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死亡有一万扇门,你在哪扇门前谢幕?

2017-07-17 05:00:10 来源:北方新报 阅读:载入中…

  引导语:开国大将罗瑞卿的女儿医生罗点点建立了“不插管”俱乐部,鼓励人们签署“不过度医疗”生前预嘱,倡导患者能够“有尊严地死去”。

死亡有一万扇门,你在哪扇门前谢幕?

  罗点点和她的好朋友成立的“临终不插管”俱乐部

  当生命无法挽回的走向尽头,你会选择“体面”地离开还是“插满管子”地活下去?因为看过太多经历“临终抢救”患者的痛苦窘迫,开国大将罗瑞卿的女儿医生罗点点建立了“不插管”俱乐部,鼓励人们签署“不过度医疗”生前预嘱,倡导患者能够“有尊严地死去”。

  老许留下的最后笔迹

  这绝不只是一根看起来仅有小拇指粗、一米长的管子。它在一个人生命的最后时刻,有与“老天”讨价还价能力

  它穿过老许的鼻子,插进肺,每隔一会儿,就能吸出满满一管痰。当痰被吸出时,老许就能从昏迷中苏醒过来。起初,他能醒两三个小时,后来只能醒几分钟。

  几个月过去,这根管子眼看就要输了。因为,“吸的速度不如产生得快”。疼痛难忍的老许用尽全力,写下几个歪歪斜斜的字:“痰在肚子里!”

  就在老许靠管子“活着”的时候,在遥远的美国,另一根管子插在佛罗里达州一家养护院里一个名叫特丽的女人身上。这一年是2003年。植物人特丽依靠喂食管,已经存活了13年。

  关于要不要拔掉特丽的管子的争论,几乎震动了整个美国。

  起初,当地法院批准了特丽的丈夫提出的申请,她的喂食管首次被拔去。仅仅两天后,另一法院作出相反判决,喂食管再次插上。后来佛州最高法院判定,要求拔掉管子。可法案通过仅一小时后,州长立即命令给特丽重新插入喂食管。

  整个美国为特丽心碎。无数人抗议示威,举着标语牌:“给特丽食物”、“别让特丽饿死”。甚至布什总统也介入“抢救特丽”事件中来。

  不过最后,医生们按照法律的判决,镇定地拔掉了特丽赖以维生的喂食管。警察甚至逮捕了不下50个想强行对特丽进行喂食的人。喂食管被拔掉13天后,2005年3月31日,特丽真的被“饿死”了。

  这场关于生命伦理的争议至今都被称作经典案例。

  如今,越来越多的老许、特丽躺在中国和其他国家各个城市的重症监护室(ICU)。哈姆雷特的老命题,“活着还是死去,这是一个问题”,如今却成了全球性的新命题。

  把死亡的权利还给本人

  当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。

  罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,曾经从医多年。起初,她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝,谈起人生最后的路,大家一致认为,“死得要漂亮点儿,不那么难堪”,不希望在ICU病房,身边没有一个亲人、“赤条条的,插满管子”,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,“工业化”地死去。

  最后,十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。

  直到有一天,罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答方式,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等等。

  也就是说,如果特丽在清醒时,就签署了这样一份文件,就不会有事后那场搅动整个美国的轩然大波了。罗点点开始意识到:把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!

  而她自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。

  当时,罗点点的婆婆因为糖尿病住院,翻身的时候突然被一口痰堵住,心跳呼吸骤停,医生第一时间用上了呼吸机,虽然心脏还在跳动,可是没有自主呼吸,而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命,让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”,成了困扰整个大家庭的难题。

  最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来,在整理老人遗物的时候,家人发现了老人夹在日记本里的一张字条,上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。

  但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条,或者纸条写着另外的意思,那怎么办?有什么办法能让这件事不像猜谜语,不再让逝者生者两不安?这时候又传来巴金去世的消息。

  巴金最后的6年时光,都是在医院度过的,先是切开气管,后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活,巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,还不止一次地说:“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”

  2006年,罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”,提倡“尊严死”,希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今,网站累计有87万人次的流量。

  她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树,树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。

  罗点点说,她要用余生在全国种这棵“七彩树”,传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合,都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。

  死亡就像一面镜子

  中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任。从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。

  他认为罗点点她们做的事儿,太重要了。他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说:医生永远无奈的,三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。

  数据显示,人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。

  在那些癌症病人最后的时刻,刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说:“我只有初中文化水平,现在我才琢磨过味,原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房,现在我还是住原来的房子,可房主不是我了,每月都给人家交房租,我死的心都有。”

  还有病人说:“就像电视连续剧,医生导演完每一集,都告诉我们,不要走开,下一集更精彩,但直到最后一集我们才知道,尽管主角很想活,但还是死了。”

  有时候,刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说:“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久,病人卖了房来住院了。又没多久,这张病床就换上了新床单,人离世了。

  在这2000多例死亡中,“花掉370万的人”是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说,我最大的优势是有钱,我花100万让我老婆活10年没问题吧?刘端祺说,一年都有问题,一个亿都活不成。最后370万流水样花完了,患乳腺癌的妻子也走了。(qq空间经典友情日志 www.wenzhangba.com)

  这让刘端祺想起哈尔滨“550万天价医药费”。家属认为,我不惜一切代价,用最好的药、最先进的设备,人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上,钱能买到高档病房,却买不到“不痛苦”,买不到命。

  事后大家反思,在哈尔滨这间病房,只能看到各种医学技术的“表演”,而作为对人类同胞基本的关怀,“空气太稀薄了”。

  在刘端祺看来,如今的医学现状,正如爱因斯坦早就担心的“手段日臻完善,目标日趋紊乱”的所谓“科学的进步”。越来越多的医生发现,现实生活中,无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”,这不是一句讣闻中的套话,而是一种社会意识。再也没有寿终正寝,唯有高技术抗争。

  协和医院的大夫给罗点点团队的志愿者讲:我们抢救过一个老太太,她的孙子对我们说,你们一定要像打一场战役一样救我奶奶,而且这场战役只能胜利,不能失败。你知道他奶奶多大岁数了?105岁!

  对那种“生命不息,化疗不止”的观点,刘端祺一直持反对态度,可这种态度常常得不到许多同行的理解

  刘端祺说,整个医院,他最不愿意去的就是ICU病房,尽管那里展示着最先进的设备。在那里,他分不清“那是人,还是实验动物”。

  在2000多例的死亡中,刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太,做了3个周期的化疗,被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后,和医生商量,放弃化疗。

  她住院时唯一的“特殊要求”是,希望有一个单间,这个空间由她自己安排。她将这间单人病房布置得非常温馨,墙上挂满了家人的照片,还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节,她还亲手制作充满童趣的小礼物,送给来看望她的同事。

  最后老人一直在镇静状态中度过,偶尔会醒来。醒来的时候,她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑,有力气的时候,还努力摆摆手、点点头所有这一切,都保持了她那独有的优雅。直到最后,她再也没有醒来。

  总在与死神拔河比赛的刘端祺说:每一次死亡都是很个体的,死亡就像一面镜子。

  可在无数次会议中,刘端祺都发现在“技术至上”的同行中间,自己是少数派。有时候坐在他身旁的“技术狂人”,明知他是谁,也不搭理他。

  不久前,浙江大学医学院附属第一医院的毒理专家、医学博士陈作兵,没有选择放疗化疗,而是让父亲安享最后的人生。刘端祺曾和圈内人为此事在饭桌上发生了激烈的争吵,甚至到了快翻脸的地步。

  “有尊严的死去”引发各界争议

  罗点点也是。在一家电视台的演播厅,她成了举双手赞成陈作兵大夫的人,而另一派,进行了激烈的反驳。双方争得面红耳赤,主持人不得不数次出来“灭火”。

  事实上,这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。连“总关注国家大事”的白岩松都花了20多分钟,专门谈这件事儿。

  很多人发现,原来每个人都可能是“陈作兵或者陈作兵的父亲”,这可能是“每个家庭都会遇到的问题”。正如白岩松在节目开场白的发问:“死亡有一万扇门,你在哪扇门前谢幕?”

  父亲走后,陈作兵的手机快被打爆了,其中不乏谩骂、质疑,但他坚持,如果还有一次机会,他还会这么做。

  因为父亲在最后的日子,完成了在医院做不了的很多事和亲友告别,回到自己出生、长大的地方,和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节,吃了最后一次团圆饭,7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元,还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。

  他还种了梅干菜和南瓜。他说:“我怕是等不到收获的时候了,但是拉拉(他的孙女)还可以吃到。”

  这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。正如老人生前说的:“你看这水,一点一滴流到小溪里面,流到金沙河里面,再到富春江、钱塘江,最后汇进东海,无声无息的,人的一生,也是这样啊!”

  这种诗一样的语言,也常常出现在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上。他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌,讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”,他还把死亡说成是“生命的秋千荡完了”。他把自己的课叫“死亡课”、“优逝课”。只是,这样的课常有学生逃掉,但几乎没有人逃医学技术的“主课”。

  王一方也讲温暖的绘本。他甚至很希望,有一天,和一个癌症患者依偎在一起,读《獾的礼物》。

  那实在是个小孩子都能读懂的故事:冬日的晚上,一只獾很老很老了,他吃完晚饭,靠近壁炉,坐在安乐椅上摇啊摇,一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道,他跑呀跑呀,丢掉了拐杖,到了另一个金灿灿的世界。第二天,狐狸宣布“獾死了”。冬去春来,村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说,是獾教会我剪纸;青蛙说,是獾教会我滑冰;狐狸说,是獾教会我打领带;兔妈妈说,是獾把烤姜饼的秘密告诉了我……原来,獾留了这么多礼物给大家。

  可王一方一直没有等到与临终病人“分享獾的礼物”的温馨时刻。他的演讲顶多是在一群病人家属中进行而已,尽管很多家属听得热泪满面,但这样的“死亡课”一直没有进病房。

  给别人让出空间,正如别人让给你一样

  这样的挫败感,他的朋友罗点点有太多了。

  她去医院大厅种“七彩树”,希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了:“我们这儿是救死扶伤的地儿,谁接受得了你们说死呀!”

  她让朋友在公园的合唱团里发问卷调查,唱歌的阿姨们不乐意了:“活得好好的,这么早让我们想到死?”结果没多久,真的死了一个人。大家都开始思考罗点点说的事儿了。

  罗点点出了一本书《我的死亡谁做主》,她把新书发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的,他笑称“这本书很难成为畅销书,还不如一个80后小孩写的书好卖”,但没办法,“这是一种责任”。他还念了史铁生的话:“死是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事,一个必然会降临的节日。”

  春节时,罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的,大过年的,说什么死不死的”。可看过书的朋友,又打电话对她说:这是一份文明的礼物。

  她告诉别人自己在忙什么,有家境差一些的人直接反驳:“你说的问题太高端了,我们面临的不是放弃,而是没有。”

  也有医生说,你们的理念挺好的,可在中国很难推下去。很多时候,不是医生,而是中国人“孝道的传统观念”这把最有力的手,把各种管子插入了病人的身体。

  有的医生一边看着胸透片子,一边对病人家属说:癌症晚期了,治疗的意义不大,但你们还是表表孝心,住院化疗吧!还有的临终病人本人都不愿做最后抢救,但他的子女担心面对亲戚朋友甚至邻居,说因为自己不让医生治,把老父亲给“弄死了”,硬把老人塞进了ICU的一堆机器中,眼巴巴地隔着玻璃流眼泪。

  除了孝,有的还有利。比如,有的家属就是不拔管子,病人一直躺了4年多,为什么不放弃,因为费用不需他支出,他活着一天就从单位领一天工资。还有个病人的儿子跟大夫说,你再给我父亲延长一天,我给你1000块钱。这天是31号。明白什么意思了吧?!因为“下月的工资就有了”。

  实际操作中,“要不要抢救”到底听谁的?老人不想抢救,子女要抢救,医生接受哪个?老大签字不抢救,老二来了要告医生,你凭什么不抢救我爸啊!因此,现在医生出于自我保护,尊重家属的意愿远远胜过尊重病人的意愿。

  最后决定拔管子了,在过去,谈清楚了家属同意撤,是由医护人员拔。现在决定撤时,就告诉家属怎么操作,他们自己动手解决。

  (据《中国青年报》)

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