有一个是自闭症。
这本书讲述一个世纪以来人们对自闭症认识的发展。自闭症儿童从被当做白痴,精神病患者,被放弃,被提倡把注意力给健康的孩子到获得受教育权利,有人为成年患者争取着获得社会接纳支持的机会。自闭症孩子的母亲从被指责,误解到携手奋斗,为自己和自己的孩子们推动了相关领域的科研。其中磕磕拌拌只有读书才能体会。总而言之,爱,责任和金钱让自闭症的研究得到如今这般的进展。没有爱,责任和金钱恐怕也无从谈起。如果大家感兴趣,可以数一数,从这本书的第一部分到最后一部分,提到的关键人物里有多少是自闭症孩子的父母。父母们为了自己的孩子获得进入普通课堂的权利奋斗,也为了让其他自闭症孩子以后能够从星星落回地球做贡献。
仔细想想,我确实没有在家乡的街头看见过类似自闭症的孩子。我想不是因为没有,而是因为他们并不出现在我的社会活动范围内。想一想,那么多人努力了一个世纪,至今也没能达到让中低功能的成年患者能够在社区内,在所有人的关照和接纳下走路,买东西的程度。街道上每个非自闭症患者都忙碌或有事,没有多少关注星星的孩子的闲暇。
不过,今年,我也第一次在街头看见了这样的广告。位于市中心,占了很好的位置,在热闹的车来车往的地方。
公益活动广告自闭症患儿的患病率似乎还在上升中,而且依然不明病因。遗传,环境,空气污染,父母年纪较大,孕期患病等等都在“病因”范畴内……总让人有种“他们天生也想拒绝来到这样的地球”的感觉。而患儿的父母,医生和其他关爱他们的人们依然尽力,想让他们明白,地球也不是那么差劲的地方。只要我们理解你们,你们也稍微理解我们。
读这本书之前,我确实认为这些努力有点不划算,付出与回报不成正比?这何止不成正比。
读完书,我认为这些努力不应以划算与否来评价,这些努力是对的。无论怎样,都是对的。
《不同的音调》读后感(七):自闭症并不遥远,致星星的妈妈,母亲节快乐!
5月12日,是母亲节,我们都知道妈妈是这个世界上最辛苦的职业。
但有一种妈妈永比我们想象中还要艰难,那就是自闭症的母亲。
2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。
2015年《中国自闭症教育康复兴业发展状况报告》研究推测,中国自闭症患者超过1000万,0至14岁儿童患儿可能超过200万。
你身边每1000个人当中,却至少有6个人是自闭症,每150个人中就有1个,全球总共6700万人之多,比癌症、艾滋病、糖尿病加起来的人数还要多。
这个数据不是吓唬你的,而是真实存在你我的身边。
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那自闭症到底是什么?
它是一种什么样的恶魔,潜伏在我们身边以及整个社会,我们却很少见到。
这本《不同的音调》也许能告诉我们答案。
本书的作者是美国两名记者约翰·唐文,凯伦·祖克,从2000年就开始合作传播自闭症的相关知识。他们在美国广播公司首创了“自闭症的回声”节目,这是首个专门报道自闭症患者和其家庭日常生活的专栏。
2010年,他们发表在《大西洋月刊》上的文章《自闭症的第一个猎物》入围美国国家杂志奖,并被收入平装版《2011年最佳杂文文集》。
由于两位记者都有亲人患自闭症,他们希望能够以同情、诚实的态度讲述自闭症患者的故事,以此激励社会接受并支持自闭症患者。
为了出版这本书《不同的音调》,他们查找了各类资料——父母与医生的回忆录、早已尘封的学术论文及纪录片、剪报、存档文件以及针对200多位自闭症患者、研究人员和患儿父母的采访记录编织而成的故事。
在美国,《华盛顿邮报》《华尔街日报》《纽约时报》《人物》这些重量级媒体,都对这本书做了连篇累牍的报道推荐。
美国著名作家安德鲁·所罗门、斯蒂芬妮·孔茨也写了推荐语,说:这是一本填补自闭症领域空白,非常有意义,又值得一读的书。
接下来,我们将跟随《不同的音调》这本书,走入自闭症这个群体的内心深处,通过它,了解这些被我们忽视的历史故事,以及自闭症父母的抗争贡献。
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1910年,瑞士精神病学家尤金·布鲁勒创造了“autism”这一术语,用以描述一些精神分裂患者的思维模式。
“autism”在古希腊中被定义为“自己”,用来形容病人以自我为中心,并且退缩在自己的世界,以抵抗外界干扰的特质。
自此之后,直到1943年,儿童精神医学之父肯纳在对11名儿童的症状进行临床描述时,把这一种独特的综合症命名为“情感接触中的自闭性障碍”。
到现在,自闭症被大家称为孤独症和来自星星的孩子,是一种广泛性先天发展障碍。请注意,是先天障碍,不是疾病。两者之间的区别是,疾病是可以通过治疗而得到控制和痊愈的,而障碍不行,至今医学对这种障碍现象无能为力。
自闭症就是这样一种障碍,它主要缺失人际社会互动交往、沟通障碍、固定的偏好以及重复刻板行为。
对于普通人来说,表达自我内心世界的方式,可以通过手势、肢体、语言、文字来与他人建立关系,产生情感。
可自闭症障碍者天生就没有,天生就没有这些我们认为与生俱来的能力,他们天生就被剥夺与同类沟通、互动的能力。
这也就意味着,他们终其一生,都找不到能听懂他们话的同伴,有时甚至连亲人也无法做到,只能在无穷无尽的孤独中度过。
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这种无法交流的现象,对于自闭症母亲来说,同样是心力交瘁以泪洗面,有时甚至还会自暴自弃,放弃沟通。
早在1948年,有人提出,孩子患上自闭症的原因是因为母亲情感冷漠、教养方式不当造成的。这样的理论在当时的美国,被人称为“冰箱母亲”,比喻被无情的母亲塞入了永远不会解冻的冰箱之中。
自此,自闭症母亲不仅要承受舆论的谴责,被人孤立的感觉也从四面八方涌来,没人能够明白她们的经历,也无法向亲密朋友吐露心声。
那样的年代,想要孩子的病情得到改善,母亲还要接受治疗。所谓的治疗,就是母亲们围在一起认真忏悔,梳理是什么时候给孩子带来毁灭性的心理伤害。
显然,治疗效果是失败的。母亲们开始反抗,齐力争取以对自闭症成因的研究来取代针对母亲的指责,获取更多对孩子有益的帮助。
1969年,她们胜利了,摒弃了“冰箱母亲”的理论,免除了母亲为孩子自闭症所背负的责任。
1973年,她们又一次胜利了,全美立法机关开始修订法律,确保自闭症障碍者也能够进入公立学校。
不管是过去,还是现在,自闭症的父母都是极其艰难与孤独的群体,她们既要为生计操劳,又要为不可预知的明天忧心忡忡。
即使是孩子的一个简单认知动作,都需要她们比常人多数百倍的练习与引导,才有可能被掌握。
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这其中的酸甜苦辣,也就只有亲身经历过自闭症父母才懂得。作为没有自闭症孩子的普通家长,我们所能做到的,就是加深对自闭症的认识,做到不注视、不歧视、不恐惧、不排斥。
不注视他们,过多的注视,反而对自闭症孩子和他的家人来说是一种无形的压力,把他们当做普通人看待,不过分关注,给他们一个轻松自在的环境。
不要歧视他们,理解他们的与众不同。他们只是无法沟通、无法表达、无法互动、无法理解别人的心意,甚至无法看着你的眼睛、有时还无法控制自己的情绪,喜欢重复他人的话。
虽然他们不懂我们的世界,但是他们依然有得到社会尊重与认可的权利,所以不要用有色眼睛去看待他们,恐惧他们。
多给他们一些宽容,他们的世界跟我们是不一样的。
假设你的孩子班里有自闭症学生,请教会你的孩子如何与自闭症孩子相处,不要排斥他们。
你试想一下,这个孩子和他的父母需要花多大的努力,才能争取到和你的孩子一样,在同一个教室里接受正常教育的机会?
能够融入正常的教育体系,是父母无数次努力奋斗的结果,我们应该尽量给予他们理解与支持。
最后,祝星星的妈妈,母亲节快乐!
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《不同的音调》读后感(八):1000万个中国家庭面临崩溃:自闭症离我们有多远?
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第一季的《朗读者》里来了这么一对嘉宾:秋爸爸和秋妈妈,他们是一对双胞胎男孩秋歌秋语的父母,与其他孩子不同的是,秋歌秋语患有自闭症。
来自网络,如有侵权联系删除患有自闭症的孩子是什么样子的呢?我们来看看秋爸爸和秋妈妈的自述:
你永远都不知道下一秒会发生什么,他们有时候生气了,还会撞自己的头。 俩孩子现在已经十四岁了,至今生活不能自理。现在上特殊学校,还要有两个陪读姐姐全天候陪伴。从出生到现在,这样的陪读姐姐已经换了七八十个了。 我唯一的希望就是宝宝和贝贝在这个世界上有尊严的活着,这一辈子我想做他们的守护神。我的愿望是比他们多活一天。秋歌秋语这两个孩子是典型的中低功能自闭症患者,他们很可能终生都需要有人看护。秋爸爸是是一名博士,原本立志献身科学,秋妈妈是一名白领。可是为了孩子,夫妻俩人放弃了自己的理想和生活,唯一的愿望是俩孩子在这个社会上能够生存。
患有自闭症的孩子又称为星星的孩子,他们不能与人建立起正常的情感交流。他们就像是被困在躯壳里面,我们和他们之间好像隔着一到冰冷的墙,一堵怎么也无法消融的墙。就像董卿在节目里说的那样:
他们不聋,但是对声响充耳不闻。 他们不盲,但是对周围的一切视而不见。 他们不哑,但却不知道怎么开口来表达自己。大多数自闭症患者存在着不同的智力障碍,很多还有自残的倾向。可以说每一个有自闭症患者的家庭每天都生活水深火热之中,更有甚者,父母会带着患有自闭症的孩子走向极端。所以对于每一对父母来说,得知自己的孩子是自闭症患者时,接下来的每一天需要勇气来面对。
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然而在我国,相当多的人不了解自闭症,或者说是根本不知道自闭症。
在生活中,出于各种原因,或许我们很少见到患有自闭症的孩子。但是我们见不到并不代表他们不存在。根据2016年《中国自闭症教育康复行业发现状况报告》蓝皮书指出,我国的自闭症发病率约为1%。也就是说,在13亿的中国人中,有超过1000万的自闭症患者,其中大约有200是儿童,并且这个群体每年还以20万的速度增长。
自闭症患者给一个家庭带来的不仅仅是心理上的负担,更是经济上的负担。患有自闭症也意味着必须有人全天候的照看,这对于每一个家庭来说都是不小的经济压力。就算是去专业的机构做康复治疗,也是一笔不菲的开销,所以很多自闭症儿童并不能得到专业的治疗。
来自网络,如有侵权联系删除即使在国外,自闭症的历史不算长。在世界上第一例自闭症确诊之前,自闭症都是同智障、精神病这样的字眼联系在一起的。在从被发现到正名到接纳,也是经历了将近一个世纪的历程。美国作家约翰.唐伦和凯伦.祖克历时五年查阅了大量的资料文献,将自闭症近一个世纪跌宕起伏的历程写成了一本书——《不同的音调》。
纵观全书,自闭症的历史也是一段充满斗争的历史。在这几十年间,有无数人为自闭症发声呐喊,为这个群体争取普通人所拥有的接受教育的权利,为这个群体争取有尊严的生活,而不是像阿奇·卡斯托(一名自闭症患者)一样大半生都被关在精神病院。他们是自闭症患者的父母、社区的社工、富有正义感的律师以及充满人文关怀的演艺明星。也正是因为这些人的努力,自闭症才渐渐的为全世界所知。
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1988年电影《雨人》上映引起轰动,这在自闭症历史上是一部里程碑式的影视作品,也正是由于这部电影,有关自闭症的问题引起了全世界范围内的关注。
来自网络,如有侵权联系删除演员达斯汀·霍夫曼在电影中饰演一位患有自闭症的人——雷蒙德,他一直生活在疗养院。直到有一天他的父亲去世了,将全部的财产留给了他。他的哥哥查理(汤姆·克鲁斯饰)想骗取这笔财富,于是带他离开了疗养院。俩人在旅途中发生了很多啼笑皆非的事情,查理无意中发现雷蒙德的超强记忆力,他利用这个超能力在赌场大赚了一笔,解决了自己的困境。后来查理无意中明白了父母因为怕弟弟伤害到自己,才会将弟弟送进疗养院。他们为自己做了很大的牺牲,手足之情代替了查理的私心,查理完全接受了雷蒙德。
电影中有一个著名的镜头“牙签时刻”:查理和雷蒙德共进晚餐,雷蒙德想用牙签吃煎饼,但是侍者不小心打翻了牙签盒。牙签散落在地上,雷蒙德看了一眼,随后说出地上的牙签一共是246根。查理特地询问侍者牙签盒里牙签的数量,侍者回答是250根。查理有些嘲笑的说数量已经很接近了。但是接下来侍者的话让查理大吃一惊,因为侍者看了一下牙签盒说:“盒子里还剩下四根”。
自闭症患者这种卓越的天赋不仅仅是存在于电影中的,2014年“中国雨人”周玮的出现引起了很多人的关注。“中度脑残”智商仅为56的他却拥有着超强的运算能力,周玮擅长速算,对自然数的高次幂运算、两位数、三位数以及四位数之间的相乘,高位数的开平方、开立方、等差数列、循环小数化分数都会给出快速准确的答案。天赋与缺陷并存不仅仅是发生在周玮身上,在很多的自闭症患者都有这样神奇的组合存在。著名的黑人画家史蒂芬·威尔夏就患有自闭症,但是他有超强的记忆力。花20分钟的时间乘坐直升机在纽约市上空观察一周后,他便可以亲手画出纽约这座城市,包括每一座建筑物。
这样的情况有很多,很多自闭症患者身上有超出常人的地方,也就是自闭症谱系中的“高功能自闭症”。只是这些人无法与别人进行正常的情感交流,所以很多时候也就淹没了这些技能。对这部分人加以专业的治疗和培训,他们完全可以利用自己的一技之长实现独立生存,而不是长期被困在一座座精神病院或者是家里的一间小卧室。
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自闭症如何发生的?
在自闭症历史上,自闭症是如何发生的也整整讨论了几十年的时间,直到现在都没能给出一个合理的解释。
母亲是罪魁祸首?
最开始的时候“冰箱母亲”的理论占据了上风,这个理论认为,刚出生的那一段时间婴儿没有得到母亲足够的关爱,所以就把自己完全封闭起来作为回应。布鲁诺·贝特尔海姆结合自己在纳粹集中营的经历,将这个概念极端化,那些自闭症患儿的母亲也饱受指责。
这个理论非常盛行,甚至得到了自闭症之父列昂.肯纳的默认和支持。直到1966年,肯纳才意识到孩子的自闭症或许是天生的,和母亲无关。
接受过肯纳指导的伯纳德·里姆兰认定这个理论是错误的,他也是一名自闭症患儿的父亲。他是亲眼看到自己的妻子如何精心照顾儿子的,所以他认定这不是母亲的过错。为了找到足够的证据,他花了几年时间,收集了几百份自闭症患者的病例,写成了一本书。这本书给很多母亲带来了强心剂,使她们从自责和内疚中走了出来。
疫苗也曾经背锅?
这场战役是1998年在伦敦最先被打响的,胃肠病专家安德鲁·韦克菲尔德认为自闭症与麻疹病毒和肠道问题有着综合性的基础,并将研究成果写成论文发表在《柳叶刀》。由此拉开了“疫苗引发自闭症”的战斗口号,这场战斗持续了十几年,很多自闭症患儿的父母怀着各种目的卷入其中。他们同疫苗厂家展开激烈的争论,著名的自闭症组织“自闭之声”也被卷进来了。直到2010年GMC(英国医疗委员会)剥夺了安德鲁·韦克菲尔德的行医执照。2月《柳叶刀》也撤销了他的论文得以结束。
无论自闭症是怎么发生的,追责从来不是最重要的事,如何让自闭症患者独立生存,才是整个社会最应该关心的问题。
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在这本书的前言中,有这么一位评论者——坦普.葛兰汀,她是一名畜牧管理的专家,然而她更重要的身份是一名自闭症患者。
葛兰汀的成长并不顺利,因为自闭症她无法在正常的学校接受教育,所以她在一所针对有情绪问题儿童的学校里完成了高中学业,直到后来读了大学和研究生,直至在畜牧管理行业崭露头角。
在她成长中有两点很重要:一是她的母亲尽管要花费很大的精力去照顾她,却从来不想到要将她送去精神病院。二是她在学校里遇到了一位明白她的想法并且鼓励她的老师。
1986年她的书出版了,这是自闭症患者首次以第一人称写成的著作。这给很多自闭症患者的父母带来希望:自己的孩子也许能够想葛兰汀一样完成学业,在这个社会上独立生活。
成年自闭症患者如何独立生存从来都是一个不能回避的问题,父母有一天终会老去,没了父母的庇护,他们究竟能够走多远?没有人知道答案。
这些父母为了他们的孩子能够接受教育不屈不挠的进行了几十年的斗争。然而这些人如何在社会上生存,却依然是全世界需要面临的难题。
一般来说,自闭症患者接受教育一般到十几岁。在这之后,他们大多被接回家,年复一年的呆在属于自己的那个房间中。能够实现就业独立生活的成年自闭症患者还是少数,大多还是得和年迈的父母住在一起。
在我国也不容易乐观,根据2016年北华大学“明智之家”发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,我国大龄自闭症患者饱受职业教育、支持性就业和养老问题的困扰。能够适合自闭症患者的岗位少、管理难度大,所以大部分成年自闭症患者还是无法实现自立。
2013年,世界上第一例自闭症患者唐纳德·特里普利特在家里度过了他80岁的生日。此时他的父母早已去世,得益于家族早期的庇护和周围人对他的宽容,他的一生过得顺心安逸。尽管患有自闭症,他还是学会了开车和打高尔夫,有时还会出去旅游,也同周围的人保持了良好的关系。自闭症并没有给他的生活带来很大的困扰,家境的富裕是一个方面,然而唐纳德就是能够获得很多人的喜欢。
所以我们对待这些星星的孩子不妨多一些宽容和理解,这个世界上就有更多的“唐纳德”有尊严的安稳的度过他们的一生。正如作者在书中所说,患有自闭症只是人性构成中的一道皱纹,而在这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。
《不同的音调》读后感(九):自闭症家庭:爱是真的,痛苦也是真的,孤独更是一场必修课
患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而这个世界上,没有那个人是完全光滑的。 -----《不同的音调》“星星的孩子”这个名字真美,孩子长的也不难看,至少跟普通孩子病没有多大的区别。
你幻想着他们是天上那一闪一闪的小星星,点缀在夜色的幕布中,神秘、璀璨并自带光芒。
但现实中星孩的家庭却是一地鸡毛,你永远无法真切地知道这样的家庭有多艰难,多少个日夜泡在苦水和泪水中。你饱含深情地奉献,无怨无悔地付出,却不曾换来孩子的一个“正眼相待”和说一句完整的话的能力。
坚韧、忍耐、振作、理智已经成了自闭症孩子监护人(大多数是妈妈)最擅长的事。
对于一个不了解自闭症的人来讲,自闭症患者可能是电影《雨人》中的雷蒙·巴比特。他总是以一种向斜下方窥视的表情面对他的整个世界,举止僵硬,喜欢过重复有规律的生活,极度需要同一性。
有着傻傻的天真,记忆力却是常人无法比拟的。他能准确地说出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、书地点以及导致的原因。最经典的一次是他能速度数清楚掉落在餐厅地板上的246根牙签。刻板却又天赋异禀,纯真夹带着绝顶聪明。
亦或是你对自闭症的印象是《海洋天堂》里的那个明明已经成年却只有几岁孩子的心智,不会坐公交、过马路、煮鸡蛋,简单地说就是不能自理生活,智商偏低的大福?
但电影终归是电影,它能折射出现实,也对现实做了艺术上的加工。而由美国的两位记者约翰·唐文和凯伦·祖克完成的这本《不同的音调》能够以客观、诚实的态度给你展现真实的自闭症患者的故事。
用苏珊·凯恩的话来评价本书:《不同的音调》告诉我们,我们每个人的大脑都是独一无二的,而我们对待那些最特殊群体的方式,决定了我们在本质上是怎样的人。这本书不只讲述了历史,更让我们看清了自己的灵魂。同为自闭症,人生际遇可以如此不同
唐纳德--世界上第一个被诊断为自闭症的孩子。
从小他就不像其他的孩子一般依恋自己的父母,他漠视周围的一切事物,除了他自己的世界。任何人任何事都不能吸引他的注意,他丝毫不在意。但是如果有人打断他做的事,他就会变得十分粗暴。
他也一样极度刻板,任何的偏差都会导致他大发雷霆。他没有安全意识,经常将自己置于危险之中而不自知。他不会回应父母对他的爱,也不会做出任何亲昵的举动,这种不被爱不被依赖曾经让父母深陷痛苦和失望之中。
但是不管怎样,唐纳德还是过上了比较幸福有尊严的生活,这主要跟他虽然是自闭症患者,但智力并没有障碍有关,同时还有一个很重要的原因就是他的家庭各方面条件都算的上优越,使得他最终能上普通高中,考上大学以及拥有一份银行柜员的工作,退休之后过着每天打高尔夫球的富闲生活。
唐纳德是幸运的,也是幸福的,多数的自闭症患者都不曾得到这般待遇,享受这样的生活。比如说阿奇,在他5岁的时候,一家精神病院成了他全部的世界。
那里没有玩具,有的只是数千精神异常的人拥挤在一起。那里也没有耐心细致的护理人员,他们懒得花心思去应付这些病人,频繁地对他们进行最严厉最粗暴的手段。那里,被人描述为“人间地狱......一个独特的阴间......一片活死人之地。”
曾经在精神病院被判了“无期徒刑”的阿奇终于在他74岁的时候出院了,之后他被送到一个自闭症服务中心提供的社区内生活,在那里他不断地成长,学会了不少新技能,也是在那里他重拾了人权和尊严,一直到他83岁去世。
于自闭症患者本人以及家庭而言,他们不是来自外星的孩子,他们跟我们一样都是地球人,而且是弱化版的。力排万难之后,能得到一个相对完满的结果也还是会令人振奋和欣慰。
自闭症是什么?仅认清这种疾病都已用上洪荒之力
现在我们想要大致了解这种疾病,在网上一搜就能看到有关比较精准的定义,人们对于这种疾病也更加宽容。从发现到现在也不过百年时间,却经历了“一段与无知和不确定性抗争的旅程。”
“冰箱母亲”理论盛极一时
对于孩子患上自闭症,最受煎熬的无异于母亲,充当24小时保姆,全心付出,悉心照料却不曾得到一丝回应也就罢了,还要忍受他人投射过来冷漠、幸灾乐祸的眼光,为孩子患上自闭症承担全责。
这一切是因为“自闭症的根源是母亲对孩子的爱不够”的认知在当时占据上风。以贝特尔海姆为代表的野生伪专家把所有的责任完整地推到母亲的头上,甚至形成了一个完整的类比:母亲是集中营的守卫,母亲是纳粹。
这无异于在伤口还留在血的母亲心中又撒了一把盐,临了还被踹上一脚。 直到心理学家里姆兰提出来一项极具说服力的案例,证明了“冰箱母亲”理论的荒谬,才使得人们最终转变观念,而那些曾经备受非议的母亲们也得到释怀和宽慰。
疫苗被当做嫌犯
如果是打着治病救人的口号来行苟且残害之事,这往往比明目张胆的恶来得更让人怒不可遏,哪怕是副作用带来的影响也同样不可接受。而疫苗就曾因为人们的认识不足,被居心叵测的年轻医生韦克菲尔德拿来为自闭症患病原因背锅,制造了一场大面积的恐慌且从中获利。
随着一些卓越的科学家的深入研究最终证明,这场耗时持久、混乱刻薄疫苗阴谋论不过是一场闹剧,而这位没有责任感、不道德的一生韦克菲尔德也被永久地钉在耻辱柱上。
这些年来关于自闭症的所有宏达定义以及误导,他们中的大部分在其本身最受欢迎的时候都被视作了客观事实,直到下一个同样宏大的理论出现,将其取代。
认识自闭症这一个过程就像是走山路,有路障,有陡坡,有无法预料的脚底踩空,还要提防路边丛林窜出一只拦路虎,但终归是一直在前进,在穿透重重迷障后变得更清晰。
自闭症的真相:并不是天才在左,疯子在右
人们总是觉得,自闭症患者是缺陷与天赋的神秘组合,所以固执地认为,上帝给你关了一扇门,肯定会给你开一扇窗的。自闭症患者普遍情商得分不高,他们不能与人建立起正常的情感联系。所以,必然在智商上会碾压一众普通正常人。
事实上并不。我们看到确实有很多天才伟人比如爱因斯坦、达尔文、牛顿、梵高等等,但以几千万自闭症患者做分母的话,这些天才人数占比实在少的可怜。
有相关专业人士就指出:拥有比一般普通发育儿童更强的音乐美术艺术能力的自闭症孩子可能占自闭症患者总数的10%!(我们在国内的一项调查是7%)。而如果不予干预治疗,无论轻重病例,多数患儿成年后或不能生活自理,或不具备独立工作能力。
从中我们也可以看到,与自闭症在诊断上同属于“泛自闭症障碍症候群”的阿斯伯格症在智商上会明显高于其他的人群,这也是为什么有些人会认为“患有阿斯伯格症几乎是一件很酷的事了”。
患上自闭症不一定是一件坏事, 但无论如何,作为一个完整的人,他跟普通的人一样,有自己的需求、爱好以及价值。虽然他们在社交、沟通和适应新环境的能力上存在一定障碍,我们要做的就是接纳并尊重,并力所能及地提供帮助。
自闭症是不会离开的,但我们依旧要尽全力去尝试改善
各路专家在探求有效治疗自闭症的方法上孜孜不懈地努力。从以往只能住进精神病院到后来的心理学家伊瓦·洛瓦斯开始利用ABA方法对严重自闭症的儿童展开实验,并在此过程中启用了电击疗法。
之后又有相关人员启用FC方法,试图与患者进行沟通。还有各种研究机构如雨后春笋般兴起。虽然自闭症不能治愈,并且目前也没有最优的治疗方案。但从已有的治疗结果来看,有效的干预还是能最大限度地帮助患儿实现生活自理,能简单表达出自己的需求,甚至能在社会上谋得一份养活自己的工作。
就像有人说的那样,这是个不完美的世界,不是所有的人都能沟通,不是所有的干预都有效果,也不是所有的问题都有办法解决。但哪怕只有百分之一的希望,都值得我们付出百分之百的努力。
今年的4月2日是是第12个“世界自闭症日”。中国残联精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会将“消除误区 倡导全纳”,确定为本年度的自闭症日主题。而对于自闭症的家庭,他们要的不是同情,而是社会的接纳。
我们不应该仅仅因为对方是自闭症家庭就投之于歧视的眼神和排斥的行为。那么在另外一种规则之下,同样会有人因为有另一些不足和缺陷同样遭排斥。
天道轮回,帮助别人就是为自己积福。一个稳固的社会共同体的形成要靠社会每一个人。
自闭症没有错,它只是这个不完美的世界的一个组成部分,而我,接纳这一切。
《不同的音调》读后感(十):自闭症:生而孤独?
自闭症离我们并不遥远,国内每1000名儿童中就有一个先天性自闭症患者,而全国超过100万儿童被确诊为自闭症患者。这一百万个孩子,这一百万个家庭足够引起我们的重视。
幸运的是很多媒体、公益机构、有责任心的企业家已经开始关注自闭症和自闭症患者,这让我们看到了希望。
近几年国内外先后拍摄了一些有关自闭症的电影,这些自闭症电影的热播让越来越多的人们了解并开始关注自闭症患者这一群体……
4月2日被定为“世界自闭症关爱日”,这标志着社会对自闭症患者这一群体的关注度的提升,同时也呼吁全人类提高对自闭症的认识程度。
说起自闭症我们能想到《自闭历程》、《雨人》、《海洋天堂》、《玛丽与马克思》、《马拉松》,让我们去尝试了生活在我们身边的“星星的孩子”。
电影《雨人》中达斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)所扮演的自闭症患者雷蒙·巴比特(Raymond Babbitt)。雷蒙的记忆力惊人,他可以准确说出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、事故地点以及原因,能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签,还能记得电话簿上任意一个读过的电话号码。
《雨人》成了一部新鲜的、与众不同的探讨人际关系的电影。
但真正能引发观众新的思考的,是电影对自闭症敏感而又准确的刻画。比如, 有一个被称作“牙签时刻”的关键剧情:在一次和查理共进晚餐时,雷蒙德想用牙签来吃薄饼,但侍者不小心打翻了牙签盒。盒子里的牙签散落在了雷蒙德脚边,雷蒙德瞥了脚下一眼,然后开始低声地喃喃自语:“82,82,82。”这是他在以 82 为一组进行叠加,他算出地板上的牙签一共有 246 根。查理特意询问了侍者盒子里牙签的数量,她看了一下说明,回答说有 250 根。查理略带嘲笑地夸奖雷蒙德已经“很接近了”。但接下来,侍者看了看盒子内部,然后停下了动作,轻声告诉查理“盒里还剩下 4 根”。这幕剧情不动声色、极为迅速地展示了雷蒙德拥有的卓越天赋,让观众惊叹不已。
当然了,霍夫曼不仅在饰演一位天才,他饰演的角色还是一名自闭症患者,而他对角色这一身份的刻画堪称天衣无缝。人生中第一次走出疗养院的高墙时,雷蒙德始终带着相同的表情面对这个世界:一种略古怪的向斜下方窥视的表情。他需要有足够规律的生活——比如一定要有充足的牙签和凯马特的内裤——这个习惯也一直影响着他和查理的旅途。他有感知问题,无法忍受噪音;他很天真,缺乏想象力;他步态僵硬,并痴迷于统计数据。被问到初吻是什么感觉时,他只能想到“湿的”这一个形容词。通常情况下,与人发生身体接触会让他非常焦虑,而他在感到焦虑时就会开始背诵一部老喜剧电影《两傻双人秀》(Abbott and Costello)中那段“谁先上”的对话。他逐词背下了这段对话,但从未意识到这段对话的目的是搞笑。
《雨人》解决了从自闭症出现时就一直困扰着父母们的问题,那就是如何将它解释给外人听。这么长时间以来,自闭症患儿的父母们一直处于难以承受的孤独境地中,现在,公众至少终于对自闭症有了粗略的了解。
电影《雨人》中的雷蒙正因噪音而突发狂躁自闭症患者身上令常人所羡慕的,还有他们对细节的专注。
史蒂芬·威尔夏(Stephen Wiltshire)是英国的一位自闭症画家,因其惊人的记忆力与绘画能力而被称为“人肉照相机”。他只需乘坐直升机在城市半空鸟瞰20分钟,就可以将一座城市的全景完整地展现在画卷上。而从下图我们可以清楚得看到,威尔夏的绘画过程有如机器扫描。
威尔特的作画过程凯蒂 · 佩里在 2012 年 10 月那场演出中的合唱将观众们感动得热泪盈眶。《烟火》是她最热门的单曲之一。然而,真正使众人情感迸发的却是用钢琴为佩里伴奏并与她合唱的 11 岁女孩。虽然乔迪 · 迪皮扎未满两周岁时便被确诊患有自闭症,但她很早便显露出了音乐天赋。她坚持不懈地练习钢琴,并视凯蒂 · 佩里为偶像。乔迪坐在一架巨大的立式钢琴前放声歌唱,眼睛始终盯着琴键上方的某处。佩里就站在她的对面。尽管在整个演出过程中,乔迪从未抬起过头,但是所有观众都留意到,当掌声首次在歌曲间奏中响起时,她的脸上露出了淡淡的笑容。演唱结束后,乔迪起身,张开双臂,动作笨拙地久久搂住佩里。在场的人全都知道,那是一位自闭症患儿借以表达她在那一刻所感受到的莫大快乐的方式。这一幕令所有人动容。站在侧厅内的斯密戈尔夫妇知道,他们刚刚协助她创造的这一刻是这个舞台上最具生命力的一幕。他们的判断完全正确。截至 2015 年,已有 900 多万人在线观看了迪皮扎与佩里的合唱。
若是在二三十年前,百老汇灯塔剧院中上演的这一幕定会被认作惊世骇俗之举。那时,自闭症依旧被笼罩在羞耻、神秘与无知的阴影之下——被聚光灯、豪车与狗仔队包围的电影明星们对此唯恐避之不及。事实上,直到第二次世界大战结束后,自闭症的存在才刚刚得到确认。一旦被贴上自闭症的标签,患儿及其家人就必须面对世人的无知与偏见。他们被公立学校拒之门外,精神病院是他们唯一的归宿,许多人往往在那里终老一生。人们常将自闭症归咎于患儿的父母,尤其是母亲。鲜少有人对自闭症进行研究,也几乎无人反驳这些观点。多数人甚至完全没有听说过这种病,公众几乎不认识“自闭症”这个单词。他们有时甚至会祝贺患儿的父母,他们家中有一位“极具艺术天赋”的孩子,这简直就是一种辛辣的讽刺。
从被社会孤立并几乎完全被误解,到如今明星们蜂拥至百老汇的剧院讨论自闭症并为此筹集到数百万美元,本书记录了针对自闭症的文化态度发生深刻转变的过程及其原因。这是一个由各类资料——父母与医生的回忆录、早已尘封的学术论文及纪录片、剪报、存档文件以及针对 200 多位自闭症患者、研究人员和患儿父母的采访记录编织而成的故事。
“自闭症”(autism)的拼写与“具有艺术天赋”(artistic)相近。
这些人怀抱着改变世界的理想,在经过三四代人的努力之后,终于将自闭症这种曾经几乎不为人知晓的疾病转变为当今最富争议、讨论最为激烈的诊断结果。
这个结果是数千人共同努力的结晶:医生与社工、教育工作者与律师、研究人员与作家。最近,自闭症患者也开始为自己代言,扮演起更为活跃的角色。然而,患儿父母的身影自始至终在这一过程中发挥着关键性作用:他们永远支持自己的孩子,虽然有时会受到绝望或愤怒的影响,但爱是他们心中永远的动力。父母们的两大主要目标——查明孩子患上自闭症的原因并帮助他们摆脱疾病的困扰——依旧未能实现。不过,最近有些父母开始质疑这些目标本身是否具有价值。无论如何,他们走过的道路以及经历过的高潮和低谷构成了本书的血与肉。
其实,不同的音调是由许多发生在各大洲、彼此在时间上交叠且相互关联的故事构成的。这既向作者提出了巨大的挑战,也增加了读者的阅读难度。不同的想法相互交融,故事主角相互客串,整个故事情节在不同地点以不同的速度展开。不过,这就是事情真实的模样。这样一来,不同的音调就像极了自闭症本身。两者都向一切平铺直叙的简单叙事提出了挑战。
然而, 尽管故事的发展曲曲折折、兜兜转转, 但它无疑依旧在向前迈步。可以说,随着时光的流逝,在父母与活动家的努力下——由于篇幅所限,本书未能将他们的贡献一一列明——公众对自闭症患者的态度已经变得越来越宽容与友善。残忍虐待与疏于照管曾是自闭症历史上的标志性特征,但现在这些行为似乎已经成为过往云烟。一种新的推动力已日益扎根,这种观念认为,那些有别于我们的人也是我们当中的一分子,我们将支持他们充分参与社会活动。当然,这一切尚在进行之中,但是眼下,它已将我们所有人都变成了故事中的一员。
不同的音调8.0[美] 约翰·唐文 凯伦·祖克 / 2019 / 后浪丨四川人民出版社