他们早该火了，因为够硬
“大家好，我们是北京的8772乐队。”
“今天是星期六，我们在星期六的下午，为大家带来一首《星期六下午的歌》。”
二十多平米的舞台，几个衣着朴素的年轻男女，或坐或立。
接下来，鼓手扬起鼓棒示意，吉他和贝斯先响，主唱的歌声随后。
和大多数乐队一样，他们在演出过程中不会有过多交流。无数次的排练，让乐队成员记住了每一个和弦扣响的方式、每一声鼓点敲打的时刻。
音符恰如其分地汇入旋律的河流，正如他们因为音乐相聚在这里。
这是一支全部由罕见病人和残障人士组成的摇滚乐队，最高的贝斯手两米，最矮的主唱只有一米五，有人年轻却满头白发， 有人坐着轮椅弹吉他。
全球77亿人口里，他们是被命运“选中”的万分之一。
本期网易文创《如是生活》，走进了这支特殊的乐队，现在，他们把自己唱给你听。
在疼痛中生活
8772，来自于“病痛挑战”拼音首字母B（bing）T（tong）T（tiao）Z（zhan）的数字变形。
对于路人来说，它和“万青”“五条人”“痛仰”这些名字没什么区别，只是众多古怪乐队名的其中一个。
而在8772的乐队成员身上，“疼痛挑战”四个字，却是对他们日常生活最为精确的概括。
主唱兼吉他手崔莹、队长王奕鸥，两人都患有“成骨不全症”，也就是人们平日里熟知的“脆骨症”“瓷娃娃病”。
患有成骨不全症的人，骨质脆弱，极易骨折。这种罕见遗传性骨疾病，发病率为一万五千分之一到两万分之一。
王奕鸥的病情不算太严重，至少她还能够正常行走，外表看起来与普通人无异。
8772队长王奕鸥
崔莹的情况则要严重得多，六岁时，她在幼儿园经历了第一次骨折，此后的二十多年里，她出行只能依靠轮椅，疼痛更是一直如影随形。
她描述自己骨折时的感受：如果心也是骨头做的话，好像心也会跟着碎掉的。
同样无法离开轮椅生活的，还有电吉他手程利婷。她一岁时就患上了小儿麻痹，从此与行走无缘。因为生病，她在河南老家只读了几年小学，九岁到了北京之后，又一直被各种学校拒收。
由于患有脊柱侧弯，久坐轮椅对她而言也是一种漫长的折磨，下了轮椅之后，她甚至得趴着来缓解疼痛。
贝斯手苏佳宇，身高两米，身形修长。站在地铁里，他的头几乎能蹭到车厢顶。
但没人知道，他身体里埋着一颗“定时炸弹”：心脏主动脉附近生出的夹层动脉瘤。动脉瘤一旦破裂，他的生命可能在几分钟内就会结束。
苏佳宇是一名罕见的“马凡”患者，全名“马凡氏综合征”，是一种遗传性疾病，发病率约为1/5000。
一般患有这种病的人，四肢纤细且长于常人，同时伴有心血管系统异常。
查出得了“马凡”的那年，他十七岁，还在念高中，梦想是当篮球运动员，在发病之前，马凡让他拥有了优越的身高条件，但发病之后，病痛又让他从此与篮球基本绝缘，“（发病时）像有一把刀在我后背插进去，划来划去。”
两次开胸手术、数次病危通知书，父母为他哭花了眼。于是最近的一次手术，他选择独自在北京完成。病房窗户底下就是医院大楼的门口，做完手术能下地后，苏佳宇做的第一件事，就是站到窗前，让父母隔着8层楼看了看自己。
生活已然不易，乐队的日常活动，对他们而言也并不轻松。
坐轮椅的崔莹和利婷，每次演出结束，都无法自己走下舞台的阶梯。
弹吉他时简单的按和弦动作，“瓷娃娃”崔莹得用尽全身的力气。
练习一晚，第二天崔莹的胳膊会疼得厉害，连穿衣服都吃力。
排练很难聚齐所有人，佳宇要花两小时穿越整个北京，利婷需要跋涉二十公里。
患病的心酸、疼痛的折磨、生活的挑战......
“病痛挑战”四个字的分量，远比我们想象中要重得多。
“不被看见，所以歌唱”
大多数的罕见病患者，总是会面临一个悖论：
被凝视，又被忽略。
被凝视，指的是生活中的那些“另眼相待”的偏见；
被忽略，则是因为公共设施和社会服务上的不足，让他们很难融入社会活动，像普通人一样自由地生活在日光之下。
8772乐队的节奏吉他手谢航程，是一名白化病患者，先天视力不足0.05。他全身的皮肤和毛发都呈现惊人的白色，整个人仿佛下一秒就会变得透明，然后消失。
这种外表上的显著特征，让他常年都活在他人异样的目光之中，突兀地格格不入。
刚来北京时他23岁，背着一把吉他，一把唢呐。唢呐是从小就吹的，他四年级时就被父母送进了唢呐学校，长大后，他有好几年都凭借着在红白喜事上表演谋生。吉他，是他靠吹唢呐挣的钱买来的。
在北京，这个人口超过两千万的城市，即便外形突出，谢航程仍旧能“安全”地潜入人群。
他喜欢崔健、许巍、黄家驹，到了北京以后，弹吉他、组乐队、做音乐老师，成了他生活新的重心。
谢航程演出照
现在走在街上，还是会有人盯着他看，但已少了许多。他再也没有像以前在县城参加红白事一样，把满头的白发染黑。
如果说北京带给他的，是“不被注视”的安全感；那么8772乐队，则让他第一次享受到了“被看见”“被理解”的成就感。
对于其他的乐队成员，也是如此。
六年前，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了“融合·共生艺术节嘉年华”，崔莹在台上和另外一个病友刚表演完，就听到了一个清脆而有力的女声。
“组乐队！”
声音来自关爱中心的负责人王奕鸥，她兴之所至的一嗓子，喊出了8772乐队的开端。
这次活动之后，组乐队的种子在两人心中埋下，但因为心中仍有疑虑，计划也就搁置在了一旁。直到一年后，有人突然问崔莹：“哎，你们的乐队呢？”
崔莹又惊又喜：“还有人惦记呢？”
她立刻找到王奕鸥，两人开始商讨组建乐队的事宜，联系那些喜欢音乐的病友。
很快，患小儿麻痹症的利婷找到了他们，紧接着，贝斯手、鼓手、键盘手......接踵而至。
2015年10月31日，他们完成了自己的首次演出，“8772乐队”正式成立。
8772乐队的第一次演出：融合·共生艺术节
现在，乐队拥有了几位固定成员：
成骨不全症患者崔莹、王奕鸥、张新毅；
轮椅上的主音吉他手程利婷；
贝斯手苏佳宇，马凡患者；
鼓手大军，眼底视神经萎缩；
节奏吉他手谢航程，白化病患者；
键盘手小M，小时候骨髓发炎但没有得到及时治疗，导致了长短脚。
崔莹打趣说，“加入我们唯一的要求，就是有病。”
8772乐队成立之初，队长王奕鸥和大家约法三章：
不做残疾人艺术团；不商业；绝不唱一首叫做《感恩的心》的歌。
做好音乐、保持纯粹、不想“卖惨”。这三件事，成为乐队成员们的共识。
在他们心中，最重要的不是他们有多“罕见”，而是“被看见”。
“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱。”
“我爱这千变万化的世界”
利婷给她的伙伴们讲过一个故事。
有次表演结束，所有人都离场了。唯独一个患有脑瘫的大学生，他怔怔地坐在地上，自言自语：
“你说像我们这样的人，是不是也活过？但是他们从来没有留下任何痕迹。”
然后，他转过头笑着对利婷说：
“原来我们还可以这样子活。”
披头士乐队的主唱约翰·列侬有一句歌词，“You may say I'm a , but I'm not the only one.”
让更多人，尤其是残障人士、罕见病患者听到他们的声音，看到他们的活法，知道自己“not the only one”，是8772乐队核心的创作理念，也是队长王奕鸥选择组建摇滚乐队的原因。
“为什么选择做摇滚，而不是别的音乐形式？”
“8772乐队，就没想过别的形式。”
这种最接近呐喊的音乐形式，更能够真实直接地表达他们的人生态度。
2018年，国际罕见病日成立十周年，他们创作了歌曲《吶罕》，为罕见病人发声。
2019年8月14日，8772乐队在北京举办专辑《从不罕见》的首唱会 ，这张专辑收录了他们成立三年内的10首原创歌曲。
五年来，8772乐队已经参加了大大小小几十场演出。
而在音乐以外的地方，每个乐队成员，也都有着属于自己的生活和事业。
队长王奕鸥是病痛挑战基金会的秘书长，也是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，她的公益事业还在继续；
谢程航是同心实验小学唯一的音乐老师，每周六下午，他都会带着他组建的学生声乐队排练；
键盘手小M，是一家关注心智障碍儿童的公益机构里的项目管理人；
主音吉他手利婷，如今是一家运动服装的网店店主，自学了英语、设计，实现了经济独立。
她喜欢那些刺激的事情，坐过过山车，也潜过水，前阵子还出国体验了一次跳伞。
利婷说，和别人谈起这些事的时候，其实不希望被夸“好厉害”。
“一个人出去时，别人会说你一个人出来好厉害”；我会开车，别人也会说好厉害。”
“为什么会觉得厉害？如果一个普通人他自己出门开车，就没有人会觉得厉害。”
他们这样的罕见病患者，内心最渴望的，其实恰是一种“不罕见”的生活。
就像《呐罕》的歌词中唱的那样，只要活在世上，谁又不是“在生死之间”？
2019年10月3日，8772乐队出现在了浙江温州一个18岁女孩的成人礼上。
女孩珍妮，患有脊髓性肌萎缩症，1岁开始发病，她12岁时写的一首诗，被乐队谱成了歌曲，歌名叫《予生》。
“我们的生命，犹如三月的天。偶尔也会狂风暴雨，最终回归平静。”
而在那“狂风暴雨”之后，他们只有一个结论——
“我爱这世界，千变万化的世界。”
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