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生死有时读后感摘抄

2020-07-17 23:10:02 来源:文章吧 阅读:载入中…

生死有时读后感摘抄

  《生死有时》是一本由【美】莎伦·考夫曼著作,上海教育出版社出版的平装图书,本书定价:88,页数:480,特精心网络整理的一些读者读后感希望大家能有帮助

  《生死有时》读后感(一):美国医院设计死亡?美国学者花两年实地调研

  “我是我自己,我是所有人。”

  我想这是一个人类学者设身处地观察全局时的感受

  她是医生病人家属之外的局外人,又是细观察的局内人。随着现代医学技术进步,呼吸机、心脏除颤仪等设备被引入医院,然而这些设备创造了一个灰色地带,一种新的生命存在方式,他让在医院中发生的死亡变得不那么自然

  一个人病发了,被送入医院抢救,救活之后依然昏迷或者死亡对他来说只是时间问题,他被上了呼吸机,身上插满了管子,若没有机械支持他将死去。医生告诉你他已对任何治疗没有回应,各种康复可能性渺茫(尽管事实上是0,但为了严谨医生依然会这么说)。这时你作为属,会如何选择?是选择撤掉呼吸设备,让亲人离去,还是保持现状承受高额医疗费?现在所做的一切都只是推迟死亡,并不会给亲人带来康复。无论医生和家属如何权衡我们似乎都在设计死亡。事实上,医生并不会跟你谈论死亡,他会跟你讨论是否要救死。

  心肺复苏并不只是电视剧描述的那样轻松。他会让一个人或一具尸体肋骨折断,满身淤青。对于因此而活下来但在这之后又迅速死去的人来说,这样的推迟死亡有意义吗?你是否愿意你的亲人遭受这些呢?

  重症患者在通向死亡的路上如同医院这个官僚机构保险制度工厂流水线上的肉,最终都会在几乎没有人可以按下暂停键的标准化流程中被打下深深烙印,或痛苦遗憾地--因为遭受侵袭性治疗或只是因为疾病本身--走完最后一程。

  尽管患者家属不理解庞杂的医院体系,但在生死关头都必须为亲人做出选择--承受着道德内疚感与对未知恐惧

  我突然觉得宗教修行者们可以预知自己的大限之期,不拖累任何人、也不遭机器折磨的无疾而终,是多么令人羡慕,也是多么难得。

  在今医院体系中,衰老似乎已经是一种疾病,你很难分清“正常衰老”和老年疾病之间的界限

  呼吸机等设备的发明,创造了一个死亡边缘的灰色地带和一群没有生命力的生命,它一旦被用于濒危患者,就有一天需要被他的家人决定撤下。

  也许对于死亡来说,多了一种选择,何尝不是一种束缚

  这本书真实压抑建议跳读。

  《生死有时》读后感(二):Just do your own job

  坦白讲第一次参加试读活动,迫不及待地读完引言……我知道我无法继续了,我甚至从未有这种感觉:快给我英文原本吧!中文,真的读不下去了。

  《And a time to die: how American hospitals shape the end of life》是医学人类学家Sharon R. Kaufman的代表作。由于研究的关系,稍微了解过这本书。只不过篇幅太长,总是偷懒地期待着译本的出现,好读个爽快。

  问题主要有以下几个方面:

  一、画蛇添足

  《And a time to die》先是引入了一段德里罗的《噪音》。这是一本被誉为美国后现代社会的“死亡之书”,用在这里再合适不过。《白噪音》有中译本,译者也大体参照了此前的译本。改了两处:tremors and waves,译者翻译了震颤和波的频率。其实原文的震动就挺好,反倒是频率这个说法原来的译文是生加进来的,倒是不妨商榷一下。另外一个处改动是“这不是物理学的某种法则?”原文是问号,表达了某种反问的情绪,译者又是生给吃掉了。引言的开头引用了格尔茨《烛幽之光》的一段,同样是有现成的译文。这次译者倒是没改,不过偏要把民族志(ethnography)加一个英文注释,仿佛大家都不知道。p12同样引用了格尔茨的《论著与生活》,引文还在说“不够疏离的科学担忧”和“不够融入的人文焦虑”。下面一句话就用了投入与超脱——明明Kaufman用的就是同一对概念。

  译者随意增删的情况其实很多,仅举一例:p12 “after all, the hospitals are in “my culture””,译者翻译成了毕竟医院已经进入了“我的个人文化”。进入?个人?这些意思都是怎么看出来的?

  二、储备不足

  死亡相关的概念在医学人类学里探讨很多,大家也有了约定俗成的一些表述。比如death是死亡,dying一般会理解为濒死,good death则意味善终。可惜,译者仿佛不具备这方面的积累,译文中肆意混用,good death也被直译成“美好死亡”(p11“better dying”同样给了“美好死亡”这个翻译)。

  当然医学人类学是一个很小的领域,不能完全分辨也可以谅解。但其他的错误,就不知道是怎么造成的了:比如rhetoric(修辞,p1/9...)被翻译成了“言语辞令”,lens(视角,p8)被直译成“这幅眼镜”。dismantle(破除,p10)被翻译成拆解(其实这就完全误解了作者的原意),in play(相互交织,p11)被翻译成“发挥着作用”,scientifically informed(科学地告知,p13)被翻译成“有科学根据的”,alienation(异化,p15)被翻译成“疏离”……错误实在太多,无法一一列举,甚至患者都被翻译成“物体”(object,对象)。您稍微感受一下?

  有些翻译甚至陷作者于不义了,比如“I had intruded on patients’ privacy and on staff work routines”,译成了“我侵犯过患者的隐私……”。

  三、粗心大意

  原文中有不少加了斜体的表述,意为强调。但其中的一些被译者吃掉了。还有一些引号的使用,作者也是随意篡改。这种细节错误,编辑也请起码把把关。

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  出版社允许的话,我申请不再继续读了。毕竟我不是译者,也未曾承诺过担任校对。作为读者,诚挚地希望译者和编辑各司其职。我理解翻译并不是一个讨好的工作,但既然决定承担还请对得起自己的声誉和良心。

  《生死有时》读后感(三):当死亡成为一种选择

  

试读活动。在我恰好需要的时刻。但是翻译真的不行……不说了,要不是赶论文没时间,都忍不住想做校对……

说一下主旨吧。

本书研究的缘起是对过度医疗的关注,当始于1989年历时4年的SUPPORT研究项目(关于各疗法结果的预后、选择及风险的研究)发现,对于医患沟通障碍的积极干预和加强其间信息流通的努力并未改善过度治疗的使用情况,其实际上未能揭示两个重要事实:第一,患者和家属在面对健康危机和周围泛滥的医疗选择时,除了笼统地希望康复和早日结束自己的痛苦外,根本不知道自己想要什么;第二,专业医疗人员采取坚定行为的能力受限于职业关系、医院制度、操作标准、财政制度、疗法选择隐含的法律意义,以及患者家属的要求等各种因素(翻译了些什么鬼,总之,医务人员的医疗行为是受限制且遵循一定模板标准的)。这里存在的矛盾是:

人们期待医生可以并应该钳制死亡的观点很难改变。医生并不总是有把握该采取什么行动,或者哪种治疗从长远观点看是最好的,然而,他们被迫做出选择并有所行动。

《生死有时》最核心的一点即是提出,现代社会里死亡已经成为一种选择——死亡本身不可避免,但死亡的时机可以经由现代医疗技术决定。而往往需要作出这种选择的患者家属,既担负着巨大的道德和情感压力(放弃=谋杀),又面临着极度的信息不平等(医疗知识壁垒下根本不清楚诸种选择意味着什么),常常是无法完成这项任务的,只有无能为力地等待(拖延治疗过程),直到最后不得不作出决定(是时候了)。这种情况的产生,正如作者分析的,是受到了多种因素的影响,包括医院体制结构、医学语言辞令甚至宗教和文化等因素的影响;且通过作者的个案研究可以看到,此种选择并不如它的伦理基础——“患者拥有自主决定权”——所宣扬的那么自主和自由,死亡也由此成为被形塑而非自然的过程;甚至,作者最后提到,何谓“自然”本身在医院实践中也是可以讨论的。

通读下来,这一点也是最让我震撼的,当死亡成为一种选择,而你实际上对它毫无准备一无所知……

当然本书还讨论了更多,何为善终?生活质量和有尊严的死亡意味着什么?但所有的问题,归结到最后还是,when and how to make a choice? 这个问题,没有人可以给出具体的答案。就像作者所坦承那样,本项研究无法为死亡这一“问题”提供直接的解决办法,只能描绘通往死亡的各种路径都是什么样子的,并且指出在这些路径上所作的大多数决定都根本不是“决定”,只是现有的医疗体系(根据目前的意识形态和价值观)宣称你有选择权并强迫你作出选择——这是一个无法轻易分解的困境,人们向往的“没有问题的”死亡方式本来就难以企及。这里作者特别提到,姑息疗法是另一条治疗途径的尝试:

这种途径不延长患者的死亡,不强调家属的“决策权”,也不鼓励医务人员持续使用抢救策略直至患者死亡。姑息治疗方法在患者医院旅程的较早阶段就承认死亡的不可避免性和恰当性,表明临床医学改变了以往认为死亡可以并且应该被无限期避免的立场。

但姑息疗法仍然无法避免在不同治疗程序中做选择,关乎生死的决定。

对我个人而言,阅读本书的收获某种程度上跟作者的期许达成了一致——在认识了作为背景在死亡过程中无形地发挥作用的种种医院文化特征之后,依旧不知如何自处:

在对这种场景进行了长达2年的观察后,我认为,我知道我想要什么,我会怎么做,我会要求这种维持生命的程序持续多久,以及我的希望会维持多久——但是,我也明白了我对这一切都没有把握。即是我了解得足够多,我知道,如果这种情况发生在我自己或我所爱之人身上,我也会像本书详细描述的那样,不知所措,在过道里犹豫纠结,不安地等待,跟那些模棱两可的辞令纠缠。在某种程度上,我明白了,你所能做的就是当时能做出的最好的选择。

所以,大家没有什么不同,面对或终会面对一样的选择及其带来的煎熬和痛苦,而无能为力和放弃,并不是你的错。

  《生死有时》读后感(四):我们离有尊严的死有多远?

  

引子

1975年,21岁的昆兰突然昏迷失去意识,医生认为她的情况很糟,不可能再恢复意识。她的家人认为女儿曾说过出现类似的情况不愿意作为植物人那样活着,于是要求撤掉呼吸机和停止药物维生。医院拒绝了这一要求,之后昆兰的父亲将此事诉诸法院,最终获得了胜利。

昆兰案把有关死亡的一系列问题清楚地摆在了大众面前:如果一个人依赖于机器和药物才能保持生命体征,他算是真正地活着吗?激进的医疗干预怎样才算是有价值,还是只给患者带来折磨,延长了痛苦?

从那时起,关于死亡问题的讨论便再未停止。

生与死之间的灰色地带

穿过熙熙攘攘的医院门诊与住院部,拐向一个不起眼的角落,你会来到另一个世界。

这里的患者异常地安静,或坐或躺,老老实实地呆在自己的位置,间或用没有意识的双眼看向你,甚至不比遍布身体的线管联通的那些仪器更有活力。

这是收留那些必须依赖仪器才能保持生命体征,已经陷入长期甚至永久昏迷的患者的专门病房,整个加利福尼亚州,有45家医院设立了类似的病区,里面住满了事故中大脑受损的年轻人、昏迷的患者、清醒但是无法独立生活的老年人,以及已经从昏迷中苏醒,但又没有足够自主意识的康复者。

这是一个诡异的区域,很难简单地界定这些患者究竟是更靠近死还是生。一些患者早已不能自主呼吸,但戴上呼吸机的他们看起来是如此安然,脸上甚至呈现出红晕;如果说他们还在世,那已经失去了大部分甚至全部意识的他们,作为一个人存在于世上的意义与痕迹,又是什么呢?

整个病区就像是生死之间的灰色地带,容纳着这些无论从科学还是伦理上都难以表述的生命体。

或许有人会说,自己并不想像一摊仪器上的腐肉一样,没有尊严地留存于世。这间病房中也的确有家庭为亲人作出了撤销呼吸机允许死亡的决定,但十年来,这样的事情只发生了4次。绝大多数患者依旧在自己或者家属的决定下,躺在那里,最长的已经躺了17年。

在医院,尤其是急救室与ICU重症监护室里时刻都发生着更糟的情况。最常见的心肺复苏,就堪称暴力的代表,经常会折断患者的肋骨,留下浑身的青紫,甚至损伤意识。而经历这一切的回报,则是只有8%-15%的住院患者复苏后出院,癌症等重症只有不到5%。

心肺复苏恢复了生命体征,但不是生命力,不是那种让人不依赖于外物而活着的生命力。

呼吸机、插管……现代医疗尽可以用手段维持着一具躯体的生命体征,却很难真正阻止病痛与死亡。插着各种管子死去的人越来越多,美国超过四分之一的死者离世之前住过ICU。

人们开始呼吁:少一些科技的介入,多一些对人生的控制,这是生命的尊严。他们说,如果不能恢复健康,自己不愿意接受无意义的治疗,宁可有尊严地死去。

他们认为,死亡是可以控制的。

放弃心肺复苏,撤掉呼吸机,不再人为输入营养能有多难呢?停止以科技进行的生命支持,死亡就会自然而然地到来。

然而《生死有时》这本书告诉你,这件事并没有这么简单。

人类学家的调查

作者莎伦·考夫曼是美国加州大学教授,研究领域为医学人类学与老年人类学,包括医院文化、晚期患者临终、生物科技伦理等等。这一次,她花了两年多时间,深入医院,目睹了100多位危重患者离世,深入了解了27个病例后,写下了这本《生死有时》。

她观察发现,人们通常以为生死是黑白分明的两个世界,然而随着医学的进步,人类一定程度上有了和死神讨价还价的权力。死亡无论从医学上,还是政治伦理上,都变得可以塑造,可以控制。

社会学家托尼·沃尔特有过一个结论:过去,人们认为离世之前能和亲友们好好话别,就已经称得上是善终。但现在,人们有了更高的要求,希望控制自己或者所爱之人去世的方式,消除临近死亡时的痛苦和不安,能安详去世。

作者对此颇为赞同,表示自己也不愿意陷入一种意识和生命力已经消失却依旧要苦苦维持肉体存续的两难境地。控制自身的死亡,是患者的权利,也是人类的尊严所在。

但是,患者真的有权利决定自己离世的方式吗?

一直以来,医院文化秉承的是一种家长作风,代替患者做出各种决定。医生的努力方向,是帮助患者活下去。活着的状态和患者的感受,是很次要的事情。

直到1950年,美国出版的医学教材《内科医院的原则》终于出现了这么一条:患者是一个人,不光考虑疾病,还要考虑作为一个会思考有感情的人在思想和行为上的情况。

到了20世纪70年代,医院的家长作风逐渐衰落,新的逻辑关系要求医生说实话,尊重患者的感受和决定,临终关怀服务也从英国传到了美国。

1990年, 《患者自决法案》颁布,规定了医院所有患者必须被告知拥有选择的治疗方法的权利。也就是说,患者终于拥有选择自己想要哪种治疗方式的机会,以及选择停止治疗的权利。

1997年,俄勒冈人民投票中出现了安乐死合法化的身影,渲染侵袭式治疗的残酷和屈辱的话剧《智趣》获得了普利策戏剧奖,并被改编为电视剧。

然而直到今天,舒缓死亡和临终关怀服务更多地只存在于人们的听闻之中,并未成为生活的主流。事实上,美国医院规定只有被诊断会在六个月内死亡的患者才有机会做这样的选择。

横在人们与有尊严的死亡之间的障碍 究竟是什么呢?

原因一:死亡无法控制,不知道该如何选择

如果死亡摆在面前,我们只需要对激进的侵袭式医疗选择是与否,问题肯定就简单多了。

但是,死亡是不可预估的。医生无法明确地告诉患者他将会在什么时间,面临什么样的治疗方式;他也同样无法明确地告诉患者,如果对方选择了那些会让自己遭受肉体或者精神上创伤的治疗,是不是就一定会好转,还是说,即使承担了损失,却还是会走向死亡。

医生采用的,只能是一些基于大数据的表述,“很可能”“有机会”“应该是”“我估计”,但具体到眼前这个患者的时候,谁都说不准事情究竟会怎样发展。

患者状况的恶化并不是线性地,有规律地进行着。侵袭式治疗后状况良好,但平稳很多天后急转直下在几个小时内死亡的事情屡见不鲜。同样,被认为撤销呼吸机后可能几个小时内就会死亡的患者,可能会顽强地挺过许多天才去世。

如果没有选择继续治疗,患者不就会在死前少受一点罪吗?

如果当时多做一点什么,是不是患者还有机会生存甚至康复呢?

面对可能不符合预期的结果,人们都怕会后悔,于是在该做出选择时犹豫不决,而犹豫的时间内,治疗就成为必须——因为大概率地,不治疗就意味着死亡,人们很难在第一时间就坚定地选择它。

再加上,有权做出决定的患者和患者家属往往欠缺足够的医学知识,不能对情况做出很好的判断。医生措辞严谨但反而显得模糊的话更让他们情绪不断反复,难以坚定地做出决策。

而医院和医生方面则面临着另一重压力,那就是患者送来了,总得做点什么,所以会主动或不那么积极地推动治疗。毕竟,医学的意义就是对抗死亡,其他都是次要的,就像马克斯·韦伯在1919年的《科学作为天职》中所说的那样:医疗的目的在于维系生命减少病痛。但生命是否有价值,是否应当在技术上支配生命,不是自然科学的问题。

原因二:难以界定的东西太多,无法统一、提前、简单地做出设定

谈论死亡话题的时候,这些词语经常出现:尊严、生活质量、激进的干预手段、过度治疗……

这里面有太多难以界定的词语。

什么是尊严?书中有着截然相反的案例。有患者曾是出色的作家,有着公认的机智和性格魅力,她认为无法再正常地创作和社交就是没有尊严。有人则认为没有自主意识的成年人被照顾得好好的,也是不错的生存方式。

什么又是生活质量?一些生命伦理学者和医生提出这是患者的主观满意程度,但另一些人则认为应该结合患者的病情和生活背景,由外人做出理性评估。

什么是激进的干预手段?心肺复苏是,插管是,呼吸机是,那么透析是不是,注射胰岛素是不是,大量服用副作用巨大的药物又是不是?它们中间也没有截然分明的界线。

什么又是过度治疗?同样的治疗方式在不同的时间,有着不同的意义。医院的护士表示,同一个患者,在治疗肺炎时用呼吸机是正常治疗,但病情一直恶化,严重到无法自主呼吸必须连着呼吸机的时候,这就是过度治疗。可是你无法找到病情从量变到质变的那个时间点。

这么多无法界定,每个人都有自己想法的因素存在,所以我们很难用提前立下文书,在关键时刻医生就会遵照文书放弃侵袭式治疗的方式简单解决这个问题。

实际上,美国医院早就做了类似尝试。美国规定了每个人的资料都有关于最常见也最具有代表性的侵袭式治疗方式——心肺复苏——的意见,用代码表示。如果一个人的代码明确表示他决定了不用、放弃或者处于无码状态,那么当他在紧要关头又没法做出反馈的时候,就不会采用心肺复苏。

相反,则是默认要采用。

但是,一个人可能需要决定的,远不止心肺复苏这一种。

原因三:接受现实需要时间,不选择成为了一种选择

很多时候,患者已经昏迷,或者形势危急,无法做出判断。选择是否进行某种治疗,或者说决定患者生与死的责任,就落到了他们的至亲身上。

哪怕仅从道德出发,决定一个人的生死都是普通人难以承担的压力,潜意识中往往会将放弃治疗等同于推一个人去死。

家属和患者更有着情感的牵连,他们本能地不希望患者死去,渴望患者能康复。

另一方面,他们也舍不得患者遭受苦难,尤其是无意义的折磨,希望患者如果注定要离开,那么最好就缩减痛苦的历程,在安详中去世。

这本身是矛盾的。

何况,很多人根本无法在仓促间就接受患者可能死去的事实,也无法理解做出决定的紧急性。他们潜意识地回避这个问题,又或者陷入悲痛与慌乱中,无法很快做出决定。

他们甚至会质问自己为什么需要做这种决定,愤怒于医生的催促。

书中提到了患帕金森的恩胡·温太太,她的情况已经相当糟糕,但如果使用呼吸机、插管等方式,也可以一直存在下去。孩子们希望母亲活着,但医生觉得其实治疗已经失去了意义。在情感与理智的纠缠之中,温太太离世了。

不选择本身,就成为了一种选择。

观察了众多案例后,作者总结说:只有死亡被指明,等待死亡的条件成熟,才能选择死亡,成为善终。

可是这又回到了前面我们所说的,死亡难以预估,患者状况不是一个简单的事实,取决于表述,表述又取决于医生对家属态度的解读。所以医生往往会给出公式化、统计形式、阶段性的、偏乐观的预测,很难直接了当地出示死亡通牒。

唯一的例外是癌症患者。

癌症患者往往已经得病并且明确知道死亡不可避免,患者本人和他们的家属在病情恶化的过程中已经逐渐接受了死亡这个事实,有着足够的心理准备,甚至有过讨论和决定。在需要的时候,就可以直接拿出准备好的答案。

而大多数人,只能对医院能做的一切抱着模糊的期盼,这种情绪也成为医生不过分催促,患者家属不积极选择的根源。

结尾:不要对自己太有把握

通读全书后,也许有人会觉得,自己还有机会在那个关键时刻没有到来的时候,做好足够的安排,比如说服家人、立下法律文书等等。

可有一点,人是会变的。

作者在深入医院调查的过程中发现,一个健康的人和一个躺在病床上思考生死的人,对同样的问题会有截然不同的答案。

很多人会在入院后改掉自己的心肺复苏代码状态,90%的患者说如果可以康复,希望得到科学的生命支持,60%希望尽可能活得长一些——包括接受侵袭式治疗。

随着技术进步,我们对于人类生命自然状态的理解,对疾病、衰老和死亡的反应方式一直被改造着。

现在,选择替代了自然,但难点在于:患者作为一个人的价值、潜能、痛苦、脆弱的生命都必须与死亡的舒适性和终结性相互平衡。

于是作者说:不到那个时候,无法正确抉择。做出的决定,就是最好的决定。

而我们,永远不会知道自己明天的决定,也就无法判断,我们离有尊严的死亡,究竟有多远。

  《生死有时》读后感(五):试读||想到哪説哪的书评

说在前头:一些有关翻译的“丑话”

And a Time to Die评价人数不足Sharon R. Kaufman / 2006 / University Of Chicago Press

偶然的试读活动拿到这本书,收到快递后发现是厚厚一沓,拆开后发现只是A4纸的复印件,近500页的篇幅,看起来着实令人头痛,当然最头疼的绝对是它的翻译。

在我的理解里,翻译绝不是点对点的工作,显然译者把这项工作理解的太简单了。

E.E.E.-P.曾说过“人类学有如文化翻译”,一种陌生的文化经由人类学者翻译得以理解,这种理解需要田野的功底。

拿我个人比较喜欢的列维-斯特劳斯《我们都是食人族》这篇文章举例,我们乍一听,有的土著人食用自己死去的亲友,肯定会汗毛耸立,认为其实在太野蛮;反过来,土著人听到现代人在其亲友死后只是直接埋葬在地下,而不是将其“同化”(食用)在自我之中,使亲友和自己融合起来,达到永生,肯定也会觉得我们太“野蛮”。

显然,这这本书的译者没有这种“田野的深度”,许多翻译用词的选择上并没有斟酌,而是直接拿了字典里第一个意思,实现“精确”的点对点的翻译。我认为不同语言,或者思维、文化的交流是线对线,甚至面对面的交流。比如,要表达“我爱你”这句话,中文结构就是“我(主语)+爱(谓语)+你(宾语)”,英文结构便是“I love you”,主谓宾一一对应,在这一层面上看,点对点似乎是成立的,可如果转换为日语呢?

“愛してる”,这句话里主宾都省略了,如果有,其结构可能是“我(主)你(宾)爱(谓)”可经由代码转换,我们不难翻译成为“我爱你”。这是语言深层结构的一致性,显然译者只认为把表层结构一对一翻译出来就够了。

因此,翻译之中有许多依据“田野深度”的技法,有些甚至不需要……

当然,译者都没做到。

删减主语,调换语序,对于破折号做出符合中文表达的调整,等等......

不谈别的,就破折号这一点。我看到的是译者把文风简洁的英文著作翻译出来中央编译局翻译的《马恩》的味道。(有同志可能懂编译局翻译里令人抓狂的破折号,据说大多是德语表达的问题,常常需要破折号补充。)我没想到翻译能把这本书整的挺有“德味儿”,哈哈哈。

随手抓来的《手稿》,里面令人无力吐槽的破折号......

就医学小白的我而言,我不知道“code”在标准医学翻译里是什么,就是书中提到的“全码状态”与“无码状态”那个词,就简单的翻译成“代码”么?这是医学界通用惯例么?也许真的是我无知,如果不懂医学的我直接看到“code”这个词,我会想到“A code is a set of rules about how people should behave or about how something must be done. ”这个层面的意思,可以理解为一种“规范”、“准则”,而不是什么“代码”。

当然,可能通用的翻译就是“代码”,只是我的“无知”罢了。

怎么说呢,出版业是个良心活,借用duuban网友的一句话“just do your own job~”

01 引言

“裘,她是一个四个孩子的母亲。”裘法祖(1914年12月6日—2008年6月14日)浙江杭州人,著名医学家、 中国现代普通外科的主要开拓者、肝胆外科和器官移植外科的主要创始人和奠基人之一、晚期血吸虫病外科治疗的开创者、中国科学院资深院士,被誉为“中国外科之父”。其刀法以精准见长,被医学界称为“裘氏刀法”。

我国外科之父裘法祖先生在德国慕尼黑大学博士毕业后,他为一个德国女性做了手术,这仅是他的第三次独立手术。尽管裘老与他的团队已经尽力了,但是术后几天,这位德国妇女就不幸去世。这时,他宽慰他的团队,说他们已经做到了最好,生活还要继续。可裘老的导师只默默地和他说了一句:

“裘,她是一个四个孩子的母亲。”

每个医学生都知道《希波克拉底誓言》,这是要求医学生入学的第一课就要学习并正式宣誓的誓言。其中,“誓言”要求:

“我愿尽余之能力与判断力所及,遵守为病家谋利益之信条,并检束一切堕落及害人行为,我不得将危害药品给与他人,并不作此项之指导,虽然人请求亦必不与之。”

“誓言”强调了医者要尽自己最大的能力,为患者谋取利益,一般而言这个利益就是生命的延续。在此,我们反观裘老的第三个手术,他已经竭尽全力,可心债不会因为医者操着某种操守(code)而简单的释然,许多事儿会在一个个病例中不断深化医者对于医学伦理的理解。有时,在极端情况下,医者想要救人,不仅仅是为了病人生命的延续,也是为了自己的信仰与宽慰。

随着科技的发展,乃至“人定胜天”的观念的浮现,病魔似乎也成为了人们战无不胜的对象,人们的生命被极大的延长。患病,就医,康复,对一个现代人来说绝不是一个陌生的流程。人们来到医院就是为了重获健康,医院也会顺水推舟,用制度保障,或言实现病者的希望。医学的进步让人们忽视了一个问题:人有走向重点的那一天。罹病,就诊,也有可能不会康复,这对于身处现代的我们是无法接受的流程。于是,医者的“尽力”,患者的“希望”以及医院这个造梦场共同形塑了一种新的“死亡”——强力地推迟死亡,强忍着目送死亡。

考夫曼教授这本书以民族志的方法,在书中分析了27个案例,探索了“死亡”是如何在美国医院里形塑,以及其中难以言表的苦楚。

02死亡与流水是可憎的,因为这是不可逆的事实。

“大约一半的美国人死在医院。”

第一次看这句话时,我第一印象居然是“难道人们不应该在医院死去么?”

在现代世代生长起来的吾辈,不大允许目睹我们不对临终之人做出最后的努力。生命延续与否,比起生命是否得到尊重——救助——似乎是无足轻重的。

从小的影视作品,以及各种社会新闻的熏陶下,我在潜意识里坚信,看到昏迷,弥留之际的人,绝对要做人工呼吸,一定要猛烈锤击他的胸口,唤醒暂时离去生命。可,我未曾想过,那些从死神身边返回人世的人过的到底怎么样?

考夫曼用民族志给予我们答案,那些“死而复生”的人其实并不太好。强力的医学干预只会暂时延缓死亡,死亡不可逆的大进程不会更改。

我身边也有医学生的朋友,记得初次接触CPR(心脏复苏术)的她瞪大眼睛和我说道:“不压断几根肋骨,就不算 CPR”。如果是身强力壮的年轻人,被压断肋骨的话还要认真地恢复一段时间,那么,那些本就极其脆弱的病者呢?

本来,对于一些严重的病者来说,呼吸的停滞,心脏的平静就是…and a time to die,适时说再见,死亡如同流水,是不可逆的事实。人们强行暂时地将水逆流,但无法阻止重力(死神)的呼唤。病者,强行被留在人世的肉体,在经历过强力的死亡干预后,往往还要回归地表之下的呼唤。人的生命被动地延长了,甚至是没有尊严地延长了。书中许多案例在临行前都是“被动态”,他们是另一种“植物状态”:他们无法自助维系生命,而需要外界提供养分(生命支持),否则便会转瞬即逝。

03当我们谈起一个人时,我们谈的是什么?

一个人最本质的东西是什么,灵与肉?

“人的本质是自然属性和社会属性的统一。 人的本质在其现实性上是社会关系的总和,而社会关系实在人的实践活动中生成的。 ” ——马克思

马克思在两百年前就回答了这个问题,人的本质是活在彼此生活中的人。

作为在唯物主义下成长起来的我们似乎会认为,人之存在就是那一抹尚存的呼吸与心跳,是物质性的。可马克思认为真正现实人的存在,就是他为别人的存在和别人为他的存在。这说明人生价值的本质是社会对个人的尊重和满足。

《生死有时》这本书作为一本民族志作品,大致有近一半的篇幅都是在讲病者在“造梦厂”中的病房中的状态。在现代医院的场域内,人的存在成了一个可供选择的东西。医者、患者与医院共同塑造着这种选择。

一个人失去了自主呼吸功能,那么我们给他加上呼吸机;

一个人失去了肾脏透析功能,那么我们给他连上透析机;

......

自然人的属性被无限延长,医学给予我们一种错觉:甚至是只要愿意,维系人生存的各种功能都可以被医疗器械取代,在生物上得到永生,可以说我们实现了对生命的终极选择。然而,仔细一想,我们留下的人是谁,他还是我们所认识的那个人么?

书中出现的许多案例,他们到了a time to die 的时刻不是严格意义上的生命体征无法维系下去,而往往是人失去了意识,同时失去了自主生存的能力,只要拔下仪器,用不了多久就会一命呜呼。此时医者、家属共同认定下“他没有再存在下去的意义”。

“他已经不是我们认识的那个人了。”

这句话往往是人们放弃一个生命的最终理由。

04深层游戏:医院对于死亡的塑造

烛幽之光8.3克利福德·格尔茨 / 2013 / 上海人民出版社

本书一开场就引用了格尔茨在《烛幽之光》中对于民族志的定义,“把我们和其他人表现为被抛进一个世界中间”。坦白讲,我自己没经历过主要血亲的离世,看到书中的人们不得不面对自己的至亲的离世,我被突然投掷到了那个场内,手足无措。在这一刻,我投入了生与死的离别。但好的人类学研究在把读者拉进去的同时,更要抽离出来,让我们看到一连串事件背后深层意义。

与我们道别的不是一个人的心跳,而是心灵,只不过,心灵需要心跳作为载体。在心跳与心灵的选择中,我们不知不觉地步入了格尔茨借用边沁的概念所描绘的深层游戏。格尔茨描述了巴厘岛的男人的斗鸡活动,他们表面上是在斗鸡,在赌钱。在不同深度上,有外层小打小闹的纯粹金钱的赌博,也有更深层次上也有男性气质的角斗。想想看,塑造死亡何尝不是一种深层游戏?

巴厘斗鸡

在决定患者生或死的问题上,在“游戏”外围的以市场为导向的医疗体系尽可能地把病人“留下”,投入大量的医疗资源,使资金流入这个体系中来。生与死,对于外层的体系来说,这只是一种“赌钱”的工具。

学术与政治9.4[德]马克斯·韦伯 / 2019 / 上海三联书店

“游戏”再深入一些,医者,作为医学的代言人,本应只有一个职责,维系生命。如同韦伯在《科学作为天职》中提到“生命是不是还有价值,在什么情况下有,这并不是医学要问的问题。”同时,希波克拉底宣誓也要求医者要“我愿尽余之能力与判断力所及,遵守为病家谋利益之信条”,此时科技的进步,导致人对于生命的选择使“谋利益之信条”有了不同的深度。

一些患者与家属受够了最后的折磨,选择在真正临行之时不去进行如 CPR 这类强行介入的生命挽留手段,在档案上标注为“无码状态”。当医生真正面临了人的最后时刻,很多人也无法忍受亲身目睹死亡的诞生,这与医生的职责相悖。

“真的要放弃么?”

哪怕是面对“无码状态”的病人,医生也会在紧迫的时候再次确认家属的意见。据我的生命经验以及阅读经验来说,没有家属会真正的选择放弃。此时,“利益”这一词就产生了矛盾,我们如何定义?最大程度的挽留呼吸与心跳是最大的“利益”,还是给予患者一个“good death”;是维护希波克拉底的信条是最大利益,还是给予“无知”的患者与家属更为专业且体面的建议——劝家属放手——是“利益”呢?

在整个走向死亡的整个流程中,医生似乎是最有资格根据自身的专业素养与患者实际情况提供“直白”的建议,让家属做出生或死的选择。往往,医生提供的建议具有大量的限定词,处在一个精巧且模糊的地带。

“也许”、“大概”、“很有可能”……你我都心知肚明,一个判断句如果夹在了太多的限定词,那么根本没有意义。

到了“游戏”的内核,患者与家属这个层面上,死亡在外在的制度上被隔绝,医生的话语将做选择人悬置在未知的领域。有时候家属必须做出选择才可以推进事务前进,更多时候一些选择不过是将亲近的患者放置于旋转门中,门的一侧有心跳,一侧没有,实际上两侧都没有心灵。在巡返往复中,家属需要近似疯狂地“下注”,哪怕“生”的边际收益已经离谱,人们依旧要投入。外在的制度与话语无形地督促人们这样做,更重要是源自人内心的情感也不容许放弃。生与死的选择陷入了泥沼。人们“下注”不一定是为了表层的生命的延续,更多的是深层次的,自己倾注情感的延续。在这一层面上,催生出了“good death”,构成了“体面”的深度理解。

希波克拉底誓言首先要求医生尽力,进而催生出了生死是可以设计的选择。同时设计,也就意味着,人们运用一些手段进行“反生命”的操作,比如:安乐死。我们知道,这样的选择往往不是医者独断的,而是多维度考量的结果,可在这一层面的推进上,人往往会违希波克拉底,或者韦伯的信条。在不知不觉的种种取舍中,共同塑造了死亡的模糊性。

05结语:没人可以直视死亡

书中多次提到,当一个人还健康,或者意识清醒的时候,当他了解强力干预手段是这么不“体面”的时候,医生也好,常人也罢,大多数往往会选择绝不要这种干预。“good death”似乎是一个合乎理性的选择。

你我也都知道,人从不是绝对的理性动物,人性中夹杂了太多感性的因素,并且有一些本能的驱使。俗话说“活人还能让尿憋死”就是一种例证。倘若人的意志力,理性因素可以无限强大,活人倒是有可能被尿憋死,只要这个人能在最深层次控制自己的排泄的本能的话。

作为一种类比,我看到一些报道说,哪怕是求死,自杀之人,在实施自杀实践后,等待死亡的时间内,也会本能的做出一些求生的行动。换言之,真正直视死亡的时候,没人不向往生命。

以前,我读到关于“水刑”的描述的时候,似乎体会不到其中的残酷之处。

“水刑”(water boarding),一种使犯人以为自己快被溺毙的刑讯方式,犯人被绑成脚比头高的姿势,脸部被毛巾盖住,然后把水倒在犯人脸上。有关专家说,这种酷刑会使犯人产生快要窒息和淹死的感觉。水刑就像是个单向阀。水不断涌入,而毛巾又防止你把水吐出来,因此你只能呼一次气。即便屏住呼吸,还是感觉空气在被吸走,就像个吸尘器。“水刑”自中世纪问世以来,一直被公认为是一种酷刑。美国军方2009年9月份修改过的审讯手册中,迫于压力才禁止使用“水刑”和其它被日内瓦公约禁止的“残忍、不人道、有损人格”的审讯手段。

“水刑”比起纯粹肉体的折磨,更多了濒死感的折磨。

躺在病榻上,将死之人,某种程度上正在经历一种“水刑”。

如果没有外力的介入,病魔,如同冷冰冰的水就会不断向他脸上浇去,直至窒息而死。但,我们在这时候如果介入的话,我们在做什么?临时的关上令人窒息的水源,让躺在病榻上的人短暂呼吸,竭尽全力的呼吸,然后再迎接下一波注水么?

在Christine S. Davis和Deborah C. Breede合著的"Holistic Ethnography:Embodiment, Emotion, Contemplation, and Dialogue in Ethnographic Fieldwork." 一文中,她们提出“Holistic Ethnography”的概念,建议让田野工作者通过有意识的沉思和冥想(contemplation and meditation)来理解我们经历的意义。我们如何将具身性(embodiment)放置于临终体验中,我们会怎样看待这种濒死的挣扎?

我们干预死亡的是人道的么?这样对于将死之人是体面的么?

医学伦理,触及生死,我们没有类似与化学实验操作的“准则”(code)——只要严格按照其操作,就不会有问题。在医院塑造生死这里,这套标准在医院场域内各个角色不断互动中,或者说“推脱”中觅得以明晰。显然我们不想要这样的“code”,不想要模糊的答案,当然,在生与死这件问题上,没人可以给出完美的答案。一些事情上,我们可以说“尽人事,知天命”,但是在这里,我们只能用:

“裘,她是一个四个孩子的母亲。”

这句话警示自我。

一点题外话:

看看本书的研究设计,与后面的研究说明,其实是人类学学生很好的操作指南。主客位的思考,方法的选择与实施都是学生不可多得得读本。本书除了自身的学术价值外,对于人类学从业者学习一些基本的“做人类学”的手艺也有一定用处。

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