妈妈患上“致命舞蹈”，海归女孩坚强担当伴舞者

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曹茜与妈妈

亨廷顿舞蹈症是世界罕见病中的一种，具有50%的遗传概率，患者发病多在30～50岁，一旦发病，生命期限就只剩下10～20年，而且能够生存20年的患者极少。目前，医学界对亨廷顿舞蹈症尚没有有效的治愈手段。患者发病时四肢不停挥舞，后期会丧失语言能力、行动能力和吞咽能力，直至死亡。对该病患者而言，这是一场致命的舞蹈，也是家族的魔咒。当曹茜得知妈妈患上这种“致命舞蹈”之后，她不仅对妈妈展开了救援行动，还将这种爱扩展到所有的亨廷顿舞蹈症患者身上……

乌云之下，笼罩着一个家族的魔咒

曹茜没有见过自己的外婆，听妈妈说，外婆在安徽安庆老家是远近闻名的贤惠女子，但在去世前几年，她突然染上了一种怪病，会突然手舞足蹈起来。直到外婆去世，家人也没弄清楚她的真正病因。当时大家都不知道，一个家族遗传的魔咒像乌云一样悄悄向他们笼罩下来。

外婆一共有4个孩子。当两个姨妈先后出现和外婆一样的症状时，曹茜的妈妈还没有意识到有什么不妥。发病时间就像一根燃烧着的引线般悄悄逼近，两个姨妈先后都像外婆那样开始了不可控制的手舞足蹈，并逐渐失去了自理能力。直到两个姨妈先后去世，家人们依旧没去深究这个谜——这到底是一种什么样的怪病？

两个姨妈的去世就像丢进水潭里的石块，悲伤的涟漪平静下来后，生活又如常地继续着。而此时，曹茜已经长大，并以优异的成绩考取了英国圣安德鲁斯大学的硕士研究生。

在英国期间，曹茜有时候会没来由地心慌，她打电话向妈妈倾诉，妈妈总是安慰她说：“你这是想家了，妈妈给你寄点家乡的特产吧，这样你在英国也能像在家里一样了。”收到妈妈寄来的特产，曹茜依旧会时而心慌。几个月后，她再次打电话给爸爸，爸爸说：“最近我和你妈都挺好的，你安心读书，不用太记挂我们。”

曹家的生活真的如此平静吗？也许只有命运的操控者才知道，那个家族的魔咒并未解除，它还在滴答滴答地一秒秒逼近。

2009年，曹茜顺利地拿到了英国圣安德鲁斯大学的硕士学位，并在英国找到了实习工作。她兴奋地打电话回家向妈妈报喜，电话却是爸爸接的。爸爸说：“你妈妈最近有点不舒服，总是记不住事，可能我们都老了，这也正常，看到你这么有出息，我们真为你高兴，你是我们的骄傲。”

电话这头，曹茜却高兴不起来：“爸爸，你一定要带妈妈去医院检查一下，我记得姨妈一开始也是这样，你们千万不要大意啊！”爸爸说：“我们去过医院了，医生也查不出什么毛病，只说要注意休息，不要太劳累，还给你妈推荐了一些保健药品，我都给买回来了，让你妈每天按时吃着呢。”听爸爸这样说，曹茜的心才稍稍放了下来。

其实曹茜不知道，此时妈妈已经中了魔咒，病魔正在一点点地蚕食着她的生命。

此后，曹茜妈妈的身体状况一直反反复复，时好时坏，好忘事，时不时抖动四肢，有时候连东西都拿不稳。总是通过越洋电话联系，曹茜觉得既不方便，也不放心。2010年7月，曹茜决定回国发展，同时也为了便于照顾妈妈。订好机票后，她打电话给爸爸，爸爸说：“那咱们在上海见面吧，我正好带你妈在上海看世博会。”“妈妈的病情怎么样了？”曹茜焦急地询问。“我们见面再说吧！”电话那头，爸爸的声音充满了疲惫。

曹茜带着妈妈爬山锻炼

不向命运低头，做妈妈的坚强伴舞者

上海，某连锁酒店的大堂里，曹茜终于见到了朝思暮想的爸爸和妈妈。爸爸扶着步履蹒跚的妈妈走进酒店大堂时，曹茜一下就愣住了——妈妈像老了10岁似的，身躯佝偻，两鬓也生出了白发。曹茜连忙抢步上前，接过行李，扶着妈妈走进电梯。

“这些日子，我带着你妈四处看病，之前在广州经过基因检测才确诊了，她患的是亨廷顿舞蹈症。”安顿下妈妈，爸爸疲惫地说。这是曹茜第一次听说亨廷顿舞蹈症，她在心里默默记下了这个名称。

昔日慈祥的妈妈此刻显得虚弱而苍老，她靠着床头对曹茜说：“你爸带我去医院确诊过了，医生说我这个病目前是没办法治疗的，连住院都不接收，只能回来等死了。”看到妈妈绝望的眼神，曹茜难过极了。

“妈妈，我和爸爸一定会找到办法的，这家医院治不了，我们就换更大、更权威的医院，就算现在没办法治，我们也要好好地活着，等到有办法治了咱再去治，如今科技这么发达，总会有办法的。”

爸爸也说：“对，听女儿的，现在你就要好好地活着，给医生一点时间，他们总会找到办法治这病的。”

入夜，父母都睡下后，曹茜一个人出门找了一家网吧。在电脑搜索栏中，她敲下了那令人不寒而栗的六个字——亨廷顿舞蹈症。

网上资料显示，亨廷顿舞蹈症属单基因常染色体显性遗传疾病。其脑变性部位广泛，尤以尾状核的萎缩明显，是一种罕见的特发性神经变性疾病。其临床主要表现为痴呆和舞蹈样动作。患者一旦发病，生命周期就只剩下10～20年，而能够生存20年的患者极少。目前没有针对此病的特效药，也没有任何治愈手段。资料一页页在曹茜眼前翻过，一个针对整个家族的魔咒渐渐清晰起来，她用力擦掉泪水，逼着自己继续搜索，直到第二天黎明，她才回到酒店。

酒店房间里，父母还没起床，曹茜默默地站在门外。她知道，从现在开始，自己将义不容辞地成为他们的依靠，她要陪着妈妈坚强地活下去，就算是“致命舞蹈”，她也要为妈妈点亮生命的希望，做妈妈坚强的伴舞者。

此后，曹茜便奔波在各大医院间，对亨廷顿舞蹈症也有了更深的了解：亨廷顿舞蹈症患者在肢体上表现为运动迟缓、语言不清、吞咽困难，在认知上表现为执行功能、思维加工能力衰退，在精神上则表现为焦虑、抑郁躁狂等频发。以患者出现特征性运动障碍为起病点，3种障碍症状随着时间推移不断加重。

曹茜听说对亨廷顿舞蹈症非药物治疗的关键是护理条件，适当的劳动和体育锻炼可以减缓亨廷顿舞蹈症的病情发展，有助于提高病人的生活质量。曹茜决定先和爸爸私下谋划一下，让爸爸明白护理和锻炼的重要性。爸爸听了曹茜的计划后，为难地说：“你妈现在病得那么重，而且身体不受控制的舞动频率越来越高，就连她最喜欢的广场舞现在都跟不上节奏了，你制订的健身计划能实施吗？”见爸爸犹豫，曹茜索性把一些国外病人坚持锻炼控制病情的视频放给父母看。看了视频和曹茜的翻译解说后，爸爸还没表态，妈妈就主动同意了。

2014年夏天，曹茜给妈妈买来老人健身单车、小号哑铃、瑜伽垫和瑜伽球。由于疾病导致妈妈的反应速度和学习能力都下降，普通人花一两分钟能学会的动作，她可能要花10分钟，但曹茜和爸爸每天都帮妈妈反复练习，渐渐地，她自己也能慢慢使用那些器械了。

亨廷顿舞蹈症会导致病人丧失主动性，妈妈有时候会偷懒，甚至会耍赖。刚开始时，曹茜也会生妈妈的气，后来才认识到这是病情所致，而家属的理解和支持是非常重要的。

在曹茜和爸爸的监督、鼓励、支持下，妈妈终于坚持了下来。3年后，妈妈的失眠症状得以缓解。当初，曹茜在上海见到妈妈时，她连走路都必须靠人扶着，现在妈妈已经能自己拎着西瓜回家了。

曹茜在给病友做科普

抱团取暖，点燃生命之火

一次偶然的机会，曹茜在网上发现了一个亨廷顿舞蹈症患者的QQ群，群里有100多人，她这才知道，自己并不孤单，国内还有这么多同病相怜的人。起初，进群只是为了找归属感，她希望能和病友及病友家属们相互交流些感想或护理经验，但她很快发现，这个群虽然有100多人，却并不活跃。

有一次，曹茜想做一个调查来了解群里的患者及其家属的情况。调查问卷做好后，曹茜先是发在群共享文件里，但一段时间后，她发现下载的人寥寥无几，更别说填好后回传的了。于是，她逐一给群友发信息，结果别人都以为她是骗子或有什么其他目的。“你是谁呀？别来烦我！”“我们不需要你介绍特效药，很多人上过当了！”……

面对群友的不理解和不支持，曹茜在群里详细说了妈妈的病情，还主动介绍了自己的护理经验，以及她在国外网站上查找到的最新资料。渐渐地，有群友主动向她咨询，她慢慢成了群里最受关注的人。

上海瑞金医院神经内科副主任曹立是曹茜接触最多的国内研究亨廷顿舞蹈症的专家。曹茜和他提起这个亨廷顿舞蹈症患者QQ群时，曹医生说：“我们可以借这个机会把大家聚集起来，系统地给患者和家属提供一些帮助。”曹医生的话一下就激起了曹茜的共鸣。

目前，国内很多亨廷顿舞蹈症患者对这种病并不了解，即便被确诊，病患家属对护理以及对病患心理健康建设等方面的知识也知之甚少。建立一个公益组织，为亨廷顿舞蹈症患者及其家属提供相关科普和国内外最新医疗信息，以及对接医疗服务，正是现阶段大家最需要的。

回家后，曹茜把自己的想法说给妈妈听。妈妈笑着说：“好呀，这个公益组织办起来，我第一个参加，就算为了给病友们做个榜样，我也要好好地活着。”

看着女儿转身离去的背影，妈妈的心里却五味杂陈。自从自己被确诊患亨廷顿舞蹈症后，女儿带着她到全国各地求医问药，牵扯了大量精力，也耽误了大好前程，其实她还有一个更大的忧虑——自己是亨廷顿舞蹈症患者，女儿是否也遗传了致病基因？现在的科技水平是可以利用基因技术检测出患者子女是否存在致病基因的，但大多数患者子女都不愿接受该项检测。因为就算检查出结果，亨廷顿舞蹈症在现阶段也无法治愈。曹茜和那些患者子女一样，也不愿去做这项检测，“过好每一天”成了她的口头禅。

2016年年初，全国首个亨廷顿舞蹈症公益组织“风信子关爱协会”正式成立，曹茜是该公益组织的发起人，并成为唯一一位专职人员。提起“风信子”这个名字，曹茜说：“在花语里，风信子的寓意是‘只要点燃生命之火，便可同享丰富人生’，这也正是我想对所有亨廷顿舞蹈症患者以及家属说的话，只要不放弃，就会有希望。”

目前，“风信子”有两个QQ群，群号分别是114321887和513129492，另外还有个微信公众号：风信子关爱亨廷顿舞蹈症。曹茜希望更多的亨廷顿舞蹈症患者及家属能加入到这个群体里来，让更多的人知道，有这样一群人，他们在和命运做着不懈的斗争，他们没有放弃，他们相互搀扶，只为等到希望来临的那一天。