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这是一个出生后注定无法正常生活的婴儿

2020-07-29 10:15:15 作者:白马 来源:任性的angel 阅读:载入中…

这是一个出生后注定无法正常生活的婴儿

  一起来认识一下杰克逊·斯托里,一个患有脆性骨骼疾病婴儿,非常罕见的疾病。

  起初,医生不知道杰克逊能否生存,现在,他的微笑融化了数百万的灵。

  他的妈妈分享了他是如何来到这个世界旅程

  杰克逊·斯托里出生在美国堪萨斯州威奇托,患有成骨不全症(OI)。

  母亲艾比·斯托伊说:“我只是记得感受他是否活着我们必须保持非常的平和。”

  “如果他出来时需要安慰,那我们就安慰他。如果他需要与生命战斗,那么我们将与他一起战斗。”

  杰克逊的官方OI诊断是他还在妈妈的子宫内时进行的,时他28周大,诊断的结论是遗传病会导致他的骨骼脆弱

  大约在那个时候扫描图片显示还在母亲体内的小小生开始出现骨折。每个肢体骨头在愈合的各个阶段都有骨折,有时骨头在子宫内愈合时甚至会变形

  3月17日杰克逊通过剖腹产降生到这个陌生的世界,出生时体重2.6公斤。

  艾比说:“当时全家人都很担心我们的父母都来到医院等待着,因为疫情的要求孩子顺利出生之后,他们才被允许进入医院。当我们进行手术时,他们在医院停车场汽车焦急地等着。”

  回忆到孩子出生的那一刻,艾比说:“他们立即接住了他,并努力放平他。”

  “他出生时很稳定,然后被带去新生儿重症监护病房,我丈夫在那里并与我保持联系。”

  从出生到护理,杰克逊的手臂,腿和肋骨无数次骨折。

  在医院待了8个星期,小小的生命足够坚强,杰克逊回了。

  内心充满爱意的妈妈说:“除非骨折,否则我的宝贝不会经常哭泣。即使那样,他的举止也很镇定甜美。”

  “他知道如何移动身体好让我抱起他。我抱他的时候要万分小心双臂要非常平坦……他会抬起肩膀,这样我就可以胳膊放进他的身下。你他有多聪明,从他的小眼神里就能感受到。”

  “对于杰克逊而言,我们一定要抱住他,晃动他,和他一起玩耍,并建立他和姐姐之间亲密纽带。”

  杰克逊一直和3岁的姐姐布鲁克林一起生活,3岁的姐姐很懂事,知道小弟弟是个特殊的“小天使”,每次都会很小心的和他一起玩耍。

  妈妈艾比说:“在这个世界上永远不会缺乏。每一个小生命的降临,都是上天的赐福,虽然我的儿子可能一生都无法与正常人一样的生活,但我相他是如此与众不同,我们全家会用尽全力守护他,爱他。”

  虽然这个小生命从娘胎起,就注定无法自己生活,但父母家人给他的爱,从未减少,只会更多,这就是生命的意义吧。看看杰克逊,我们又有什么理由,不努力过好每一天呢。

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