罕见病不孤独：我们唱着摇滚在这世界走过
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曾经的他们就像是一阵风，来过却不留痕迹，在热闹的街头，在繁华的路口，他们努力隐藏着自己，像一道影子总与黑暗同行。如今的他们，在首都北京唱摇滚玩音乐，用不那么健全的身体努力向这世界呐喊。他们给自己起了一个简单却富有寓意的名字——8772乐队，队员全部由罕见病病人组成。为了让更多人听见他们的声音，即使生命只留给他们最后一点力气，他们也会用最有力的鼓点去敲打出最美的旋律。
“瓷娃娃”迷上摇滚，我要向世界呐喊
崔莹，1988年3月出生于北京市朝阳区。一岁那年，她不小心掉下床，导致腿部骨折。从那之后，骨折对她简直是家常便饭，轻轻推搡也能让她受伤。她患上了成骨不全症，也就是人们说的“脆骨症”，这种病没有好的治疗办法，只能小心防护。为了防止崔莹这个“瓷娃娃”再受伤，父母只好把她关在家，她的活动空间只有家里的几间屋子。父母上班后，爷爷奶奶便来照顾她，教她读书识字。
长大后，崔莹开始对窗外的世界感到好奇。每天，她都会早早地打开父母买来的收音机，听各种各样的广播，通过声音去认识不熟悉的世界。
崔莹13岁时，表姐来家里做客，她打开收音机说：“我们听听歌吧。”此时，收音机传来BEYOND乐队的《真的爱你》，那是一种蓄势待发的力量，不带任何犹豫和迟疑，像是海浪重重地拍在沙滩上，退下去又重来。第一次接触摇滚的崔莹听得入了迷，心里像有一团火在熊熊燃烧。她忙问这是什么音乐？表姐笑了：“这是摇滚！是不是听着特带劲，想跟着一起呐喊？”她点点头，摇滚强而有力的音符似乎能给人无尽力量。后来，崔莹疯狂地迷上了摇滚，并开始创作。
16岁时，崔莹所在的街道残联有个“送教上门”活动，她得到了在家读书的机会，小学和初中课程一共学习4年。为了珍惜这来之不易的机会，崔莹学会了使用轮椅，想要走出家门。可同学没心没肺的玩笑、老师的另眼相看，都让她敏感的内心倍感受挫。心情难以平复时，崔莹就听摇滚，任由高亢的音乐把自己淹没，然后在震耳欲聋的声浪中让自己安静下来。初中毕业后，崔莹没再读书，她写了很多歌，大部分只是唱给自己听，以打发那些无聊的时光。2010年，崔莹在《北京青年报》找到一份不需要坐班的撰稿工作，每月1000元的工资终于让她能自给自足了。一次，崔莹来到了位于北京丰台区的瓷娃娃罕见病中心，在这里认识了很多和她命运相同的病友。崔莹性格很开朗，大家都喜欢她。
2013年，崔莹因为单位改革辞职回家。年底，为了能学习生活技能和结交伙伴，她参加了瓷娃娃中心开展的“自主生活”课程，在课堂上她学会了如何做饭、如何乘坐地铁等等，她感觉自己逐渐成了一个正常人。
有一次听歌时，崔莹的内心不由自主地流淌出一段旋律，她赶紧拿笔记录下来。很快，这首名为《成长》的歌曲顺利完成，并成为了“自主生活课堂”毕业典礼的闭幕曲。“成长是告别昨日的迷惘，成长是看见明天的希望，成长是发现自己不一样，成长是我们共度的时光，成长更多的惊喜在远方。”合唱队员甜甜的嗓音和动听的伴奏，让台下的观众都跟着沸腾起来。
典礼结束了，可刚才演唱的伙伴还围着崔莹：“在台上唱歌真带劲！下次有机会咱们还唱。”于是，崔莹有了个想法：成立乐队，唱自己的歌，表达他们对这世界的渴望。瓷娃娃罕见病中心创始人王亦鸥站了出来：“如果成立乐队，我第一个加入。”之后，王瑶、程利婷等病友都表示愿意参加。崔莹高兴坏了：“行，那咱们就成立一支乐队，活出咱们自己的精气神来！”
既然是乐队，那就必须有个响当当的名字，那时“冰桶挑战”很火，大家便不约而同地想到了“病痛挑战”（BTTZ），后来直接按字形转成数字：8772。就这样，“8772乐队”诞生了。可一支乐队除了主唱，还需要贝司手、键盘手等。他们开始在微信公众号招募队友，但“招募令”发出了好久，依然没人响应。崔莹有些沮丧，王亦鸥劝她说：“别人不来咱自己上，不会咱去学，我就不信学不会。”
一个星期后，8772的6名固定成员确定了：崔莹（成骨不全症）、王亦鸥（成骨不全症）、王瑶（血友病）、程利婷（成骨不全症）、闫潇（重症肌无力）和小M（从事残障公益人士）。崔莹常常笑称他们是半吊子乐队，除了队长王亦鸥有乐器基础外，其余队员在音乐方面基本是白纸一张。队长给每人分好乐器，崔莹、程利婷演奏吉他，王瑶做贝司手，小M负责键盘，闫潇是鼓手，队长则随机安排，哪个位置有需要，她就顶上。
8772乐队在病痛挑战公益音乐会上激情演唱
东拼西凑的8772，唱出生命的渴望
乐器刚配好，瓷娃娃中心举办的融合共生音乐节就向8772乐队发出了邀约，演出时间是2015年10月31日。一看日历，只剩下一个半月，而他们还没训练，能行吗？崔莹鼓励道：“没事，只要唱出我们自己就行，努力向前不畏失败！”“对！”几双手重重地叠加在一起，给了彼此前行的勇气。
几经努力，队长王亦鸥给大家请来了一位音乐老师。队员们在老师的教导下，对手里的乐器熟悉了些。理论学了个大概，接下来就是实践。8772乐队一共选了6首歌，其中《小梦想》《脆弱的力量》等是他们的原创歌曲。经过一段时间从早到晚的训练，乐队倒也像模像样了。
2015年10月31日，以“不一样、在一起”为主题的融合共生音乐节正式开幕。台下的罕见病病人和普通人簇拥在一起，除了身下的轮椅，大家没什么区别。候场时，崔莹的心情异常激动，这是她第一次可以骄傲地介绍自己：一个成骨不全症女孩、一个爱生活的女孩。
很快，轮到8772乐队上场了。队长将鼓棒当当当当敲了4下，队员们便像收到信号般全都动了起来。一段节奏感很强的前奏后，乐队唯一的男声王瑶开口了：“小草的梦想是看见阳光，小鸟的梦想是没有猎枪，你的梦想会是怎样，不要沉默不语在心中埋藏……”王瑶是队里唯一一位看起来还算健康的队员，在查出血友病前，他和普通人没什么两样，可生病后，他的梦想就像被切割成几块，再也拼凑不到一起。幸好有了8772，他才有了走下去的动力。斜挎贝司，对着支架话筒，王瑶的声音从紧张到松弛，最后彻底释放，他没有其他摇滚歌手狂野奔放的姿势，但内心早已翻滚过无数次。“小小梦想张开翅膀，每一个渺小都会闪闪发亮。小小梦想迎风飞扬，每一次嘲笑都让我们成长，更坚强！”最后的大合唱中，大家带着从未有过的坚定和希望。崔莹悄悄擦掉感动的眼泪，继续跟着音乐呐喊！
首场演出就如此完美，让8772乐队一下子有了名气，很多人都知道了这样一个罕见病病人组成的摇滚乐队。
一天，崔莹去找王亦鸥，正好碰到她在劝一个肌无力症病友。对方耷拉着脑袋，眼睛都哭红了，说：“不瞒你说，我很多次都想结束生命，我不想一天天头脑清醒地看着自己慢慢瘫痪，到最后只有脑袋还知道自己活着，连自杀的力气都没了。”王亦鸥拍拍病友的肩膀，对她说：“我真心地说，就算有一天你不能动了，但你躺在那里还活着，对父母来说就是希望和安慰，能陪着他们是你唯一能做的尽孝行为。”病友点点头，抽泣不已。崔莹感同身受，曾经她也无奈和伤心过，可是能怎么办？假如命运剥夺了飞翔的翅膀，那么就用尽全力去扑腾，扑腾出生命的水花。
罕见病中心和中国社会福利基金发起的“从不罕见”公益传播年演出活动将要举行，他们希望崔莹写一首主题曲。崔莹把音乐声开到最大，催动人心的架子鼓和歌手的撕心呐喊慢慢地点燃她的心灵。接着，她有了灵感：“当有一天发现自己越行走越缓慢，你还有没有勇气迎接那份挑战……Never Rare，Never Rare，这是最后的呐喊。Never Rare，Never Rare，这样的我从不罕见……”
用歌声唱出自我，罕见病病人也能拥抱阳光
演出当天，崔莹对着台下的观众说：“‘罕见病’又叫‘孤儿病’，听上去悲情又可怜，可今天，罕见病却越来越多地出现在我们身边。比如脆骨症在中国的发病概率是万分之一，成骨不全症患者至少有10万人。可这10万病友去哪儿了？他们把自己藏起来了，藏在别人看不见的地方，然后等待生命一点点地消失，就像一阵风，来过却不留下痕迹。我希望这些病友都能走出去，去晒晒太阳，看看落日，哪怕是留下一个背影，也要做夕阳下最美丽的影子。”接着，《从不罕见》音乐响起，崔莹唱着唱着就哭了，但仍然继续唱……
2017年年初，“渐冻人”病友珍妮的病情恶化了。崔莹和珍妮相识于2014年，那年珍妮13岁，因为爱写歌而和崔莹成了莫逆之交。珍妮最大的愿望，就是能把自己作词的《予生》制作出来，由8772乐队演唱。病床上的珍妮眼含泪水，望着崔莹，似乎有无数的话想要说。崔莹知道，她想完成这个愿望。于是，崔莹便和病友们为“珍妮的愿望”行动起来。最终，他们找到央视12套的《暖春行动》栏目组，希望他们能帮助珍妮。《暖春行动》的工作人员知道后，立即找了专业的录音棚，并邀请歌手沙宝亮为8772乐队做指导。2017年6月，《予生》顺利制作完成，珍妮是第一个听到它的人。当音乐响起，熟悉的歌词传来，珍妮听得格外认真，她真希望来生能做个快乐的小女孩，有自由自在的身体和灵魂，快乐地蹦跶着。为了能让《予生》被更多人听到，崔莹将它上传到各大音乐平台上。一时间，这首歌的下载量迅速过万，成为当月最热门的歌曲之一。
2017年9月7日晚，病痛挑战基金会和中国社会福利基金会联合发起的答谢公益演出“Sing For Rare”病痛挑战公益音乐会正式开启。8772乐队受邀参加，现场都是瓷娃娃中心的老熟人，音乐会更像一场大联欢。生命不再孤单，敢于挑战病痛是大家的共同目标。这一晚，所有人为了同一个心愿彻夜欢唱。
2017年10月底，崔莹在一家公益基金会找到工作，队友闫潇正在着手拍摄关于罕见病的短片，程利婷自己创业开网店……8772乐队的每个队员都有了生活的奔头，但大家从不缺席训练。崔莹只希望，他们的音乐能让大家知道，这个世界上还有一群罕见病病人。如果某天在人来人往的街头，你看到他们的背影，给他们一个善意的微笑，无需多言，也不必抱歉，那样就足够了。